Отчет 2018
Как работала Служба БАС в 2018 году
754
пациента из Москвы, Санкт-Петербурга и регионов по состоянию на конец декабря
1483
визитов на дом совершили врачи
и медсестры Службы в течение года
104
аппарата искусственной вентиляции легких было выдано пациентам
из разных городов России
Январь 2018
В январе 2018 года в Службе зарегистрировано 653 пациента: из Москвы и Московской области — 215 человек, из Санкт-Петербурга — 79, из регионов — 359. Поставлено на учет 9 человек из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. Поступило 473 обращения по электронной почте и 570 звонков по телефону.

География обращений
Москва, Московской область, Махачкала, Уфа, Самара, Нижний Новгород, Воронеж, Саратов, Карачаевск, Красноярск, Тверь, Димитровград, Тюменская, Астраханская, Курская, Иркутская области, Ставропольский, Приморский края, республики Башкирия, Дагестан, Крым.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врачи и медсестры службы провели 57 консультаций по телефону и совершили 85 выездов. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошло 2 амбулаторных приема, на которых врач терапевт провел 2 консультации.
  • 3 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы.
  • 12 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 12 человек с нарушениями подвижности. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Специалист по питанию провел 10 консультаций для родственников пациентов.
  • Выдали 3 рекомендательных письма по выдаче лекарств.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 16 семей. На приеме работали 2 невролога, терапевт, 2 физических терапевта, специалист по питанию, медицинская сестра, специалист по социальной работе и священник.
Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 10 человек.
  • Патронажная сестра посетила 5 семей. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боли и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 13 семьям, в январе они совершили 100 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 2 встречи по ресурсам для родственников больных.
  • Музыкальные терапевты посетили 4 семьи.
  • Музыкальные волонтеры посетили 1 мероприятие Службы.
  • Прошла встреча с родственниками, потерявшими своих близких от БАС, священник службы отслужил литию. За чаем с родственниками побеседовала психолог службы, было 13 семей.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они ходят в театр, на экскурсии и даже ездят в путешествия.
  • Координаторы посетили и поздравили с Рождеством 45 семей
  • 9 семей в регионах получили консультации по почте, телефону и скайпу.
  • 20 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Проведено 10 консультаций на дому по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, в бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации).
  • Проведено 9 консультаций в Службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, в бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг).
  • 5 пациентов и их родственники получили консультацию по социальным вопросам по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса).
  • 4 пациентам оказана консультация по почте. Высланы информационные материалы.

История января

В январе благодаря акции Православной службы помощи «Милосердие» под названием «Дари радость на Рождество» собрали 45 подарков. И все 45 семей объехали наши координаторы Георгий, Млада и Татьяна. Помогали им медицинские сестры и врачи Службы, а также Совет семей и творческие волонтеры фонда «Живи сейчас». Священник Службы отец Валерий побеседовал со всеми желающими. В гостях пели колядки, пили чай, разговаривали и вспоминали чудеса, которые связаны у людей с Рождеством! Дарили теплые пледы из натуральных материалов, а также постельное белье и всякие приятные подарочки — то, что создает тепло и уют. Эти поздравления очень вдохновили и помогающую команду, и наших подопечных.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 8 семьям;
  • аспиратор — 3 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 8 семьям;
  • 40 литров жидкого питания — 5 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 4 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, Tobii и ноутбук, разговорник) — 2 пациентам.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование


К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

В январе 2 пациента получили аппараты ИВЛ,1 пациент получил откашливатель во временное пользование.
На средства, собранные фондом, в январе в службу закупили приборы и расходные материалы:
  • 2 тонометра;
  • 5 трахеостомических трубок;
  • силиконовая тренажная трубка;
  • 7 гастростомических наборов;
  • 400 фильтров для ИВЛ.
Закончено ТО аппарата «Пуритан Беннет».

Пожертвовано в Службу:

  • кислородный концентратор.

Духовная поддержка


К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • Панихиду по усопшим посетили родственники умерших больных из 13 семей.

Разное
  • Совет семей фонда «Живи сейчас» при помощи группы творческих волонтеров и организатора ежемесячных встреч Веры Мироненко провели встречу в Лялином центре, где наши творческие помощники показали детям подопечных целое представление – Рождественский вертеп..
  • Медицинская сестра нашей службы Яна Батманова приняла участие в семинаре добровольческого движения «Даниловцы» и помогла директору по развитию фонда Марии Ильченко рассказать о нашем опыте организации волонтерской помощи семьям.
  • 27 января прошла очередная Школа патронажного ухода для родственников и ухаживающими за больными БАС, которую посетили 10 человек в рамках Президентского гранта, полученного фондом «Живи сейчас» на развитие службы подменных сиделок для людей с БАС.

Мы благодарим:
  • фонд «Живи сейчас»;
  • частных благотворителей Валентину, Юлию, Хаву, Ирину, Сергея.
Февраль 2018
В феврале 2018 года в Службе зарегистрировано 653 пациента: из Москвы и Московской области — 230 человек, из Санкт-Петербурга — 79, из регионов — 369. Поставлено на учет 8 человек из Москвы, 2 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. Поступило более 700 обращений по электронной почте и более 900 звонков по телефону.

География обращений

Москва, Московской область, Ростов-на-Дону, Екатеринбург, Барнаул, Уфа, Ейск, Курган, Брянск, Воронеж. Новосибирск, Бурятия, Кисловодск, Саратов, Липецк, Калининград, Ростовская, Курская, Новгородская, Тамбовская, Саратовская, Калужская, Волгоградская области, Ставропольский, Пермский, Краснодарский, Красноярский края, республики Крым, Киргизия, Украина, Армения.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врачи и медсестры Службы провели 69 консультаций по телефону и совершили 75 выездов. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошло 5 амбулаторных приемов, на которых врач-терапевт провел 2 консультации, а врач-невролог — 10.
  • 4 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и установке гастростомы.
  • 12 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 17 человек с нарушениями подвижности. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Специалист по питанию провел 23 консультации для пациентов и родственников.
  • Выдали 8 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • Прошел поликлинический прием, который посетила 21 семья. На приеме работали 2 невролога, терапевт, 2 физических терапевта, психолог, медицинская сестра, специалист по социальной работе и священник.
Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 9 человек.
  • Патронажная сестра посетила 11 семей.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 24 семьям, в феврале они совершили 140 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 5 встреч по ресурсам для родственников больных.
  • Музыкальные терапевты посетили 7 семей.
  • Музыкальные волонтеры посетили 1 мероприятие Службы, 1 мероприятие фонда «Живи сейчас» и 2 семьи.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они ходят в театр, на экскурсии и даже ездят в путешествия.
  • Координаторы посетили 5 семей.
  • 15 семей в регионах получили консультации по почте, телефону и скайпу.
  • 14 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Проведено 7 консультаций на дому по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, в бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации).
  • Проведено 11 консультаций в Службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, в бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг).
  • 16 пациентов и их родственники получили консультацию по социальным вопросам по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса).
  • 5 пациентам оказана консультация по почте. Высланы информационные материалы.

