Отзывы о работе службы БАС

Семья М.В.Палкина
12 сентября 2018 года в возрасте 55 лет ушёл из жизни наш муж и отец Михаил Викторович Палкин.

Болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз, прогрессирующий бульбарный паралич — названий много, суть одна: шансов победить это редкое заболевание у нас не было. Была надежда, что мы найдем способ замедлить процесс, что будет найдено лекарство, но она не оправдалась. Мы обращались ко многим специалистам, искали помощи и поддержки. Действительно помогать нам стали только в Службе помощи больным БАС на базе ГАООРДИ, работающей при поддержке фонда «Живи сейчас».

Мы обратились в Службу летом 2017 года, когда Миша уже практически не говорил, ему было трудно глотать, он постоянно кашлял и испытывал общую слабость. Нам сразу предложили разные виды помощи, сначала нужными советами, а по мере ухудшения состояния- практическими действиями. Спасибо медсестре Марине, она приезжала к нам, поддерживала, звонила, интересовалась состоянием. Спасибо неврологу Вере Демешонок за своевременные консультации, неравнодушие и профессионализм.

При содействии Службы помощи мы в ноябре 2017 г. установили гастростому, в феврале 2018 получили от фонда откашливатель. Особую искреннюю благодарность хотим выразить Дмитрию Владимировичу Бузанову, который в Службе консультирует по проблемам с дыханием. В конце февраля он помог нам с выбором аппарата для неинвазивной дыхательной поддержки, в дальнейшем оказывал содействие в настройке и обслуживании аппарата, всегда был на связи, т.к. функция дыхания прогрессивно ухудшалась и у нас постоянно возникали вопросы, как быть дальше, чем дополнить уход, чтобы Мише стало хоть чуть-чуть легче. В июле фонд прислал сиделку Валентину, которая была с нами до последнего дня. Спасибо ей за доброе сердце и заботливые руки.

В августе дыхание ослабло настолько, что стала необходима трахеостома. На помощь снова пришел Дмитрий Владимирович. Он договорился о её установке, помогал после выписки из реанимации. К сожалению, мы не смогли предотвратить неизбежное. Утешает, что в мире есть небезразличные люди, которые помогают в безвыходных ситуациях, когда не знаешь, что делать и как справиться с бедой. Желаем всем здоровья и благополучия!
Сергей Арестов, сын Марины Викторовны Арестовой (Москва)
Когда сталкиваешься с такой проблемой, как заболевание близкого человека БАС, то попадаешь в черно-белый, параллельный мир с закрытыми дверями и — что еще страшнее — с закрытыми сердцами. Так было до тех пор, пока я не обратился в вашу замечательную службу!

Без лишних формальностей и бюрократии нам сразу стали оказывать психологическую, информационную и материальную помощь.

Спасибо огромное за то как у вас все организовано, за оперативность и отзывчивость.

Отдельное спасибо школе ухода за больными: здесь меня многому научили, и теперь я сам могу показать сиделке, как правильно перемещать маму, а также как пользоваться скользящей простыней.

Ну и конечно персональное большущее спасибо Ларисе Борисенко за столько полезных советов и за безграничную отзывчивость 24 часа в сутки)

Не забуду еще одного замечательного человека — Надежду, подменную сиделку, которая приходила к нам два раза в неделю, что было настоящим бальзамом для мамы и, следовательно, для меня.

Друзья! От всего сердца благодарю вас за то, что вы делаете!

Спасибо!!!

P.S. Без вас я бы уже свихнулся.
Динара Исламова, дочь Октябри Шагумилловны Исламовой (Тюмень)
Моей маме подобрали подходящую маску, и наш врач-сомнолог настроил аппарат. Ей легче дышится. Помимо того, что она дышит днем, она обязательно в течение часа дышит перед сном, и ночью лучше спит. Спасибо вам огромное за аппарат. Мы бы без вас не справились ))) Даже и не знаю, как выразить свою благодарность)) Раз вы работаете с этим, вы, наверное, как никто другой знаете, как тяжело смотреть на мучающихся людей с таким заболеванием.
Татьяна Пономарева, пациент — Иван Костюченко (Старая Русса)
Хочу от себя лично, от всей нашей семьи выразить ВАМ лично и всей КОМАНДЕ огромную благодарность за то благородное дело, которое Вы делаете!!!

Крепкого всем здоровья, счастья и успехов!!!

Сказать честно, у меня просто нет слов, чтобы выразить свои чувства в отношении того, что dы делаете для людей.

Прошу передать слова благодарности Льву Брылеву, Вадиму Паршикову (надеюсь, верно услышала фамилию) и всем, кто организовал прием в Санкт-Петербурге!!!
Елена Овчинникова, жена Владимира Константиновича Бухарина (Москва)
Хочу выразить благодарность за Ваше внимание и заботу о больных с БАС. Мой муж был болен с 2013 г., умер 07.07.2016 г. В период болезни мы обращались во многие организации и медицинские учреждения, в том числе и Минобороны РФ, т.к. он был офицером запаса. Нигде, кроме Вашей службы, мы не получили помощи.

