О службе БАС

Служба помогает семье справиться с вопросами получения медицинской и социальной помощи. Координаторы находят нужного специалиста, организовывают госпитализацию и решают много других задач

История создания службы БАС

В России после постановки диагноза людям с БАС в системе здравоохранения почти невозможно получить адекватную помощь. Все заботы ложатся на плечи родственников, представление о специфике БАС имеют не все врачи, особенно в регионах, ведь заболевание редкое. Помочь человеку с БАС в обычной поликлинике невозможно, здесь нужны скоординированные усилия целой команды специалистов и возможность оказывать квалифицированную помощь с выездами домой к пациенту. Такую помощь организует и оказывает наша Служба.
Первая пациентка Службы БАС — Татьяна Мачнева. Помощь семье мы начали оказывать в 2011 году, когда Службы еще не было, а работал только один координатор
В 2011 году родственник пациента с БАС Наталья Семина и врач-невролог Научного центра неврологии Лев Брылев инициировали создание проекта помощи людям с этим диагнозом. Инициатива была поддержана Православной службой помощи «Милосердие», и уже в марте 2012 года на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители началась регулярная работа с пациентами БАС на дому.
Материал на сайте портала «Милосердие» о создании службы БАС и направлениях работы
Служба помощи людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) появилась как один из проектов Православной службы «Милосердие».

С 2011 года по сентябрь 2016 года она работала при медицинском центре Марфо-Мариинской обители, затем переехала в ЦКБ МП Святителя Алексия.

В 2015 году родственники людей с диагнозом БАС инициировали создание благотворительного фонда «Живи сейчас», который помогает собирать средства на развитие системной помощи людям с этим заболеванием по всей России, в том числе и финансирует работу московской и петербургской Службы помощи людям с БАС.

С октября 2018 г. Служба действует на базе БФ «Живи сейчас».

Мультидисциплинарный подход

Во всеми мире в рамках системы здравоохранения люди, которым диагностирован БАС, имеют возможность получить медицинскую помощь в стационаре, в респираторном центре, а также на дому. Они не остаются брошенными один на один с этим страшным диагнозом. В России такой практики в системе государственное помощи пока еще нет.

Человеку, которому поставили диагноз боковой амиотрофический склероз, врачи мало что могут предложить. Да и получение социальной помощи – пенсии, лекарств, средств реабилитации – задача для людей с БАС и их родственников неподъемная. На то, чтобы сидеть с лежачим больным и одновременно добывать для него дыхательный аппарат и коляску, ресурсов средней российской семьи не хватает.
Служба помощи БАС существует в Москве с весны 2012 года. За это время получилось создать уникальную для российской системы здравоохранения команду, которая помогает людям с БАС и их близким на дому. В настоящее время в команде в штате и в режиме консультаций работают специалисты, которые оказывают помощь в следующих направлениях:
  • неврология
  • респираторная поддержка
  • физическая терапия
  • эрготерапия
  • нутриционная поддержка
  • паллиативная помощь
  • сестринское дело
  • патронажный уход
  • психологическая помощь
  • духовная помощь

Организаторы и партнеры проекта

Благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» — это голос пациентов с боковым амиотрофическим склерозом и их близких. Фонд создан по инициативе пациентов и представляет их интересы. Цель — помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями, а также их близким. Мы хотим, чтобы люди, которым выпало это тяжелое испытание, могли жить максимально полноценно.

Православная служба помощи «Милосердие» — под этим общим названием объединены 24 социальных проекта, работа которых на 90% осуществляется на пожертвования. Проекты охватывают широкий круг нуждающихся: одинокие пожилые люди, взрослые и дети-инвалиды, дети-сироты, бездомные, ВИЧ-инфицированные, брошенные больные и все те, кто нуждается в поддержке.

ФГБУ «Научный центр неврологии РАМН» — ведущий научно-исследовательский и клинический неврологический центр России, который долгие годы занимается проблемой БАС. В 6-м неврологическом отделении ежегодно наблюдаются и проходят лечение около 300 больных БАС. Проводятся исследования, направленные на поиск причин, выяснение механизмов заболевания, разрабатываются новые подходы к лечению.

ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ» — круп­ней­шая мно­го­про­филь­ная кли­ни­ка го­ро­да Моск­вы, которая оказывает круг­ло­су­точ­ную ста­ци­о­нар­ную, кон­суль­та­тив­ную и ди­а­гно­сти­че­скую ме­ди­цин­скую по­мощь па­ци­ентам ши­ро­ко­го спек­тра за­бо­ле­ва­ний. В ее со­ста­ве мно­го­про­филь­ный ста­ци­о­нар на 828 ко­ек (в том чис­ле Днев­ной ста­ци­о­нар), кон­суль­та­тив­но-ди­а­гно­сти­че­ское от­де­ле­ние, ме­жо­круж­ное от­де­ле­ние рас­се­ян­но­го скле­ро­за и ме­жо­круж­ное от­де­ле­ние па­рок­сиз­маль­ных со­сто­я­ний.

ЦКБ МП Святителя Алексия Митрополита Московского — вот уже более ста лет в духе любви и милосердия больница оказывает качественную бесплатную медицинскую помощь малообеспеченным и социально незащищенным пациентам. Здесь трудятся более 500 специалистов, в том числе 9 докторов и 19 кандидатов медицинских наук, 9 профессоров и 7 доцентов. 113 врачей и медицинских сестер имеют высшую и первую квалификационные категории. На базе больницы действует уникальная патронажная служба сестер милосердия.

Горячая линия психологической службы «Ясное утро» занимается комплексной поддержкой людей с онкологическими заболеваниями и боковым амиотрофическим склерозом. Позвонив на линию, пациенты и их близкие могут поговорить со специально подготовленным психологом или юристом по медицинскому праву, есть возможность поговорить со священником.

Милосердие.ru — один из ведущих интернет-ресурсов в области благотворительности и надежное средство связи тех, кому нужна помощь, с теми, кто может ее оказать. Место общения и дискуссии профессионалов в области социальной работы, источник бесплатной справочной, методической и юридической информации. Это инструмент привлечения общественного внимания к острым социальным проблемам и способам их решения.

Отзывы о работе Службы

Оставить отзыв о работе службы БАС
Отправляя отзыв я даю свое согласие на обработку персональных данных

Отчеты

Как помочь
Ваше пожертвование делает помощь
людям с БАС своевременной и эффективной
Помочь деньгами*
Банковской картой на сайте alsfund.ru в разделе «Помочь».

С мобильного телефона отправив смс «БАС сумма» на номер 3443.
Например, БАС 300.

*Совершая пожертвование в пользу фонда «Живи сейчас», вы подтверждаете свое согласие с условиями договора пожертвования и на обработку персональных данных. Документы размещены на нашем сайте в разделе «Реквизиты и документы».
Передать в дар
аппараты НИВЛ/ИВЛ и расходники к ним, лечебное питание и загустители, подгузники для взрослых, средства по уходу и многое другое. Всё это требуется нашим подопечным постоянно. Поэтому, если у вас есть возможность приобрести что-то из этого списка* и передать нам, мы будем вам признательны.
Вещи можно приносить к нам в Службу: Москва, ул. Нижегородская, д. 32, стр.4, оф. 117, предварительно позвонив по телефону +7 (968) 064-06-41.

*Расходные материалы
Лечебное питание
Средства ухода
Специальная техника
  • Сиденье в ванну. Пример.
  • Насадка на унитаз. Пример.
  • Скользящая простынь для перемещения в кровати. Пример.
  • Корсет пояснично-крестцовый для ухаживающего. Пример.
  • Противопролежневый матрас (для больных массой до 120 кг). Пример.
  • Противопролежневый матрас (для больных массой более 120 кг). Пример.
  • Стул-туалет. Пример.
  • Подъемник для ванны. Пример.
  • Подъемник. Пример.
Оборудование
  • Слюноотсосы. Пример.
  • Трекеры для печатания глазами. Пример.
  • Блендеры для измельчения пищи. Можно б/у, но в рабочем состоянии.
  • Небулайзеры. Можно б/у, но в рабочем состоянии.
  • Увлажнители воздуха. Можно б/у, но в рабочем состоянии.
  • Планшеты, телефоны. Можно б/у, но в рабочем состоянии.
Стать волонтером фонда
Наш фонд и наши подопечные нуждаются в волонтерах. Мы ищем людей, которые готовы периодически выполнять разовые просьбы, а также постоянных помощников, которые станут другом конкретной семьи и будут регулярно навещать подопечных, например, гулять с человеком на коляске по городу, помогать в бытовых вопросах и т. д. Чтобы присоединиться к нам, заполните анкету на сайте фонда «Живи сейчас» в разделе «Контакты» / «Волонтерам».
Made on
Tilda