Отчет 2011—2012

Как работала Служба помощи людям с БАС
в конце 2011 — начале 2012 г.г.
58
пациентов из Москвы и регионов
по состоянию на конец
декабря 2012 года
320
визитов на дом и консультаций специалистов состоялось в течение года
27
аппаратов НИВЛ/ИВЛ было выдано пациентам из разных городов России
IV квартал 2011
октябрь — декабрь 2011
География обращений
Москва, Санкт-Петербург, Сочи, Ставрополь, Владивосток, республика Украина.

Причины обращений

  • Подтверждение диагноза.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Питание.

Медицинская помощь
  • 14 пациентов обратились по электронной почте за медицинской консультацией в ФГУБ НЦН РАМН.
  • 23 октября состоялась встреча с врачами по вопросам дыхания и питания.
  • 1 семья записалась на курсы по уходу при Марфо-Мариинской Обители.
  • Для оценки характера нарушения глотания и степени, в которой нарушенное глотание повлияло на состояние пациента, была разработана специальная анкета.

Выдано подопечным:
  • питание специализированное — 17 пациентам.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша служба выдает аппараты на условиях безвозмездного временного пользования. Наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому.

В Службу обратились 9 больных БАС (напрямую или через родственников). Из них:
  • одобрено предоставление аппаратов для 3 больных, из которых 2 аппарата люди получили и пользуются ими и еще 1 аппарат должен скоро поступить;
  • 1 просьба отклонена из-за противопоказаний;
  • 6 обращений рассматривается.

Закуплено:
  • аппарат НИВЛ — 5 шт.

Пожертвовано в Службу:
  • питание Нутридринк — 573 бутылки по 200 мл;
  • питание Нутризон — 716 банки по 322 мг;
  • аппарат НИВЛ.

Духовная поддержка


  • 13 декабря состоялась встреча с епископом Пантелеимоном по вопросам духовного осмысления болезни.
  • 1 человек обратился за помощью священника.

Разное

  • Открыт сайт mndfund.ru. На сайте опубликованы информационные листовки для больных БАС, родственников и врачей.
  • Начала работать Горячая линия.
  • Мы выступили на II Всероссийском конгрессе пациентов в Самаре в ноябре 2011 года с рассказом о нашем проекте.
  • Кети Митчелл, эмиссар Международного альянса больных БДН/БАС, рассказала о нашем проекте на 22-м Международном симпозиуме по БДН/БАС в Сиднее в декабре 2011 года.

Мы благодарим:
  • частных благотворителей;
  • компанию Nutricia.
I квартал 2012
декабрь 2011 — февраль 2012
Причины обращений

  • Подтверждение диагноза.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Питание, средства реабилитации.
  • Другие вопросы.

Медицинская помощь
  • При участии ФГУБ НЦН РАМН:
    - 10 пациентов обратились за медицинской консультацией по электронной почте;
    - 6 пациентам проведено медицинское обследование (жизненная емкость легких, газы крови, ночная пульсоксиметрия). У 4 больных подтверждено наличие медицинских показаний для неинвазивной вентиляции легких и им выданы аппараты во временное пользование.
  • В городе Севастополь, благодаря помощи местного врача-реаниматолога, был настроен аппарат неинвазивной вентиляции легких больному БАС.
  • Составлен план работы службы дыхательной поддержки. Врач службы выезжал к 2 больным на дом для установки/наладки аппаратов неинвазивной вентиляции легких. В ближайшее время планируется запуск службы в штатном режиме.
  • Начала работать служба психологической поддержки – больные БАС, а также их родные и близкие, которым требуется помощь психолога, могут пройти бесплатную консультацию или серию консультаций. На консультацию можно записаться по телефону 8 (495) 542-00-00.
  • В Марфо-Мариинской Обители продолжаются занятия на курсах по уходу для родственников, которые ухаживают за тяжелобольными людьми. По БАС записался один человек.

