Отчет 2016

Как работала служба БАС в 2016 году
415
Пациентов из Москвы, Санкт-Петербурга и регионов по состоянию на декабрь стоят на учете
878
Очных и заочный консультаций специалистов и визитов на дом состоялось в течение года
97
Аппаратов НИВЛ и откашливателей было выдано пациентам в разных городах России

Январь 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Февраль 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Март 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Апрель 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Май 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Июнь 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Июль 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Август 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Сентябрь 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Октябрь 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Ноябрь 2016

Book design is the art of incorporating the content, style, format, design, and sequence of the various components of a book into a coherent whole. In the words of Jan Tschichold, "methods and rules upon which it is impossible to improve, have been developed over centuries. To produce perfect books, these rules have to be brought back to life and applied."
Front matter, or preliminaries, is the first section of a book, and is usually the smallest section in terms of the number of pages. Each page is counted, but no folio or page number is expressed, or printed, on either display pages or blank pages.

Декабрь 2016

На конец декабря 2018 года на учёте в Службе состоит 754 пациента: из них 233 человека — из Москвы и Московской области, 85 — из Санкт-Петербурга и 436 — из регионов. Поставлено на учёт 11 человек из Москвы, 4 — из Московской области, 4 — из Санкт-Петербурга и 15 — из регионов. Координаторы приняли 319 входящих и сделали более 170 звонков по Москве и регионам. Обработали 480 входящих письма от подопечных со всей России (из них 70 — по Санкт-Петербургу и Ленинградской области).

Подтвердили диагноз 7 пациентам.

География обращений

В декабре 2018 года в Службу обращались жители следующих городов, регионов, областей, краев и стран: Москва и Московская обл., Санкт-Петербург и Ленинградская обл., Карачаево-Черкесия, Татарстан, Амурская обл., Приморский край, Тульская обл., ЛНР, Ставропольский край, республика Башкортостан, Курганская обл., Ханты-Мансийский АО, Рязанская обл., Псковская обл., Нижегородская обл., республика Чувашия, Саратовская обл.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учёт в Службу.
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы) и средствам реабилитации.
  • Запись на поликлинический приём и вопросы по нему.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врач-невролог в Москве провел 6 очных и 35 телефонных консультаций.
  • Врачи и медсёстры в Санкт-Петербурге совершили 25 визитов на дом.
  • 5 пациентов были госпитализированы в ГКБ им. Буянова на гастростомию (установку специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • 3 пациента были госпитализированы в Центр паллиативной помощи.
  • Проведено 2 поликлинических приёма. В Москве приём посетили 17 семей (неврологи приняли — 13 пациентов, психолог принял — 7 пациентов, эрготерапевт — 7, логопед — 11, физические терапевты — 12 человек). В Санкт-Петербурге на приём приехали 15 семей (каждый специалист принял за день по 6 пациентов).
  • Физические терапевты провели 40 приёмов. Специалисты рекомендует специальный комплекс упражнений с учётом состояния каждого подопечного, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевты провели 12 приёмов. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Логопеды в Москве и Санкт-Петербурге провели 20 консультаций.
  • Психологи провели 24 консультации.

Социальная помощь


  • Состоялась Школа по патронажному уходу для родственников, занятия посетили 10 родственников подопечных.
  • Патронажная сестра совершила 16 визитов и провела 54 консультации по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого установлена трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки выполнили 240 визитов по Москве и 120 — по Санкт-Петербургу. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены ресурсные встречи для 3 семей. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Специалисты по социальным вопросам провели 45 консультаций в Москве и Санкт-Петербурге.
  • Выписано 5 справок для МСЭ с определением необходимых ТСР (совместные рекомендации невролога и эрготерапевта).
  • Психолог провел психологическую группу для родственников, которую посетили 5 человек.
  • Координаторы посетили 4 семьи.
  • Музыкальные терапевты совершили 10 визитов.
  • Прошло 5 детских терапевтических встреч. Каждые выходные на них регулярно занимаются с психологами 10 детей из 9 семей наших подопечных.
  • Волонтеры посетили 2 семьи. Кроме того, дважды обеспечили сопровождение подопечных и помогли в организации 5 мероприятий. Автоволонтёры совершили 3 поездки.
  • Впервые состоялась Школа для волонтеров-визиторов, на которую были отобраны желающие помогать нашим подопечным на дому. Всего обучение прошли 11 человек.
История декабря
В декабре к нам на поликлинический прием в больницу святителя Алексия приехал из Украины Михаил. БАС диагностировали у его матери, гражданки Украины, которая уже не один год живет в Твери со своим мужем. Болезнь Оксаны сблизила мужчин, сына и мужа, в борьбе за ее жизнь.Со всей аккуратностью и упорством каждый из них принялся изучать врага: Михаил «прошерстил» весь интернет, по крупицам собирая информацию о БАС. Муж Николай приехал в Москву на Школу по патронажному уходу. «Это была на редкость насыщенная и эффективная Школа, — призналась потом наша старшая патронажная сестра, ведущая занятий Лариса Борисенко. — Столько практических вопросов сыпалось от Николая, с такой дотошностью он подходил к каждой теме». У Оксаны бульбарная форма: патронажный уход ей пока не требуется, она ещё может позаботиться о себе. Но муж и сын понимают, что болезнь на полпути не остановится, и готовятся ко всему. Готовятся и к тому, что речь у Оксаны уже теряется. Михаил пообщался на поликлиническом приеме с логопедом, а ещё мы передали его маме специальный разговорник, чтобы в будущем можно было общаться с родными.

Пусть дистанционно, но наша Служба старается быть рядом и по мере развития болезни поддерживать подопечных. Но не менее важно, что, несмотря на расстояния, самые близкие для Оксаны люди поддерживают ее.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно, и от нее зависит жизнь пациента, наша Служба выдает аппараты на условиях безвозмездного временного пользования. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

Одному подопечному во временное пользование выделили аппарат для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ), 6 подопечных получили аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), три человека — откашливатели, два подопечных — аспираторы.

Выдано подопечным

  • Средства реабилитации – 14.
  • Средства по уходу – 13.
  • Расходные материалы и оборудование – 4.
  • Средства альтернативной коммуникации: Tobii – 1, разговорник — 4.

Другое


  • В декабре наши сотрудники и волонтеры «гастролировали» по офисам наших компаний-друзей с новогодними ярмарками. Общей сложностью нам удалось собрать более 120 тысяч рублей на помощь людям с БАС.
  • Благодаря сотрудникам одной нашей дружественной компании, которая пожелала остаться неизвестной, было организовано новогоднее поздравление 43 детей из наших подопечных семей, из них — 16 детей из регионов. Сотрудники компании сами приобрели и отправили подарки, о которых мечтали дети. Среди подарков были развивающие игрушки, книги, санки и даже одна гитара.
  • Кроме того, на «клиниках» и терапевтических детских встречах мы дарили наборы ёлочных игрушек, которые нам пожертвовала компания ИКЕА, а наш фондовский Дед Мороз по традиции отправился с поздравлениями и подарками в наши подопечные семьи. Репортаж об этом смотрите на Общественном Телевидении России (с 05:37 минуты).

Мы благодарим:


  • всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно Марину и Татьяну за переданные в дар фонду дыхательные аппараты, Анастасию — за гастростомический набор и две банки загустителя, Юлию — за 20 банок питания.
Made on
Tilda