История февраля

В этом месяце важной для всей Службы стала история одной из наших пациенток 39-летней Ольги из Екатеринбурга. Супруг Ольги обратился к нам в Службу с просьбой помочь с поиском сиделки и дополнительного, запасного аппарата искусственной вентиляции легких — ведь Ольга уже дышит не самостоятельно, а только при помощи аппарата НИВЛ, и он боится оставлять любимую одну (вдруг аппарат выйдет из строя!). Муж Ольги — единственный кормилец в семье, на ее плечах забота о супруге и двух дочерях, одна из которых учится в 10 классе, а другая во втором. Врачи Службы несколько раз консультировали супруга Ольги по вопросам питания, решений о реанимации (семья за этот месяц 3 раза вызывала скорую помощь в страхе, что Ольга перестанет дышать). После долгих разговоров семья приняла решение отказаться от реанимации. Не секрет, что реанимационные действия в случае заболевания БАС — это подключение к аппарату ИВЛ, в связи с чем, скорее всего, будет потеряна речь и возможность самостоятельно принимать пищу, что сильно влияет на качество жизни человека. Мы постарались помочь супругу Ольги и психологически: была оказана консультация психологов Службы «Ясное утро», с которой мы сотрудничаем. Особую благодарность наша Служба выражает Службе помощи «Милосердие» в Екатеринбурге. Наши координаторы связались с местной епархией, после чего волонтеры екатеринбургской Службы «Милосердие» навестили семью, передали средства по уходу (гигиене), противопролежневый матрас, компрессор. Врачи нашей Службы продолжают быть на телефонной связи с семьей. Сейчас обсуждаются вопросы использования морфина — ведь правильно подобранная доза морфина сохраняет когнитивную функцию человека с БАС, но позволяет не чувствовать одышку, а значит, и жить более комфортно. И еще священник из екатеринбургской епархии побеседовал с Ольгой, причастил. А после этого супруг Ольги подал заявление на регистрацию брака в ЗАГС, так как ранее они не были официально расписаны. Когда болезнь сближает двух людей, а не наоборот, это вселяет надежду и веру.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 7 семьям;
  • аспиратор — 3 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 6 семей;
  • 110 литров жидкого питания — 16 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 5 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, Tobii и ноутбук, разговорник) — 4 пациентам.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование


К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

В феврале 2 пациента получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, а 4 пациента откашливатель.
На средства, собранные фондом, в феврале в Службу закупили расходные материалы:
40 пластин скополаминового пластыря. Закуплено зондового питания 395 упаковок по 0,5 л.

Пожертвовано в Службу:

  • сухое питание — 12 банок;
  • маски «Фишер Пайкель» — 4 шт.;
  • устройство для общения Tobii — 5 шт.;
  • чай и кофе — 10 упаковок;
  • дыхательный аппарат I Sleep 25, противопролежневый матрас.

Духовная поддержка


К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В феврале священник Службы 2 раза выезжал к пациентам домой для бесед и совершения Таинств, отслужил молебен о здравии, который посетили родственники больных из 10 семей. Всего на молебне и беседе было 25 человек.

Разное
  • Совет семей фонда «Живи Сейчас» при поддержке Службы организовал выезд подопечных в Океанариум. Было 30 семей.
  • 28 февраля, в день редких заболеваний, у наших коллег, выездной Службы помощи людям с БАС в Петербурге при ГААОРДИ прошел круглый стол. На мероприятии было объявлено о выделении бюджетных средств на закупку 23 дыхательных аппаратов (ИВЛ и НИВЛ) для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Воспользоваться ими — при условии наличия врачебных рекомендаций — смогут и люди с БАС, которые стоят на учете в Службе БАС в Санкт-Петербурге. Решение о предоставлении аппаратов будет принимать комиссия ГБ №2.
  • В феврале врачи, медицинские сестры, координаторы и другие специалисты Служб помощи людям с БАС в Москве и Петербурге получили новые знания по патронажному уходу, респираторной поддержке, альтернативной коммуникации и социальной помощи. Подробнее об этом можно почитать на сайте фонда «Живи сейчас».
  • Важной новостью февраля стало объявление фондом «Живи сейчас» о назначении нового генерального директора Натальи Луговой. Наталья обладает большим опытом работы в сфере НКО. Наталья несколько лет была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций. Бывший директор фонда Ольга Бекетова также осталась связана со сферой НКО и перешла в команду партнерского для нас проекта АНО «Школа патронажного ухода «Внимание и забота», благодаря которому наша Служба проводит, в том числе, обучение новых патронажных сестер для людей с БАС и их близких.

Мы благодарим:
  • фонд «Живи сейчас»;
  • частных благотворителей Ольгу, Наиму, Елену, Евгения, Марину, Людмилу, Вячеслава.
Март 2018
В марте 2018 года в Службе зарегистрировано 684 пациента: из Москвы и Московской области — 225 человек, из Санкт-Петербурга — 80, из регионов — 379. Поставлено на учет 18 человек из Москвы, 3 — из Московской области. Подтвердили диагноз 8 пациентам из регионов. Поступило 320 обращений по электронной почте. Координаторы приняли 710 звонков.

