Пациентам и родственникам

Если встать на учет в службу БАС, можно получить разные виды помощи — от консультаций специалистов до выдачи аппаратов и лечебного питания

Как встать на учет в службу БАС

Любой человек с диагнозом или подозрением на диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз) или БДН (болезнь двигательного/моторного нейрона) может получить бесплатную помощь в Службе БАС в объеме, который в первую очередь зависит от региона. Подробнее обо всех видах помощи можно прочитать ниже.

В Москве пациенты находятся на очной курации — медицинские сестры и врачи регулярно навещают пациентов дома, координаторы Службы постоянно находятся на связи с семьей.

Для пациентов из регионов доступна заочная курация (консультации по электронной почте и по скайпу в особо тяжелых случаях).

Специалисты службы консультируют пациентов по самым разным вопросам, а на очную консультацию можно приехать из любого города России
Алгоритм оказания помощи в рамках Службы БАС
Этап I — постановка на учет
Свяжитесь с координаторами Службы любым удобным для вас способом, но лучше сразу по электронной почте — нужно выслать копии (сканы или фото) следующих документов:
  • Выписка из истории болезни или заключение врача о диагнозе. Возможно, что позже понадобятся дополнительные документы для того, чтобы подтвердить диагноз. В таком случае координаторы напишут об этом
  • Паспорт, только два разворота — с фотографией и пропиской
  • СНИЛС
  • Полис ОМС
  • Инвалидность (если есть)
  • В случае неспособности больного БАС подписывать документы, необходимо также прислать копию паспорта опекуна, включая разворот с пропиской, и копию нотариальной доверенности на ведение дел
Координаторы работают в будние дни с 10.00 до 18.00. Если в течение двух дней вы не получили ответ, то, пожалуйста, перезвоните и уточните, дошло ли письмо (иногда попадает в спам).

E-mail:
  • alsmoscow@als-info.ru (для пациентов из Москвы и МО)
  • als.gaoordi@gmail.com (для пациентов из СПб и Ленинградской области)
  • alsrussia@als-info.ru (для пациентов из регионов)
Телефоны:
Этап II — курация
После подтверждения диагноза семью и пациента обязательно приглашают на консультации, консультации бывают разные, координаторы все расскажут.

В дальнейшем к каждой семье прикрепляется координатор, который поможет с организацией помощи от разных специалистов (в зависимости от региона). Обо всех видах помощи можно прочитать ниже.

При необходимости специалисты Службы помогают организовать плановую госпитализацию для наложения гастростомы или в паллиативное отделение, чтобы разгрузить семью. Если нужна консультация узкого специалиста или помощь с оформлением рецепта на препараты для купирования одышки, этим также занимается Служба БАС.

Для пациентов из регионов консультации специалистов доступны в заочной форме, или же в формате амбулаторных приемов (для этого нужно приехать в Москву, заранее связавшись с координатором).

Такие приемы почти каждый месяц Служба БАС проводит в медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители — в течение одного дня можно попасть на прием сразу к нескольким специалистам. Подробнее об амбулаторных приемах можно прочитать здесь.
Служба БАС работает благодаря пожертвованиям в фонд «Живи сейчас». Даже небольшая сумма важна!

Виды помощи

Служба БАС оказывает мультидисциплинарную помощь людям с БАС и их близким, как медицинскую, так и социальную. Пациенты из Москвы находятся на очной курации на дому — у каждой семьи есть координатор. Люди из регионов могут получить заочные консультации или же приехать на очный прием в Москву. Все виды помощи, доступные в Службе БАС в Москве, перечислены ниже.

Курация и консультации специалистов

Текущее наблюдение и контроль симптомов
Служба БАС работает как выездная медико-социальная служба, которая регулярно, в плановом порядке, ведет наблюдение пациентов с БАС в Москве и Санкт-Петербурге. При БАС необходимо мониторить состояние пациентов, чтобы минимизировать риски острых ситуаций. По всем вопросам можно консультироваться с врачами и другими специалистами. На дом выезжают физические и эрготерапевты. Есть возможность получить помощь подменных патронажных специалистов. Как встать на учет в Службу БАС, написано выше на этой же странице.

Координаторы работают в будние дни с 10.00 до 18.00. Они свяжутся с вами и запишут на приемы к разным специалистам. Если в течение двух дней вы не получили ответ, то лучше перезвонить и уточнить, дошло ли письмо (иногда попадает в спам).
Заочные консультации
Пациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать заочные консультации специалистов.

Для этого сначала нужно прислать в электронном виде копии медицинских документов на адрес alsrussia@als-info.ru. В течение 1-5 рабочих дней будет ответ.