Спасибо Вам большое за Ваше бескорыстное внимание и помощь в поддержке тяжело больных людей. Мы пользовались аппаратом НВЛ, и к нам приезжали специалисты для консультаций с самого начала обращения в службу. Помощь службы оказалась действенной и единственной, которую мы смогли получить безвозмездно и профессионально.
Дочь Ольги Николаевны Рудовой (Лотошино, Московская область)
СПАСИБО огромное вашей команде за помощь и поддержку нашей семьи! Вы не представляете, как мы вам благодарны!
Юлия Горб, дочь Ирины Горб (Украина)
Наша мамочка ушла 25 ноября. Тяжело пока очень, много молимся.

Хотела сказать вам большое спасибо за поддержку, оперативную реакцию и просто по-человечески спасибо.
Виктория Петрова (Москва)
Хотела поблагодарить за коляску, это что-то!!! Если бы не она... Огромное спасибо!!! Я летаю на ней!
Татьяна Шевченко, дочь Елены Николаевны Быченковой (Москва)
От всей души хочу поблагодарить вас за помощь в решении проблемы с поиском нотариуса для оформления документов, позволяющих мне решать вопросы относительно маминого имущества и всех возникающих проблем.

Нотариус, которого вы мне нашли, оказалась бесконечно понимающим, чутким, ответственным и крайне профессиональным Человеком. В максимально короткий срок были подготовлены все документы. К нам был направлен ее сотрудник ― очень внимательная и чуткая девушка, и оформление прошло в очень комфортном для мамы атмосфере. Отдельно хочется отметить тот факт, что Ольга Сергеевна не взяла с нас никакие административные сборы, учла все возможные варианты скидок для уменьшения стоимости обязательных сборов, что привело к тому, что стоимость оформления доверенности составила минимальную сумму.

Для нас сейчас это очень большая помощь.

Ещё раз ОГРОМНОЕ Вам спасибо!

Ваша помощь по всем вопросам, с которыми я к Вам обращаюсь, БЕСЦЕННА!

Дай Бог вам всем здоровья!!!
Татьяна Геннадьевна Соколова (Щелково, Московская область)
Хотим выразить благодарность Екатерине и Маргарите за консультацию и оперативное принятие решений по улучшению состояния моего здоровья.
Елена Лысаковская, родственница Геннадия Леонтьевича Смолина (Воскресенск, Московская область)
Мы, родные Геннадия Леонтьевича Смолина, больного БАС, пишем вам, чтобы выразить благодарность Службе помощи больным БАС Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», организаторам амбулаторного приема 7 июня 2014 г. в медицинском центре, всем врачам и консультантам.

Спасибо Вам за теплый прием, внимание и поддержку!

Особенно хотелось бы сказать СПАСИБО Червякову Александру. При его участии мы смогли получить квалифицированные консультации врачей и пройти обследование в Институте неврологии РАМН. Диагноз нам подтвердили (очень жаль), но благодаря таким людям, как ВЫ появляются силы бороться дальше и не чувствовать себя одинокими в беде. Надеемся, что и впредь сможем получать от вас советы и консультации.

Спасибо! Здоровья Вам и благополучия.
Ольга Тутарова (Дмитровград)
Добрый день! Очень вам благодарна за компьютер, уже освоила, стала общаться с людьми и даже играю в игры!
Александр Александрович Никитин (Москва)
Дорогие коллеги!

Выражаю вам сердечную признательность и благодарность за Вашу доброту, бескорыстную помощь и поддержку. За 50 лет своей хирургической практики я спас десятки тысяч жизней. Многие из моих пациентов до сих пор пишут благодарные письма. Я никогда не думал, что на склоне своей жизни мне придется искать деньги на собственное лечение. Обидно до слез, государству мы не нужны. Спасибо и низкий поклон вам, что вы существуете и дарите добро людям.
Ярослав Яровой, сын Ивана Викторовича Ярового (Екатеринбург)
Спасибо вам за то, что вы делаете. Благодаря вам нам было гораздо легче бороться с этой болезнью, мы понимали, что мы не одни и есть люди которые нам помогают.
Любовь Александровна Платонова, жена Александра Сергеевича Платонова (Звенигород)
Спасибо за все,что вы сделали для моего мужа, болевшего БАС. За материальную (лечебное питание) и медицинскую помощь (врач Ярослава Красная очень нам помогла). К сожалению, болезнь одолела мужа раньше,чем мы успели получить аппарат НИВЛ, который нам выделили.

Спасибо за все.
Семья Мухачевых (Воскресенск, Московская область)
Я и мой муж хотим сказать большое спасибо всей вашей команде, за внимание и организацию гастростомии для моего мужа. Какое это облегчение и для меня, и для него. Сегодня он взвесился на весах и написал, что прибавил 400 г.

Спасибо патронажной сестре Ларисе, которая две недели была с нами на связи и помогала советами, а затем приехала к нам посмотреть, как заживает шов, и сказала, что все хорошо.

Также огромное спасибо всем врачам ГКБ им. В.М. Буянова, которые делали операцию.
Made on
Tilda