География обращений

Москва, Московская область, Астрахань, Барнаул, Ейск, Саратов, Белгород, Владивосток, Петрозаводск, Ярославль, Рязань, Екатеринбург, Липецк, Калининград, Белореченск, Красноярск, Нижний Новгород, Калуга, Казань, Рязань, Ростов-на-Дону, Челябинск, Уфа, Ижевск, Казань, Новосибирск, Рязанская, Новгородская, Тамбовская, Калужская, Брянская, Саратовская, Самарская, Белгородская, Кемеровская области, Хабаровский, Пермский, Краснодарский края, республик Бурятия, Татарстан, Крым, Киргизия, Казахстан, Украина, Армения.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врачи и медсестры провели 71 консультацию по телефону и совершили 82 выезда. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошло 5 амбулаторных приемов, на которых невролог провел 8, а терапевт — 1 консультацию.
  • 2 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и установке гастростомы.
  • 20 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 13 человек с нарушениями подвижности. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Специалист по питанию провел 21 консультацию для пациентов и родственников.
  • Выдали 11 рекомендательных писем на получение лекарств.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 15 семей. На приеме работали 2 невролога, терапевт, 2 физических терапевта, психолог, медицинская сестра, специалист по питанию, специалист по социальной работе и священник.
Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 16 человек.
  • Патронажная сестра посетила 13 семей.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 24 семьям, в марте они совершили 224 визита. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 5 встреч по ресурсам для родственников больных.
  • Музыкальные терапевты посетили 5 семей, всего совершили 9 визитов.
  • Музыкальные волонтеры посетили 3 семьи и 1 мероприятие фонда «Живи сейчас», провели 2 мастер-класса для сотрудников фонда и Службы, посетили пациентов в ГКБ им. В.М. Буянова.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они ходят в театр, на экскурсии и даже ездят в путешествия.
  • Координаторы посетили 14 семей.
  • 61 семья в регионах получила консультации по почте, телефону и скайпу.
  • 17 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и по уходу за больными.
  • Проведено 12 консультаций на дому по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, в бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации).
  • Проведено 11 консультаций в Службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, в бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг).
  • 9 пациентов и их родственники получили консультацию по социальным вопросам по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса).
  • 5 пациентам оказана консультация по почте. Высланы информационные материалы.

История марта

Ксения Алексеевна пробыла нашей подопечной недолго. Но этот месяц, что мы были рядом, был для нее важен.
Так сложилось, что ни мужа, ни детей у Ксении Алексеевны не было. Зато у нее были две подруги две Веры, дружбу с которыми она пронесла через всю жизнь. После того, как Ксении Алексеевне поставили диагноз БАС, именно подруги каждый день приезжали к ней по очереди, несмотря на преклонный возраст. Болезнь развивалась стремительно, и становилось очевидно, что справиться без профессиональной сиделки и помощи специалистов уже не получится. Тогда две Веры обратились за помощью в нашу Службу. Несколько часов длился первый визит координатора и специалиста по социальной работе: важно было не только выяснить состояние Ксении Алексеевны, выявить все потребности и нужды, но и наладить хорошие доверительные отношения с ней и подругами ведь пожилые люди часто относятся к посторонним с большой долей подозрительности.
В Службе Ксению Алексеевну снабдили коляской и средствами гигиены, а также помогли оформить инвалидность. Оставалось решить вопрос с сиделкой, потому что по показаниям после консультации нашего врача-пульмонолога Ксении Алексеевне уже был необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких, с которым она не смогла бы справиться без сиделки.
Удивительно, но, несмотря на болезнь, Ксения Алексеевна не потеряла любви к жизни и пригласила всех на свое 70-летие. И мы взялись за подготовку: добровольцы из Марфо-Мариинской обители устроили уборку в квартире Ксении Алексеевны. После уборки, наконец, в однокомнатной квартире освободилось место для многофункциональной кровати, которую предоставила наша Служба. А на сам день рождения наши творческие волонтеры устроили настоящий концерт с песнями под гитару.
Специалисты Службы провели долгую и важную ресурсную встречу с братом Ксении Алексеевны, рассказали ему о диагнозе сестры, как развивается болезнь и что будет необходимо для помощи. После этой встречи он согласился оплачивать услуги сиделки. Но, к сожалению, это уже не понадобилось...
Ксения Алексеевна тихо скончалась в ночь с 30 на 31 марта, во сне. Рядом с ней была ее подруга Вера.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 8 семьям;
  • аспиратор — 2 семьям;
  • 168 литров жидкого питания — 14 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 8 семей;
  • средства общения (лазерные очки, Tobii и ноутбук, разговорник) — 3 пациентам.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование


К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

8 пациентов получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 5 — выдан откашливатель

Пожертвовано в Службу:

  • сухое питание «Нутридринк эдванс» — 2 банки;
  • питание «Нутридринк Компакт протеин» — 17 банок;
  • питание «Суппортан» — 20 банок;
  • инвалидные коляски — 3 шт.;
  • аспиратор, противопролежневый матрас, санитарный стул.
Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • Священник службы 5 раз выезжал к пациентам домой для бесед и совершения Таинств, двух пациентов еженедельно посещал в паллиативном отделении АНО ЦКБ Святителя Алексея.

Разное
  • В марте прошло мероприятие «РетроВесна.Вместе», организованное Советом семей при поддержке фонда «Живи Сейчас». Праздник посетили более 30 человек (6 семей).
  • К 8 марта компания Clarins приняла у себя наших прекрасных подопечных женщин. Им сделали макияж и провели СПА-уход. Посетили это мероприятие 7 пациенток.

Мы благодарим:
  • фонд «Живи сейчас»;
  • частных благотворителей Павла, Ольгу, Татьяну, Елену.
Апрель 2018
В апреле 2018 года в Службе зарегистрировано 707 пациентов: из Москвы и Московской области — 227 человек, из Санкт-Петербурга — 87, из регионов — 393. Поставлено на учет 6 человек из Москвы, 3 — из Московской области. Подтвердили диагноз 15 пациентам из регионов. Поступило 335 обращений по электронной почте. Координаторы приняли 430 входящих и сделали 540 звонков.

География обращений

Азов, Алтайский край, Архангельская обл., Астрахань, Барнаул, Башкирия, Белгород, Брянск, Бурятия, Владимирская обл., Владивосток, Дагестан, Евпатория, Ейск, Екатеринбург, Ижевск, Казань, Казахстан, Калуга, Кемерово, Киргизия, Костромская обл., Махачкала, Москва, Мордовия, Московская обл., Мурманск, Нижний Новгород, Новгородская обл., Новосибирск, Петрозаводск, Пятигорск, Белгород, Орел, Оренбург, Тамбов, Татарстан, Тюмень, Пермь, Петрозаводск, Пятигорск, Ростов-на-Дону, Ростовская обл., Рязанская обл., Самара, Саранск, Саратовская обл., Сахалин, Ставропольский край, Украина, Ульяновск, Уфа, Хабаровский край, Ханты-Мансийский автономный округ, Чита, Ярославль, респ. Саха (Якутия), респ. Азербайджан, респ. Узбекистан.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В апреле врачи и медсестры службы провели 118 консультаций по телефону и совершили 95 выездов. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошло 4 амбулаторных приема, на которых врач терапевт провел 2 консультации наших пациентов, врач невролог провел 14 консультаций.
  • 3 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы.
  • 15 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили на дому 21 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 29 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Специалист по питанию провел 25 консультаций для пациентов и родственников.
  • Выдали 17 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 13 человек.
  • Патронажная сестра посетила 10 семей.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 24 семьям, они совершили 228 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 7 встреч по ресурсам для родственников больных.
  • Музыкальные терапевты посетили 10 семей, всего совершили 12 визитов и 5 приемов провели амбулаторно.
  • Музыкальные волонтеры приняли участие в 3 мероприятиях, посетили 1 семью, провели 2 мастер-класса для сотрудников фонда и службы, а так же участвовали в поздравлениях с Пасхой.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они ходят в театр, на экскурсии и даже ездят в путешествия.
  • 48 семей в регионах получили консультации по почте, телефону и скайпу.
  • 39 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Проведено 12 консультаций на дому по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, в бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации).
  • Проведено 4 консультации в службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, в бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг).
  • 8 пациентов и их родственники получили консультацию по социальным вопросам по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса).
  • 1 пациенту оказана консультация по почте. Высланы информационные материалы.