Если вопрос срочный или ответ не пришел в течение пяти дней, перезвоните координаторам по телефону 8 (968) 064-06-42: возможно, письмо попало в спам.
Поликлинические приемы
Почти каждый месяц Служба БАС проводит поликлинические приемы, на которых в один день в одном месте людей с БАС и их родственников консультируют разные специалисты: невролог, специалист респираторной (дыхательной) поддержки, паллиативный врач, патронажная сестра, физический терапевт, здесь же можно получить консультацию психолога и поговорить со священником. На такой прием приходит вся семья, можно прийти без болеющего БАС.

Принимаются люди из Москвы и регионов. На встрече можно задать все вопросы специалистам, пообщаться с другими семьями, у которых похожие проблемы. Доброжелательная атмосфера, чай, кофе, печенье.

Записаться на поликлинический прием («клиника») можно у координаторов Службы БАС. Подробнее о поликлиническом приеме можно прочитать здесь >>
Амбулаторные приемы врачей
Специалисты (неврологи, терапевты, специалисты по дыхательной поддержке и др.) проводят консультации амбулаторно. Принимаются пациенты из Москвы и регионов, можно записаться на консультацию к конкретному врачу, чтобы обсудить симптомы болезни и узнать, как с ними справляться, получить рекомендации. Обычно амбулаторный прием проходит один раз в месяц. Даты проведения амбулаторных приемов можно посмотреть в календаре, а записаться можно через координаторов Службы по почте или по телефону.
Консультации по настройке аппаратов НИВЛ
При БАС наступает момент, когда человеку потребуется дыхательная поддержка. Аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) — один из способов купирования симптомов одышки. Такой аппарат настраивается под конкретного пациента и периодически требует проверки и перенастройки. Специалисты Службы БАС помогут настроить аппарат. Служба также обеспечивает регулярное наблюдение и выезд специалиста на дом для пациентов из Москвы. Записаться на консультацию по настройке аппарата НИВЛ можно через координаторов Службы.
Помощь с организацией госпитализации
Координаторы Службы БАС помогают с организацией плановых госпитализаций для наложения гастростомы или в паллиативное отделение, чтобы разгрузить семью. В случае, если есть решение пациента и семьи, а также рекомендации врачей Службы, координаторы помогут решить все организационные вопросы.
Планирование ресурсов семьи
После постановки диагноза родственники человека с БАС, как правило, имеют смутное представление о том, каких усилий и средств потребует от них каждый новый этап развития болезни, каким будет самочувствие их близкого и какие навыки и средства нужны будут для помощи ему. Ресурсная конференция — встреча, на которой специалисты ответят на все вопросы и вместе с семьей спланируют организацию помощи. Такая встреча продолжается 1,5-2 часа, на нее приглашаются только родственники, без болеющего. Это дает возможность проговорить все свои опасения и страхи, и получить информационную помощь и поддержку. На ресурсную конференцию можно записаться у координаторов.
Консультации по вопросам соцобеспечения и оформления документов
Специалист по социальным вопросам проконсультирует как оформить инвалидность, что нужно сделать, чтобы бесплатно получить доступное медицинское оборудование (коляски, ходунки, и т.п.), посоветует, куда обратиться, чтобы в подъезде появился пандус. Если у вас есть вопросы по индивидуальной программе реабилитации (ИПР), инвалидности, льготам, и т. д., свяжитесь с нашими координаторами.
Служба подмены
В Службе БАС работают патронажные сестры, которые могут периодически кратковременно (на полдня или целый день) заменять родственников, ухаживающих за болеющим близким, чтобы дать им возможность немного отдохнуть либо решить какие-то дела. Как правило, выезд патронажного специалиста возможен 3-4 раза в месяц. Если вам нужна подмена, свяжитесь с нашими координаторами.
Помощь психолога
И сам человек с БАС, и его близкие нуждаются в психологической поддержке, ведь это переживание очень сложного периода. Родственникам болеющих нужно обязательно поддерживать себя, только тогда они будут надежной опорой близким. Важно вовремя обратиться за психологической помощью. В Службе БАС и болеющий, и его близкие могут получить консультацию психолога. Кроме того, специалисты Службы постоянно ведут группу поддержки для родственников. Встречи проходят раз в месяц. Чтобы получить консультацию психолога или записаться в группу, нужно обратиться к координаторам.

Также консультации круглосуточно доступны на Горячей линии психологической помощи «Ясное утро». Там работают опытные психологи, которые понимают специфику БАС, этому их научили эксперты фонда «Живи сейчас». Если вам нужна помощь психолога, юриста по медицинскому праву или вы хотите поговорить со священником, позвоните в любое время: 8 800 100 01 91. Звонок из любого города России бесплатный. Круглосуточно.
Помощь священника
Православные священники Службы БАС знают особенности заболевания и готовы поддержать людей с диагнозом БАС и их родственников как по телефону, так и лично. К тем, кто не может прийти в храм, священник готов выехать на дом (Москва и ближнее Подмосковье). Если вам нужен православный священник, свяжитесь с координаторами Службы.

