Отчет 2012

Как работала Служба БАС в 2012 году
58
пациентов из Москвы и регионов по состоянию на декабрь стоят на учете
176
очных и заочных консультаций специалистов и визитов на дом состоялось в течение года
34
аппарата НИВЛ было выдано пациентам в разных городах России

Октябрь — декабрь 2011

Консультации врачей Научного центра неврологии

За медицинской консультацией через структуру проекта в НЦН РАМН по электронной почте обратились 14 пациентов из разных городов России (Москва, Санкт-Петербург, Сочи, Ставрополь, Владивосток), а также 2 больных из Украины.

Причины обращений

  • Уточнение диагноза (5 человек).
  • Получение рекомендаций в отношении неинвазивной вентиляции легких (2 человека).
  • Вопросы по питанию (9 человек).
Читать дальше
Для оценки характера нарушения глотания и степени, в которой нарушенное глотание повлияло на состояние пациента, была разработана специальная анкета.

Питание от компании Nutricia (бесплатно)

Компания NUTRICIA пожертвовала 573 упаковки (200 мл) питания NUTRIDRINK и 716 упаковок (322 мг) питания NUTRISON.

В Службу по поводу предоставления питания обратились 18 больных БАС (напрямую или через родственников). Из них:
  • 17 больных получили питание;
  • 1 больному питание не выдано из-за противопоказаний

Аппараты неинвазивной вентиляции легких (во временное пользование)

Наши благотворители выделили пожертвование на закупку пяти аппаратов неивазивной вентиляции легких и один аппарат б/у пожертвовали родственники больного БАС.

В Службу обратились 9 больных БАС (напрямую или через родственников). Из них:
  • одобрено предоставление аппаратов для 3 больных, из которых 2 аппарата люди получили и пользуются ими и еще 1 аппарат должен скоро поступить;
  • 1 просьба отклонена из-за противопоказаний;
  • 6 обращений рассматривается.
Встречи с врачами и священниками

  • 23 октября состоялась встреча с врачами по вопросам дыхания и питания.
  • 13 декабря состоялась встреча с епископом Пантелеимоном по вопросам духовного осмысления болезни.
Информация

  • Открыт сайт www.mndfund.ru
  • На сайте опубликованы информационные листовки для больных БАС, родственников и врачей
Разное

  • Начала работать Горячая линия
  • Мы выступили на II Всероссийском конгрессе пациентов в Самаре в ноябре 2011 г. с рассказом о нашем проекте
  • Кети Митчелл, эмиссар Международного альянса больных БДН/БАС, рассказала о нашем проекте на 22 Международном симпозиуме по БДН/БАС в Сиднее в декабре 2011 г.
  • 1 семья записалась на курсы по уходу при Марфо-Мариинской Обители
  • 1 человек обратился за помощью священника

Декабрь 2011 — февраль 2012

С декабря 2011 года по февраль 2012 года мы получили 6 аппаратов неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), передали их во временное пользование тем больным, у кого нет средств для приобретения аппарата; компания NUTRICIA безвозмездно предоставила очередную партию специализированного питания; врачи Научного центра неврологии проконсультировали больных из разных городов России и СНГ; начала работать психологическая служба помощи.

Консультации врачей Научного центра неврологии

За медицинской консультацией через структуру проекта в ФГБУ НЦН РАМН по электронной почте обратились 10 пациентов.

Причины обращений

  • Уточнение диагноза (4 человека).
  • Получение рекомендаций в отношении неинвазивной вентиляции легких (4 человека).
  • Вопросы по питанию (2 человека).
Читать дальше
Служба дыхательной поддержки и аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ)

  • Мы получили 5 аппаратов НИВЛ и еще 1 аппарат нам пожертвовали родственники пациента.
  • Рассмотрены 6 заявок на предоставление аппаратов НИВЛ во временное пользование. Всем больным в ФГБУ НЦН РАМН проведено медицинское обследование (жизненная емкость легких, газы крови, ночная пульсоксиметрия). У 4 больных подтверждено наличие медицинских показаний для неинвазивной вентиляции легких, им выданы аппараты во временное пользование.
  • В городе Севастополь, благодаря помощи местного врача-реаниматолога, был настроен аппарат неинвазивной вентиляции легких больному БАС.
  • Составлен план работы службы дыхательной поддержки. Врач службы выезжал к 2 больным на дом для установки/наладки аппаратов неинвазивной вентиляции легких. В ближайшее время планируется запуск службы в штатном режиме

Лечебное питание

Компания Nutricia передала на безвозмездной основе лечебного питания (36 пачек Infatrini и 150 пачек Nutrini Energy), которое сразу же раздали больным.