История апреля

В апреле вся команда службы поздравляла с Пасхой своих подопечных. Весь март небольшие подарки собирала православная служба помощи «Милосердие». В результате в апреле удалось поздравить 76 семей. В каждой семье в подарок получили пасхальные куличи и шоколадные яйца. Праздничные визиты совершили не только координаторы, но и священники и музыкальные волонтеры, которые пели стихиры Пасхи и песни, которые любят наши пациенты.
Для большинства наших пациентов — праздник победы Жизни над Смертью, праздник Воскресенья Христова, и для них важно разделить эту радость с другими. Мы благодарим всех, кто участвовал в акции «Дари радость на Пасху» службы помощи «Милосердие».


Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 8 семьям;
  • аспиратор — 4 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 9 семьям.
  • 116 литров жидкого питания и 20 банок сухого — 10 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 7 семей;
  • средства общения (лазерные очки, Tobii и ноутбук, разговорник) — 8 пациента

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование


К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

7 пациентов получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 5 — выдан откашливатель

Пожертвовано в Службу:

  • аппарат НИВЛ — 3 шт.;
  • аппарат ИВЛ — 4 шт. (Санкт-Петербург);
  • откашливатель — 1 шт.;
  • аспиратор — 1 шт.;
  • противопролежневый матрас — 1 шт.;
  • питание Нутридринк (сухая смесь по 322 гр) — 14 банок;
  • пластырь от слюнотечения ARIEL TTDS — 60 пластин;
  • загустители (Resourse ticken up clear) — 20 шт.;
  • контуры для ИВЛ — 5 шт.;
  • маски анестезиологические — 10 шт.;
  • набор для трахеостомы — 1 шт.
Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • Священник 18 раз выезжал к пациентам домой. Для многих большой радостью стали пасхальные поздравления. Батюшка также проводил беседы и совершал Таинства, двоих пациентов он еженедельно посещал в больнице свт. Алексия. Кроме того, в апреле был отслужен молебен о здравии, который посетили 6 семей, отслужена лития по усопшим — ее посетили 11 семей.

Разное
  • 14 апреля состоялась IV общероссийская конференция по БАС, организованная фондом «Живи сейчас» при поддержке медицинских партнеров фонда — Научного центра неврологии, ЦКБ Святителя Алексия и ГКБ имени В.М. Буянова.
    Главной темой конференции в этом году стали международные исследования, направленные на поиск причин и лекарств от БАС. Так, специальный гость конференции врач-невролог из Испании Джесус Мора представил доклад, посвященный исследованию препарата «Маситиниб». Также на конференции было объявлено старте в России международного проекта по расшифровке генома БАС ProjectMine. Узнать подробнее о том, как стать участником этих двух исследований, можно на сайте als-info.ru
    Отдельная секция конференции была посвящена практической помощи людям с БАС, в частности влиянию музыкальной терапии на дыхание и глотание пациентов с БАС. Также на конференции обсудили тему волонтерства и важность привлечения к волонтерскому движению родственников пациентов и друзей семей. Руководители Служб помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге Анна Касьянова и Вера Демешонок рассказали о том, как устроена помощь семьям с двух столицах.

Мы благодарим:
  • фонд «Живи сейчас»;
  • частных благотворителей Константина Шехватова, Владислава, Юлию, Марину Александровну;
  • компанию Philips.
Май 2018
В мае 2018 года в Службе зарегистрировано 714 пациентов: из Москвы и Московской области — 227 человек, из Санкт-Петербурга — 89, из регионов — 398. Поставлено на учет 5 человек из Москвы, 4 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. Поступило 290 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 350 входящих и сделали более 390 звонков.

География обращений

Архангельская обл., Астрахань, Астана, респ. Башкортостан, Барнаул, Брянск, Брянская обл., Владивосток, Владимирская обл., Вологодская обл., Воронеж, Димитровоград, Дальний Восток, Евпатория, Екатеринбург, Забайкальский край, Ивановская обл., Казань, Кемерово, Казахстан, Калужская обл., Киргизия, Коряжма, Костромская обл., Липецк, Липецкая обл., Махачкала, Нижний Новгород, Орел, Пермь, Рязанская обл., Ростов-на-Дону, Рославль, Саранск, Смоленск, Саратовская обл., Свердловская обл., Ставрополь, респ. Татарстан, Тверская обл., Тюмень, Тюменская обл., Узбекистан, Уфа, Челябинск, Чувашия, Ульяновск, Ярославская обл.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врачи и медсестры Службы совершили 85 выездов и оказали 130 консультаций по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 11 семей. В больнице Святителя Алексия было проведено исследование в рамках проекта Project Mine, в котором участвовали 5 пациентов и 5 добровольцев.
  • Прошли 5 амбулаторных приема, на которых терапевт провел 8 консультаций, а невролог — 5.
  • 3 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и проведения гастростомии (установку специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • 12 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Физические терапевты посетили на дому 25 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 28 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца.
  • Эрготерапевт совершил 8 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 16 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т. д.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 12 человек.
  • Координаторы посетили 4 семьи.
  • 68 семей в регионах получили консультации по электронной почте, телефону и скайпу.
  • Патронажная сестра посетила 14 семей.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 26 семьям, в мае они совершили 202 визита. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела, просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • 19 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Проведено 13 консультаций на дому и 9 консультаций в Службе по социальным вопросам (консультации по получению инвалидности, обращению в ЦСО, бюро МСЭ, составлению индивидуальной программы реабилитации, предоставлению санаторно-курортного лечения и разных видов услуг). 19 пациентов и их родственники получили консультации по телефону (получение инвалидности, ИПР, консультации по МСЭ, установка пандуса). 12 пациентам получили консультации по электронной почте. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • Проведены 6 встреч по ресурсам для родственников пациентов.
    • Музыкальные терапевты посетили 10 семей, всего совершено 12 визитов. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Музыкальные волонтеры приняли участие в 2 ярмарках фонда «Живи сейчас» и одном мероприятии Службы, посетили паллиативное отделений ЦКБ Святителя Алексия и трижды выезжали в семьи, в том числе помогли подопечной съездить на вечер джаза. Кроме того, волонтеры поздравили трех подопечных с Днем рождения.
  • Добровольцы регулярно посещают 6 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.