Выдача оборудования, средств по уходу и лечебного питания

Оборудование и средства реабилитации
В Службе БАС есть специальные средства коммуникаций для людей с БАС (айтрекеры, разговорники, таблицы для общения и др.). Также благотворители периодически жертвуют Службе средства гигиены и реабилитации, которые передаются нуждающимся. Если вам нужна помощь такого рода, свяжитесь с нашими координаторами.

Важно! Есть вероятность, что необходимого оборудования может не быть в наличии.
Лечебное питание
Люди с БАС нуждаются в специальном питании, которое помогает поддерживать атрофирующиеся мышцы. Производители такого питания, а также частные благотворители периодически жертвуют в Службу БАС свою продукцию для пациентов. Если вы хотите получать такое питание, напишите нашим координаторам. Питание выдается по мере того, как его передают в Службу БАС.

Обучение родственников и информация

Школы для родственников людей с БАС и ухаживающих
Для тех, кто ухаживает за своим близким, Служба БАС ежемесячно проводит Школу по патронажному уходу и Школу по питанию. БАС лишает человека возможности двигаться и говорить, нарушается глотание. Но при каждой из этих проблем существует помощь. Цель Школ — в кратчайший срок обучить практическим навыкам ухода, помочь наладить питание и общение в новых реалиях, которые диктует болезнь. Чтобы записаться на ближайшую Школу, свяжитесь с координаторами.
Предоставление информации
Если вы не знаете, где найти информацию о БАС, текущих исследованиях в этой области и особенностях ухода за людьми с БАС, мы готовы ее предоставить. Обратитесь к координаторам Службы, чтобы получить информационные листовки и брошюры (контакты — ниже). Также информацию, связанную с БАС, можно найти на информационном портале www.als-info.ru

Расписание консультаций и приемов

Чтобы попасть на любую консультацию из списка ниже, необходимо связаться с координатором Службы БАС и уточнить, как это можно сделать. Все консультации и приемы из этого списка проходят на бесплатной основе.
20 апреля, 25 мая (субботы)
10:00 – 15:00
20 апреля, 25 мая (субботы)
10:00 – 15:00
Поликлинический прием
В течение одного дня можно попасть на прием к нескольким специалистам
Где проходит: Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» (Москва, ул. Большая Ордынка, д. 34, стр. 1)
По средам
10:00 – 18:00
По средам
10:00 – 18:00
Амбулаторный прием невролога
Консультации по текущим симптомам, питанию, дыхательной поддержке и т. п.
Где проходит: ЦКБ МП Святителя Алексия (Москва, Ленинский пр-т, д.27, с.7)

Вт и чт
10:00 – 21:00
Вт и чт
10:00 – 21:00
Консультация логопеда
По вопросам речи и глотания
Где проходит: Центр реабилитации «Апрель» (Москва, ул. Нижегородская, д.32, с.4, оф. 125, ст. м. «Марксистская», из стеклянных дверей налево, далее Т26, Т63, 106, 51, М27 до остановки «Современный университет»)
По средам
09:00 – 17:00
По средам
09:00 – 17:00
Консультация социального работника
Вопросы оформления инвалидности, получения ТСР и др.
Где проходит: Фонд «Живи сейчас» (Москва, ул. Нижегородская, д.32, с.4, оф. 117, ст. м. «Марксистская», из стеклянных дверей налево, далее Т26, Т63, 106, 51, М27 до остановки «Современный университет»)
Время нужно уточнить у координаторов
Время нужно уточнить у координаторов
Консультация специалиста по питанию
Вопросы питания и индивидуальные рекомендации
Где проходит: ЦКБ МП Святителя Алексия (Москва, Ленинский пр-т, д.27, с.7)
Время нужно уточнить у координаторов
Время нужно уточнить у координаторов
Ресурсная встреча
Обсуждение вопросов планирования ресурсов семьи
Где проходит: ЦКБ МП Святителя Алексия (Москва, Ленинский пр-т, д.27, с.7)
30 марта, 27 апреля, 18 мая (субботы)
12:00 – 16:00
30 марта, 27 апреля, 18 мая (субботы)
12:00 – 16:00
Школа по патронажному уходу
Обучение базовым навыкам ухода за тяжелобольными людьми
Где проходит: АНО «Внимание и забота» (Москва, ул. Нижегородская, д.32, с.4, оф. 113, ст. м. «Марксистская», из стеклянных дверей налево, далее Т26, Т63, 106, 51, М27 до остановки «Современный университет»)
Время нужно уточнить у координаторов
Время нужно уточнить у координаторов
Школа по питанию
Где проходит: ЦКБ МП Святителя Алексия (Москва, Ленинский пр-т, д.27, с.7)
По средам
16:00 – 19:00
По средам
16:00 – 19:00
Консультация психолога
Эмоциональная поддержка пациентов и родственников
Где проходит: Марфо-Мариинская обитель, Голубая гостиная (Москва, ул. Большая Ордынка, д. 34, стр. 1)
Время нужно уточнить у координаторов
Время нужно уточнить у координаторов
Группа психологической помощи переживающим утрату
Как справиться с горем при потере близкого человека
Где проходит: Марфо-Мариинская обитель, Голубая гостиная (Москва, ул. Большая Ордынка, д. 34, стр. 1)