Выдано подопечным:
  • питание Infatrini — 36 пачек;
  • питание Nutrini Energy — 150 пачек.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша служба выдает аппараты на условиях безвозмездного временного пользования. Наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому.

Во временное пользование 4 пациента получили аппараты НИВЛ.

Пожертвовано в Службу:
  • аппарат НИВЛ — 6 шт.;
  • питание Infatrini — 36 пачек;
  • питание Nutrini Energy — 150 пачек.

Духовная поддержка

  • 4 человека обратились за помощью священника и мы связали их с батюшками.

Мы благодарим:
  • компанию Nutricia.
II квартал 2012
март — июнь 2012
По состоянию на конец июня 2012 года в Службе зарегистрировано 33 пациента.

Причины обращений

  • Подтверждение диагноза.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Питание, средства реабилитации.
  • Другие вопросы.

Медицинская помощь
  • Служба функционирует с 1 марта 2012 года, в работе службы принимают участие врач-пульмонолог, врач-реаниматолог, медицинская сестра, администратор. Сформирована база пациентов, ведется электронная и письменная история болезни.
  • Врачами и медсестрами Службы с 1 апреля по 30 июня было совершено 60 выездов: проводился первичный и повторный осмотр, оценка нутриционной и дыхательной функции, первичный и вторичный подбор параметров вентиляции, рекомендации по питанию и уходу
  • При участии ФГУБ НЦН РАМН:
    - 24 заочных консультации пациентов, обратившихся за подтверждением диагноза и/или рекомендациями по лечению.;
    - врач-невролог выезжал на консультации в Чапаевск и Харьков;
    - врачи-физиотерапевты и неврологи участвовали в подготовке и проведении двух конференций для пациентов, посвященных клиническим исследованиям и физиотерапии при БАС/БДН;
    - подготовлено краткое руководство по лечебной физкультуре при БАС/БДН, которое опубликовано на сайте mndfund.ru;
    - проведены переговоры с НТЦ Уникального Приборостроения РАН по использованию прибора Энистим-1 в рамках физиотерапевтического лечения пациентов с БАС/БДН;
    - в отделении лучевой диагностики ФГБУ НЦН РАМН проведено 5 рентгеноскопических исследований акта глотания с целью оценки выраженности и характера нарушения акта глотания и дальнейшей выработки тактики ведения больного.
  • Было проведено 2 встречи с врачами:
    - 18 марта 2012 года о текущих клинических исследованиях по БАС, а также о препаратах симптоматической терапии.
    - 14 апреля 2012 года состоялась встреча с врачами-физиотерапевтами ФГУБ НЦН РАМН.

Выдано подопечным:
  • питание Нутридринк крем — 18 уп. по 4 шт. (отправлено в Астрахань);
  • питание Нутризон — 8 пакетов;
  • питание Nestle-ваниль — 54 бутылки;
  • Bebi каши — 20 шт. (отправлено в Башкортостан).

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша служба выдает аппараты на условиях безвозмездного временного пользования. Наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому.

Во временное пользование 12 пациентов получили аппараты НИВЛ, из них 4 отправлены в города России.
С помощью службы «Милосердие» были собраны средства для покупки аппарата для Ноны Андриященко – беременной женщины с БАС, которая находится в Харькове. Аппарат был передан Нонне и настроен силами врачей НЦН и Службы респираторной поддержки.

Пожертвовано в Службу:
  • питание Nestle-ваниль — 54 бутылки;
  • питание Нутридринк крем — 36 уп. по 4 шт.;
  • питание Нутризон — 8 пакетов;
  • Bebi каши — 120 коробок.

Разное

  • Была проведена встреча с добровольцами, желающими помогать больным БАС.
  • 22 июня 2012 года состоялся благотворительный концерт, посвященный больным БАС.
  • В конце мая запущена программа по сбору средств на покупку дыхательных аппаратов «Дыхание».
Мы благодарим:
  • частных благотворителей;
  • компанию Nestle;
  • Храм Георгия Победоносца в Коптево
III квартал 2012
По состоянию на конец сентября 2012 года в Службе зарегистрировано 54 пациента. Всего было 40 (электронная почта, Горячая линия, направление от врачей ФГБУ НЦН РАМН).