История мая


В мае музыкальные терапевты Службы работали в рамках первого в России исследования влияния музыкальной терапии на бульбарные функции при БАС. Результаты исследования должны показать, как упражнения, которые практикуют музыкальные терапевты, влияют на то, как дышит, глотает и говорит человек с БАС.
В течение месяца музыкальный терапевт Службы посещал нашу пациентку Татьяну. Для многих подопечных, в том числе для Татьяны, упражнения, которым их обучают музтерапевты,одна из немногих активностей, которые они могут практиковать самостоятельно, без участия близких. Это важно, потому что дает человеку ощущение, что ситуация находится под контролем, что он может самостоятельно работать над поставленной задачей. Такое ощущение — важный аспект качества жизни.
Другой наш подопечный, Сергей П., тяжело переживал ход болезни и нуждался в эмоциональной поддержке. Конечно, музыкальная терапия не может быстро и гарантировано снять тяжелое психологическое состояние, но визит и общение с музтерапевтом пошли на пользу: Сергей воспрянул духом, вернулся к прогулкам и даже начал петь вместе с внучкой.
Исследование, в котором принимают участие наши подопечные с БАС, продолжается, и мы уверены, что оно сможет научно подтвердить эффективность работы музыкальных терапевтов.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной) — 8 семьям;
  • аспиратор — 2 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 10 семьям;
  • 312 л жидкого и 5 банок сухого лечебного питания — 26 пациентам;.
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 2 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, Tobii и ноутбук) — 4 пациентам.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

  • Проведен ремонт аппарата ИВЛ Пуритан Беннет 560. Закончено техобслуживание 4 аппаратов НИВЛ.
  • 7 пациентов получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 3 — выдан откашливатель

Пожертвовано в Службу:

  • 3 маски для НИВЛ — от компании «Медифлекс»;
  • 19 баночек (125 г) специализированного питания Фортикер — из храма царевича Димитрия.

Средства по уходу и лечебное питание

Не все люди с БАС успевают оформить инвалидность: освидетельствование проходит раз в год, а болезнь иногда развивается быстрее. Не всем хватает подгузников, которые выдает государство, и качество бесплатных подгузников не всегда подходит пациенту. Чтобы не возникало пролежней и для ухода за кожей, нужны современные средства. Они стоят дорого, бесплатно не выдаются. Такая же ситуация со специализированным лечебным питанием. Все это мы помогаем приобрести. Нам часто жертвуют средства гигиены и питание, и мы сразу передаем их нуждающимся.

В мае было закуплено питание:
  • Ресурс оптимум — 200 шт.
  • Фрезубин оригинал — 150 шт.
  • Нутрикомп Стандарт — 79 шт .
  • Нутрикомп дринк плюс — 601 шт по 200 мл.
  • Фрезубин энергия — 100 шт.

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • Организовали 4 визита священника в семьи, 3 беседы на поликлинических приемах и 1 беседу с дочерью умершей пациентки с БАС.

Разное

  • 19 мая в Миусском парке фонд «Живи сейчас» провел благотворительную ярмарку. Ярмарка стала частью праздника «День добрых дел», который организовала управа Тверского района. На празднике были выступления музыкантов и театральных студий, работала передвижная донорская станция.
  • Специалисты фонда «Живи сейчас» и Службы БАС приняли участие в 4-й ежегодной конференции МузТерапевт.ру, которая прошла в Москве. На конференции эксперт фонда, музыкальный терапевт Алиса Апрелева представила участникам исследование, посвященное влиянию музыкальной терапии на дыхание и глотание у людей с БАС.
  • 26 и 27 мая команда фонда «Живи сейчас» участвовала в блошином рынке в Музее Москвы. Наши волонтеры рассказывали о боковом амиотрофическом склерозе и жизни с этим заболеванием, а еще мы собрали почти 10 тысяч рублей на помощь людям с БАС.

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей;
  • компанию «Медифлекс»;
  • прихожан храма царевича Димитрия в Первой Градской больнице;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.
Июнь 2018
В июне 2018 года в Службе зарегистрировано 738 пациентов: из Москвы и Московской области — 233 человека, из Санкт-Петербурга — 88, из регионов — 417. Поставлено на учет 7 человек из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 11 пациентам из регионов. Поступило более 300 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 300 входящих и сделали более 440 звонков.

География обращений

Астрахань, респ. Алтай, респ. Башкортостан, Брест, Владимирская обл., Волгоградская обл., Воронежская обл., Димитровград, Ейск, Евпатория, Екатеринбург, Ивановская обл., Иркутская обл., Калининградская обл., Калужская обл., Кемерово, Кировская обл., Кострома, Липецк, Махачкала, Мордовия, Москва и Московская обл., Мурманск, Новгородская обл., Нижний Новгород, Новокузнецк, Орел, Пенза, Пермский край, Псковская обл., Ростов-на-Дону, Ростовская обл., Рязань, Саранск, Саратовская обл., Смоленская обл., Ставропольский край, Сургут, Тульская обл., Уфа, Удмуртская респ., Челябинск, Челябинская обл.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинические приемы и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врачи и медсестры Службы совершили 65 выездов и провели 84 консультации по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 17 семей.
  • Прошли 4 амбулаторных приема, на которых терапевт провел 1 консультацию, а невролог — 6.
  • 2 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и проведения гастростомии (установки специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • 18 семьям организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Физические терапевты посетили на дому 28 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 36 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца.
  • Эрготерапевт совершил 8 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 15 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т. д.
  • Выдали 18 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 14 человек.
  • Координаторы совершили 2 выезда в семьи.
  • Патронажная сестра посетила 14 семей.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 30 семьям, в июне они совершили 226 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела, просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 6 встреч по ресурсам для родственников пациентов.
  • 20 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • Музыкальные терапевты посетили 8 семей, всего совершено 9 визитов. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Музыкальные волонтеры приняли участие в 7 мероприятиях фонда «Живи сейчас» и Службы, совершили 5 визитов в 2 семьи.
  • Добровольцы регулярно посещают 4 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.