Поликлинический прием

Служба помощи людям с БАС почти каждый месяц проводит амбулаторный прием для пациентов и их родственников, на котором можно одновременно получить консультацию у разных специалистов.

Такие приемы обычно проходят по субботам и состоят из общей части и индивидуальных консультаций.

В течение всего дня разные специалисты консультируют не только людей с БАС, но также их родных и близких. На приеме работают неврологи, врач респираторной поддержки, физический терапевт, эрготерапевт, врач паллиативной помощи, психолог, социальный работник, медицинская сестра.
Поскольку заболевание очень тяжелое, оно затрагивает не только человека, которому диагностирован БАС, но и всю семью. Поэтому очень важно, чтобы решения относительно того, как лучше бороться с симптомами, а особенно решение о переходе или не переходе на дыхание с помощью аппарата инвазивной вентиляции легких (ИВЛ) принималось совместно — как болеющим, так и его семьей. Если по состоянию здоровья человек с БАС не может приехать на прием, то консультацию у врачей могут получить родственники.
В то же время, поскольку боковой амиотрофический склероз – комплексное заболевание, оно требует поддержки со стороны разных специалистов. На сегодня пока еще ни в одном медицинском учреждении невозможно одновременно получить консультацию врачей из разных областей. В Службе помощи людям с БАС уже несколько лет работает мультидисциплинарная команда специалистов, и на таких поликлинических приемах больные и их родственники имеют возможность попасть к разным специалистам в один день. При необходимости врачи могут организовать консилиум.

Также в течение всего дня в медицинском центре присутствует православный священник, и любой человек — как болеющий, так и его родные или же вся семья — могут принять участие в личной духовной беседе. Сталкиваясь с тяжелыми испытаниями, человек часто задает себе вопросы о том, почему это испытание выпало именно ему, как справляться с трудностями и реагировать, с духовной точки зрения, на те сложности, которые приносит болезнь. Многие начинают обращаться к вере и задают множество вопросов, связанных с церковной жизнью. Можно будет обсудить все это и, при необходимости, договориться о дальнейших беседах или о совершении Таинств.

Еще один очень важный аспект, связанный с заболеванием — личное общение людей с БАС и их близких с семьями, где есть такие же проблемы. Очень часто людям, которые проходят через тяжелое испытание, необходимо общение с теми, кто находится в такой же ситуации. Поэтому такие амбулаторные приемы стали возможностью пообщаться еще и друг с другом, а не только со специалистами. В этот день медицинском центре открыта комната отдыха, где все смогут выпить чаю и пообщаться.

Чтобы записаться, необходимо заполнить заявку (запись открывается за две недели до очередного приема). Координаторы Службы за несколько дней до приема свяжутся с вами.

Выдача оборудования для поддержки дыхания

Поскольку далеко не каждая семья может позволить себе приобрести дорогостоящее оборудование, Служба помощи людям с БАС бесплатно предоставляет во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких и другие средства респираторной поддержки. Однако количество нуждающихся постоянно растет, а парк аппаратов, которые есть в Службе, ограничен. Поэтому их может не оказаться в наличии в определенный момент, и нужно будет подождать.
Обратите внимание — оборудование предоставляется при наличии медицинских показаний, подтвержденных врачами Службы помощи людям с БАС. Если вы не находитесь на курации в Службе БАС, необходимо встать на учет
Для жителей регионов — поскольку аппараты требуют периодической перенастройки, иначе не будет эффекта, нужно найти врача в вашем городе, который готов будет заниматься респираторной поддержкой (настраивать аппарат). С этим врачом будут связываться специалисты Службы БАС, чтобы проконсультировать его по поводу аппарата вентиляции легких и его настройки. Как и в ситуации с пациентами из Москвы, необходимо встать на курацию (в случае в регионами — заочную) в Службу БАС.

Важно! В любом случае только врач сможет определить, когда нужна дыхательная поддержка с помощью аппарата. Не всем пациентам это показано. Поэтому Служба БАС выдает аппараты только после рекомендации врачей. Для пациентов из регионов есть специальные диагностические шкалы по дыханию, а также нужно будет пройти ряд обследований в своем городе.
Made on
Tilda