Причины обращений

  • Подтверждение диагноза.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Питание, средства реабилитации.
  • Патронажный уход, поиск сиделки.
  • Оформление ИПР.
  • Другие вопросы.

Медицинская помощь
  • Врачами и медсестрами Службы было совершено 75 выездов: делали пульсоксиметрию, спирометрию, проводили осмотры, консультации.
  • Среди проведенной работы проведен первичиный подбор параметров вентиляции шестерым пациентам.
  • Вторичные изменения параметров вентиляции проведены у восьмерых пациентов.
  • С сентября в работе Службы участвует врач паллиативной медицины.
  • При участии ФГУБ НЦН РАМН:
    - проконсультировано 22 пациента. Заочно для получения рекомендаций обратились 16 пациентов, из них 11 человек просили подтвердить диагноз. Очно в рамках проекта проконсультировано четыре пациента, по Skype – один пациент, одному пациенту организована консультация по месту жительства. Один сложный случай был проконсультирован с коллегами из США по электронной почте;
    - произведено 15 ночных пульсоксиметрий;
    - неврологами и физиотерапевтами ФГБУ НЦН РАМН написана листовка «Подпороговая электростимуляция при БАС/БДН»;
    - совместно со специалистами нашей службы написана листовка «Аппараты неинвазивной вентиляции легких».

Выдано подопечным:

  • специализированное питание — 42 пациентам из Москвы, Йошкар-Олы, Башкирии, Оренбурга, Астрахани, Санкт-Петербурга, Московской области;
  • инвалидные коляски — 2 шт.;
  • матрас противопролежневый — 2 шт.;
  • подгузники.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование


К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша служба выдает аппараты на условиях безвозмездного временного пользования. Наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому.

Во временное пользование 4 пациента получили дыхательные аппараты, из них 2 — ИВЛ.

Закуплено:
  • аппарат НИВЛ.

Пожертвовано в Службу:
  • питание Нутридринк — 1189 шт.;
  • питание Нутризон — 736 шт.;
  • питание Fortiker — 352 шт.
  • аппарат НИВЛ.

Мы благодарим:

  • частных благотворителей;
  • компанию Nutricia.
IV квартал 2012
По состоянию на конец декабря 2012 года в Службе зарегистрировано 58 пациентов. Всего было 35 обращений (электронная почта, Горячая линия, направление от врачей ФГБУ НЦН РАМН).

Причины обращений

  • Подтверждение диагноза.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Питание, средства реабилитации.
  • Патронажный уход, поиск сиделки.
  • Оформление ИПР.
  • Другие вопросы.

Медицинская помощь
  • Специалистами Службы было совершено 143 выезда: делали пульсоксиметрию, спирометрию, проводили осмотры, консультации.
  • С ноября в работе Службы участвует вторая медсестра.

Выдано подопечным:

  • специализированное питание — 43 пациентам из Москвы, Йошкар-Олы, Башкирии, Оренбурга, Саратова, Ульяновска, Астрахани, Санкт-Петербурга, Московской области;
  • инвалидные коляски;
  • портативные отсасыватели;
  • столик прикроватный.
  • костыль;
  • подгузники.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша служба выдает аппараты на условиях безвозмездного временного пользования. Наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому.

Во временное пользование 4 пациента получили дыхательные аппараты.

Пожертвовано в Службу:
  • питание Нутридринк — 312 шт.;
  • питание Нутризон — 1103 шт.;
  • питание Nutrini — 1346 шт.

Духовная поддержка


  • С ноября ежемесячно проходят молебны о здравии наших подопечных и их семей, а также встречи с чаепитием для родственников.

Мы благодарим:
  • компанию Nutricia.
Made on
Tilda