История июня


Денис Якунин живет в городе Гусь-Хрустальный Владимирской области. Диагноз БАС Денису поставили в 2011 году. А год спустя появились первые карандашные наброски. Сначала Денис рисовал правой рукой. Теперь карандаш или фломастер зажимает в зубах, а мама помогает двигать лист бумаги.
Денис участник контртеррористической операции в Чеченской республике по разоружению незаконных бандформирований. Водитель боевой машины разведки. Во время боевых действий не раз рисковал жизнью, выручал товарищей.
В дополнение к рисункам он пишет армейские рассказы и монтирует короткие видео-ролики. О своих работах говорит: «… Может, мои работы помогут кому-нибудь, таким же, как я! И если эта выставка хотя бы одному поможет , значит, все не зря!».
Идея Дениса и еще одной подопечной нашей службы — профессиональной художницы Анны Куклис, ушедшей от БАС весной, навела нас на мысль о том, чтобы организовать выставку художественных работ, выполненных людьми с БАС. Потом концепция немного расширилась, и в результате 28 июня, в завершении Месяца осведомленности о БАС, прошла выставка «Время в ладонях», на которой были представлены работы Дениса и других людей с БАС, а также сотрудников нашей Службы.
Несколько работ, в том числе работы Дениса, были приобретены гостями на «тихом» аукционе, а все собранные на выставке средства пошли на помощь людям с БАС.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной) — 11 семьям;
  • аспиратор — 3 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 8 семьям;
  • 126 л жидкого и 30 банок сухого лечебного питания — 20 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 5 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, ай-трекер Tobii и ноутбук) — 4 пациентам.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

  • Закончены техобслуживание и ремонт двух аппаратов Ventilogic и Ventimotion.
  • 6 пациентов получили во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, 4 — выдан откашливатель.

Пожертвовано в Службу:
  • аппараты НИВЛ — 2 шт.;
  • откашливатель — 1 шт.;
  • пульсоксиметр — 1 шт.;
  • аспиратор — 1 шт.;
  • лечебное питание «Нутриен» — 2,4 л;
  • загустители — 2 уп.

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

  • В июне в Марфо-Мариинской обители епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон совершил панихиду по ушедшим от БАС людям. Помянуть близких пришли более 20 человек. Отец Валерий Баранов, окормляющий пациентов Службы, также участвовал в беседе владыки Пантелеимона с семьями умерших пациентов.
  • Священник посетил 3 семьи и провел 4 беседы на поликлиническом приеме.

Разное

Июнь отмечается в России как Месяц осведомленности о БАС, так что традиционно этот месяц богат на события.
Подопечные Службы посетили в июне музей имени Андрея Рублева, совершили речную прогулку по каналу им. Москвы, побывали на экскурсии по Пречистенской набережной и на литературной прогулке «Булгаков и Патриаршие Пруды». Для ухаживающих косметическая компания Clarins провела школу красоты, а для детей, чьи семьи столкнулись с БАС, была организована поездка в КидБург. В «Лавке радостей» прошел День фонда «Живи сейчас», а кульминацией Месяца осведомленности о БАС стала художественная выставка «Время в ладонях», о которой мы рассказали выше в рубрике «История месяца». Мы благодарим всех, кто помогал нам в организации и проведении наших мероприятий, которые позволяют людям с БАС не замыкаться на болезни и чувствовать нашу поддержку.

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей;
  • компанию «Медифлекс»;
  • частных благотворителей Ольгу, Елену, Ольгу, Яну, Марину;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.
Июль 2018
На конец июля 2018 года в Службе зарегистрировано 726 пациентов: из Москвы и Московской области — 221 человек, из Санкт-Петербурга — 81, из регионов — 424. Поставлено на учет 2 человека из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 12 пациентам из регионов. В июле к нам поступило более 250 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 220 входящих и сделали более 300 звонков.

География обращений

Астрахань, респ. Бурятия, респ. Башкортостан, Владимирская обл., Вологодская обл., Дагестан, Димитровград, Ейск, Калининградская обл., Калужская обл., Кемерово, Киров, Костромская обл., Красноярский край, Курская обл., Московская обл., Мордовия, Орел, Нижний Новгород, Псков, Псковская обл., респ. Татарстан, Тверь, Тула, Тульская обл., Удмуртская респ., Улан-Удэ, Уфа, Хабаровский край, Челябинская обл.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врачи и медсестры Службы совершили 65 выездов и оказали 76 консультации по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 15 семей.
  • Прошли 2 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 9 консультаций.
  • 1 пациенту была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и и проведения гастростомии (это операция по установке специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу.
  • 14 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Физические терапевты посетили на дому 23 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 26 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца.
  • Эрготерапевт совершил 8 визитов на дом и провел 4 консультации на поликлиническом приеме. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 23 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т. д.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 11 человек.
  • Координаторы совершили 5 выездов в семьи.
  • Патронажная сестра посетила 10 семей и провела более 45 консультаций по телефону.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 30 семьям, в июле они совершили 266 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 7 встреч по ресурсам для родственников пациентов.
  • 14 семья из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • 31 пациенту оказана консультация по почте по социальным вопросам. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • Музыкальные терапевты посетили 7 семей, всего совершено 10 визитов. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Музыкальные волонтеры приняли участие в 4 мероприятиях фонда «Живи сейчас» и Службы, съездили в одну семью и сопроводили 2 подопечных к врачу, а также посетили паллиативное отделение ЦКБ свт. Алексия.
  • Добровольцы регулярно посещают 5 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.