Разное

  • Начала работать служба психологической поддержки — больные БАС, а также их родные и близкие, которым требуется помощь психолога, могут пройти бесплатную консультацию или серию консультаций. На консультацию можно записаться по телефону
    8 (495) 542-00-00.
  • В Марфо-Мариинской обители продолжаются занятия на курсах по уходу для родственников, которые ухаживают за тяжелобольными людьми. По БАС записался один человек.
  • Помогли организовать помощь священника для 4 человек.

Март — июнь 2012

За март — июнь 2012 года проведено несколько десятков очных и заочных консультаций пациентов специалистами ФНУБ НЦН РАМН и Службы респираторной и нутритивной поддержки медцентра ММО. Получено и распределено лечебное питание для больных БАС. Организован сбор средств для закупки аппарата НПВЛ для беременной женщины. Выданы аппараты НПВЛ пациентам БАС.

Участие ФГУБ НЦН РАМН

  • В рамках проекта проведено 24 заочных консультации пациентов, обратившихся за подтверждением диагноза и/или рекомендациями по лечению.
  • Врач-невролог выезжал на консультации в Чапаевск и Харьков.
  • Врачи-физиотерапевты и неврологи участвовали в подготовке и проведении двух конференций для пациентов, посвященных клиническим исследованиям и физиотерапии при БАС/БДН.
  • Подготовлено краткое руководство по лечебной физкультуре при БАС/БДН, которое опубликовано на сайте mndfund.ru.
  • Проведены переговоры с НТЦ Уникального Приборостроения РАН по использованию прибора Энистим-1 в рамках физиотерапевтического лечения пациентов с БАС/БДН.
  • В отделении лучевой диагностики ФГБУ НЦН РАМН проведено 5 рентгеноскопических исследований акта глотания с целью оценки выраженности и характера нарушения акта глотания и дальнейшей выработки тактики ведения больного.
Читать дальше
Работа службы респираторной и нутритивной поддержки

Служба функционирует с 1 марта 2012 года, в работе службы принимают участие врач-пульмонолог, врач-реаниматолог, медицинская сестра, администратор. Сформирована база пациентов, ведется электронная и письменная история болезни.
Выполнено более 60 вызовов (за период с 1 апреля по 30 июня), проводился первичный и повторный осмотр, оценка нутритивной и дыхательной функции, первичный и вторичный подбор параметров вентиляции.
Все пациенты находятся на телефонной связи с координатором, пациенты мониторируют сами свое состояние, периодически опрашиваются по телефону осматриваются во время планового визита сотрудниками службы. Заранее составляется график визитов к пациентам.

На конец июня в Службе постоянно наблюдается 33 пациента.

Питание

  • В апреле получили от компании Nestle 54 бутылки питания «Nestle-ваниль», раздали больным.
  • В мае получили и раздали 36 упаковок «Нутридринк-крема» по 4 штуки в упаковке, из которых 18 упаковок было отправлено пациенту в Астрахань.
  • В июне родственники пожертвовали 8 пакетов «Нутризона», которые раздали больным.
  • Храм Георгия Победоносца в Коптево передал 120 коробок «Bebi каши», из которых 20 штук отправили в Башкирию.
Аппараты неинвазивной вентиляции легких

  • Рассмотрели 21 заявку на выдачу аппаратов.
  • Выдали 12 пациентам, из них 4 — в города России.
  • С помощью службы «Милосердие» были собраны средства для покупки аппарата для Ноны Андриященко — беременной женщины с БАС, которая находится в Харькове. Аппарат был передан Нонне и настроен силами врачей НЦН и Службы респираторной поддержки.

Разное


  • Были проведены 2 встречи с врачами:
    • 18 марта 2012 года — о текущих клинических исследованиях по БАС, а также о препаратах симптоматической терапии.
    • 14 апреля 2012 года состоялась встреча с врачами-физиотерапевтами ФГУБ НЦН РАМН.
  • Была проведена встреча с добровольцами, желающими помогать больным БАС.
  • 22 июня 2012 года состоялся благотворительный концерт, посвященный больным БАС.
  • В конце мая запущена программа по сбору средств на покупку дыхательных аппаратов «Дыхание».

Июль — сентябрь 2012

За период с июля по сентябрь 2012 года мы выдали четыре аппарата НИВЛ и два аппарата ИВЛ, раздали предоставленное компанией NUTRICIA лечебное питание, провели встречу-вебинар с врачами, а также помогли нескольким семьям с приобретением инвалидных колясок и противопролежневых матрасов. Врачи ФГБУ НЦН РАМН и службы респираторной поддержки проконсультировали несколько десятков пациентов.