История июля

В июле фонд «Живи сейчас» публично объявил о тяжелейшей финансовой ситуации, которая сложилась из-за ухода крупного жертвователя, финансировавшего нашу работу с момента создания фонда.
За несколько дней фонду удалось привлечь внимание к проблеме сотни неравнодушных людей: они оформили регулярное пожертвование в фонд «Живи сейчас» и делали репосты в социальных сетях. Но полностью преодолеть финансовые трудности пока не удалось.
Сейчас нашей Службе не хватает средств, чтобы оплачивать труд медиков и других сотрудников. Поэтому в августе Служба помощи людям с БАС будет работать в усеченном режиме. В Службе ежедневно по будням будет дежурить 1-2 сотрудника. Мы просим отнестись с пониманием к тому, что не всегда у них будет возможность оперативно отвечать на телефонные звонки (в экстренных случаях просим отправлять СМС на телефон Службы), а письма, поступающие по электронной почте, могут обрабатываться с задержкой в два-три рабочих дня.
Мы по-прежнему призываем вас, наших пациентов и родственников, объединить усилия, чтобы наша Служба смогла в сентябре возобновить работу в полную силу. Чем шире мы с вами сможем распространить информацию о том, что фонд «Живи сейчас» и Служба БАС оказались на грани закрытия, тем больше шансов, что нам удастся выстоять.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной) — 12 семьям;
  • аспиратор — 7 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 4 семьям;
  • 138 л жидкого и 35 банок сухого лечебного питания — 22 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 9 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, ай-трекеры Tobii и ноутбук) — 3 пациентам.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты во временное безвозмездное пользование. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

5 пациентов получили аппараты искусственной вентиляции легких, двоим выдан откашливатель во временное пользование.

Пожертвовано в Службу:
  • аппарат ISleep 22;
  • аппарат BMC 30 т;
  • питание «Нутризон» 12 банок;
  • аспиратор;
  • средства по уходу, памперсы, пеленки;
  • многофункциональная кровать;
  • ходунки;
  • концентратор.

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

Священник Службы посетил 4 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения..

Разное

29 июля в парке «Красная Пресня» прошел традиционный «Васильковый Пикник», который посетили 6 болеющих и более 20 волонтеров, сотрудников и родственников. В этом году пикник практически полностью был организован самими подопечными нашей Службы, а главными
организаторами выступили Татьяна и Павел Шестимеровы.
На Васильковый пикник собрались подопечные фонда «Живи сйечас», а также родные уже ушедших людей, волонтеры и друзья фонда. Были пироги, освежающие напитки и, конечно, арбуз. Детей ждали аквагрим, для всех гостей были организованы мастер-классы, а также всеми любимые игры: бадминтон, скрабл, беспроигрышная лотерея. Были песни и даже хороводы. Еще на пикнике была традиционная Аллея памяти — фотографии тех, кто ушел от БАС. И в память обо всех умерших мы запустили в небо васильково-синие воздушные шары.

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей;
  • компанию «Медифлекс»;
  • частных благотворителей Юлию, Игоря, Екатерину, Екатерину, Ольгу, Артемия;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.
Август 2018
На конец августа 2018 года в Службе зарегистрировано 746 пациентов: из Москвы и Московской области — 231 человек, из Санкт-Петербурга — 83, из регионов — 432. Поставлено на учет 8 человек из Москвы, один — из Московской области. Поступило 131 обращение по электронной почте. Координаторы приняли более 230 входящих и сделали более 220 звонков.

География обращений

Алтайский край, Апатиты, Волгоград, Кемеровская обл., респ. Крым, Нижний Новгород, Орел, Псков, Самарская обл., Ставропольский край, Сыктывкар, Тверь, Тульская обл, Улан-Удэ, Хабаровский край, Челябинск, респ. Саха (Якутия).

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врачи и медсестры Службы совершили 44 выезда и оказали 54 консультации по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 4 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 12 консультаций.
  • 5 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и проведения гастростомии (это операция по установке специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу.
  • 7 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Физические терапевты посетили на дому 23 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 26 визитов, т. к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 7 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 6 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь

  • Патронажная сестра посетила 10 семей и провела более 46 консультаций по телефону.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 42 семьям, в августе они совершили 320 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 3 встречи по ресурсам для родственников пациентов.
  • 9 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • 24 пациентам оказана консультация по почте по социальным вопросам. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • Музыкальные волонтеры дважды сопровождали одного подопечного на процедуры.
  • Музыкальные терапевты посетили 5 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 2 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.

История августа

32-летний Евгений болеет БАС уже два года. Он живет в Улан-Удэ вместе с пожилыми родителями. Маме приходится ухаживать за мужем-инвалидом и за сыном, который уже почти полностью обездвижен. Причем, поскольку в семье нет компьютера, с нашей Службой связалась сестра Жени, которая живет в Ростовской области, воспитывает пятерых детей и при всем желании не может приехать помочь маме. Так что помогает она родным дистанционно, будучи на связи с нашей Службой.
БАС у Жени развивается стремительно: за последние месяцы он сильно похудел, а чтобы принять то единственное положение, в котором у него не болит тело, маме приходится долго ворочать его на старенькой кровати. Сейчас наша Служба решает вопрос с отправкой семье функциональной кровати. В августе мы подготовили к отправке аппарат НИВЛ, потому что Жене уже бывает трудно дышать. Проблема была не только в том, что у семьи нет средств на оборудование, но и в том, что потребовалось время, чтобы найти в Улан-Удэ специалиста, который поможет настроить дыхательный аппарат.
После того, как в семье появится аппарат и полноценная кровать, мы надеемся, жизнь семьи станет хоть немного комфортнее. Но предстоит еще много работы: мама Жени вымотана и нуждается и в психологической поддержке — слишком много трудностей выпало на ее долю.


Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 11 семьям;
  • аспиратор — 1 семье;.
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 9 семьям;
  • 79 л жидкого и 56 банок сухого лечебного питания — 21 пациенту;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 5 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, ай-трекер Tobii и ноутбук, разговорник) — 1 пациенту;

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

Во временное безвозмедное пользование 2 пациента получили аппараты искусственной вентиляции легких, пятерым выдан откашливатель, еще двоим — небулайзеры.

Пожертвовано в Службу:
  • подъемник в ванную;
  • небулайзер;
  • средства по уходу;
  • матрас;
  • шприцы Жане.

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

Священник Службы посетил 4 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения. 6 семей присутствовали на молебне о здравии в Марфо-Мариинской обители.

Разное

Август в Службе БАС стал месяцем ожидания. После объявленного в июле кризиса Служба была переведена в режим сокращенной работы: ежедневно на работу выходила не вся команда, а два дежурных сотрудника, которые старались оказать хотя бы минимальную помощь каждому обратившемуся.
Несмотря на большое внимание СМИ к проблемам фонда «Живи сейчас» и на увеличение числа регулярных частных жертвователей, за месяц стало окончательно понятно, что финансировать Службу, как прежде, возможно лишь в том, случае, если найдутся крупные жертвователи, готовые взять на себя хотя бы частичную ответственность за судьбу Службы.
Мы продолжаем делать всё возможное, чтобы пациенты с БАС не остались без помощи.

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей;
  • компанию «Медифлекс»;
  • частных благотворителей Юлию, Игоря, Екатерину, Екатерину, Ольгу, Артемия;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.