Участие ФГУБ НЦН РАМН

  • В рамках проекта сотрудниками ФГБУ НЦН РАМН проконсультровано 22 пациента. Заочно для получения рекомендаций обратились 16 пациентов, из них 11 человек просили подтвердить диагноз. Очно в рамках проекта проконсультировано четыре пациента, по Skype — один пациент, одному пациенту организована консультация по месту жительства. Один сложный случай был проконсультирован с коллегами из США по электронной почте.
  • С использованием оборудования, закупленного на средства проекта, произведено 15 ночных пульсоксиметрий.
  • Неврологами и физиотерапевтами ФГБУ НЦН РАМН написана листовка «Подпороговая электростимуляция при БАС/БДН».
  • Совместно со специалистами службы респираторной поддержки написана листовка «Аппараты неинвазивной вентиляции легких».
Читать дальше
Обращения

Всего было 40 обращений (электронная почта, Горячая линия, направление от врачей ФГБУ НЦН РАМН) по различным вопросам — подтвердить диагноз, получить рекомендации, просьбы выдать питание, помочь найти сиделку, вопросы по оформлению ИПР, просьбы выдать аппарат, просьба помочь с памперсами, противопролежневыми матрасами, инвалидными колясками, консультации по конкретным вопросам ухода.

Питание

В июле от компании NUTRICIA мы получили лечебное питание: NUTRIDRINK — 1189 шт., NUTRIZON — 736 шт., FORTIKER — 352 шт.
С июля по август питание получили 42 человека. Среди них, помимо Москвы, есть пациенты из Йошкар-Олы, Башкирии, Оренбурга, Астрахани, Санкт-Петербурга, ближнего и дальнего Подмосковья.

Аппараты инвазивной вентиляции легких

  • Рассмотрели 11 заявок на выдачу аппаратов.
  • Выдали аппараты четырем пациентам, при этом два аппарата — инвазивной вентиляции легких.
  • Получили один аппарат неинвазивной вентиляции легких в качестве пожертвования от частного лица, купили один новый аппарат НИВЛ на пожертвования.
Работа службы респираторной и нутритивной поддержки

  • На конец сентября в службе постоянно наблюдаются 54 пациента.
  • За период с июля по сентябрь было 75 выездов специалистов на дом. Делали пульсоксиметрию, спирометрию, проводили осмотры, консультации.
  • Среди проведенной работы проведен первичный подбор параметров вентиляции шестерым пациентам.
  • Вторичные изменения параметров вентиляции проведены у восьмерых пациентов.
  • С сентября в работе службы участвует врач паллиативной медицины.
Разное

  • Были выданы пациентам две инвалидных коляски, два противопролежневых матраса, памперсы.
  • В июле был проведен вебинар «Возможности дренирования мокроты и контроля саливации на дому». В связи с тем, что по техническим причинам вебинар не был записан, в ближайшее время мы планируем повторно записать его и разместить на сайте.

Октябрь — декабрь 2012

За октябрь — декабрь 2012 года мы выдали четыре аппарата неинвазивной вентиляции легких, раздали предоставленное компанией NUTRICIA лечебное питание, помогли нескольким семьям с приобретением инвалидной коляски, кровати с электроприводом, оборудованием для ухода. Врачи ФГБУ НЦН РАМН и службы респираторной поддержки проконсультировали несколько десятков пациентов.

Обращения

Всего было 35 новых обращений (электронная почта, Горячая линия, направление от врачей ФГБУ НЦН РАМН) по различным вопросам — подтвердить диагноз, получить рекомендации, просьбы выдать питание, помочь найти сиделку, вопросы по оформлению ИПР, просьбы выдать аппарат, консультации по вопросам ухода.
Читать дальше
Питание

В октябре от компании NUTRICIA мы получили лечебное питание и передали наши подопечным: NUTRIDRINK — 312 шт., NUTRIZON — 1103 шт., NUTRINI — 1346 шт.
С октября по декабрь питание получили 43 человека. Среди них, помимо Москвы, есть пациенты из Йошкар-Олы, Башкирии, Оренбурга, Саратова, Ульяновска, Астрахани, Санкт-Петербурга, ближнего и дальнего Подмосковья.

Аппараты инвазивной вентиляции легких

  • Рассмотрели 21 заявку на выдачу аппаратов.
  • Выдали аппараты четырем пациентам.

Работа службы респираторной и нутриционной поддержки


  • На конец декабря в службе постоянно наблюдаются 58 пациентов.
  • За период с октября по декабрь было 143 выезда специалистов на дом. Делали пульсоксиметрию, спирометрию, проводили осмотры, консультации.
  • С ноября в работе службы участвует вторая медсестра.

Разное


  • Были выданы пациентам инвалидные коляски, канадский костыль, портативные отсасыватели, столик прикроватный, памперсы.
  • С ноября ежемесячно проходят молебны о здравии наших подопечных и их семей, а также встречи с чаепитием для родственников.
Made on
Tilda