Сентябрь 2018
На конец сентября 2018 года в Службе зарегистрировано 746 пациентов: из Москвы и Московской области — 222 человек, из Санкт-Петербурга — 81, из других регионов — 443. Поставлено на учет 7 человек из Москвы, 2 — из Московской области. Поступило более 300 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 340 входящих и сделали более 270 звонков.

География обращений

Архангельская обл., Астраханаская обл., Брянск, Владимирская обл., Геленджик, Ивановская обл., Казань, Калуга, Киров, респ. Крым, Курская обл., Липецк, Московская обл., Новокузнецк, Пермский край, Самара, Саратовская обл., Ставрополь, Сыктывкар, Тверь, Тюмень, Улан-Удэ, Ульяновск, Уфа, Хабаровск, Якутск, Ярославская обл., респ. Северная Осетия — Алания, респ. Украина.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В сентябре врачи и медсестры Службы совершили 71 выезд и провели 56 консультаций по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 5 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 12 консультаций.
  • 5 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и проведения гастростомии (это операция по установке специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу.
  • 20 семей приехали на поликлинический прием.
  • 8 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Физические терапевты посетили на дому 18 человек с нарушениями подвижности, всего было сделано 25 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 6 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 28 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т. д.
  • Выдали 13 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, которую посетили 12 человек.
  • Координаторы выезжали в 3 семьи.
  • Патронажная сестра посетила 12 семей и провела более 50 консультаций по телефону.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 41 семье, они совершили 294 визита. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведена одна встреча по ресурсам для родственников пациентов.
  • 8 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • 14 пациентам оказаны очные консультации по социальным вопросам (6 на дому и 8 в Службе), еще 11 — по телефону и 14 — по электронной почте: высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • Музыкальные терапевты посетили 5 семей и провели 2 амбулаторных приема. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Музыкальные волонтеры помогали на 2 мероприятиях фонда «Живи сейчас» и Службы и на 3 благотворительных ярмарках. Совершили 2 визита к подопечному и трижды сопровождали людей с БАС к врачу. Также посетили паллиативное отделение ЦКБ свт. Алексия и приняли участие в литии.
  • Добровольцы регулярно посещают 5 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия

История сентября

Жене Шарикалову из Улан-Удэ было всего 29 лет, когда начала отниматься рука, а потом болезнь охватила всё тело. Год ушел, чтобы поставить диагноз, а за три года Женя оказался полностью обездвижен. Ухаживает за ним пожилая мама Татьяна Константиновна.
— Я не знала раньше, как получить паллиативную помощь для сына. Дочь Наташа помогла организовать многие моменты так, что о нашей проблеме узнал фонд «Живи сейчас». Так мы познакомились с мужчиной из Улан-Удэ, который ухаживает за своей больной БАС мамой (Татьяна Константиновна имеет в виду Максима, сына нашей подопечной Светланы Ли). Я видела, как ловко он всё делает. Он меня приободрил и поддержал. Я всему научусь и буду ухаживать за сыном, ведь он моя кровинушка, и я хочу продлить его жизнь как можно дольше!
В августе этого года состояние молодого человека ухудшилось. Он перестал глотать, питье и прием пищи обычным способом стали невозможными. Седьмого сентября Жене поставили гастростому, спустя еще три дня – трахеостому.
Мама Жени научилась самостоятельно обращаться с новым аппаратом ИВЛ, который им выделили от второй поликлиники. Кстати, Женя Шарикалов стал первым пациентом нашей Службы, которому удалось получить аппарат ИВЛ в домашнее пользование из средств регионального бюджета.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 25 семьям;
  • аспиратор — 2 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 9 семьям.
  • 55 л жидкого и 10 банок сухого лечебного питания — 6 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 11 семей;
  • средства общения (лазерные очки, Tobii и ноутбук, разговорник) — 5 пациентам.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно и от нее зависит жизнь пациента, наша служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

10 пациентов получили аппараты искусственной вентиляции легких, троим выданы откашливатели во временное безвозмездное пользование.

Закуплены расходные материалы для дыхательных аппаратов (контуры — 10 шт., годовые комплекты фильтров — 3 шт.)

Пожертвовано в Службу:
  • компрессионный ингалятор;
  • памперсы;
  • 81 порция питания «Фрезениус»;
  • аппарат I Sleep 25

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

Священник Службы посетил 4 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения. Беседовал с желающими на поликлиническом приеме.

Разное

Сентябрь оказался богат на благотворительные события в поддержку наших подопечных. В День города 8 и 9 сентября сотрудники и волонтеры фонда «Живи сейчас» рассказывали о БАС сразу в двух местах Москвы: на Тверской улице, где проходили главные торжества, и на Цветном бульваре на фестивале «Добрая Москва». А еще была благотворительная экскурсия по Замоскворечью, организованная Ассоциацией «Все вместе»: чтобы принять участие в этой прогулке, нужно было сделать пожертвование в фонд. 22 сентября волонтеры фонда «Живи сейчас» устроили праздник в поддержку людей с БАС в Пречистенском дворике — всё это стало частью традиционной «Толкашки» — праздника-ярмарки, который здесь устраивают местные жители. А в конце сентября, 29 и 30 числа лавочка фонда традиционно раскинулась на Блошином рынке в Музее Москвы.
Хорошо, что всё больше людей, слыша о БАС, говорят «О, мы слышали, что это, и еще слышали про фонд!» Такими темпами, мы уверены, финансовый кризис фонда удастся побороть!

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей;
  • частных благотворителей Армена, Юлию, Ольгу, Екатерину, Олега;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.
Октябрь 2018
На конец октября 2018 года в Службе зарегистрировано 762 пациентов: 240 — из Москвы и Московской области, 86 — из Санкт-Петербурга и 436 — из регионов. Поставлено на учет 13 человек из Москвы, 5 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. В октябре нам поступило более 250 обращений по электронной почте. Принято более 330 входящих и сделано более 300 звонков.

География обращений

Белгородская обл., Башкирия, Владимирская обл., Вологда, Екатеринбург, Иркутск, Калужская обл., Костромская обл., Краснодар, Крым, Ленинградская обл., Малазия, МО, Мордовия, Новочеркасск, Орел, Пермь, Псков, Самара, Свердловская обл., Смоленск, Ставропольский край, Татарстан, Тюмень, Челябинская обл., Череповец, Ульяновск, Уфа, Хабаровский край.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь


  • В октябре врачи и медсестры службы провели 61 консультацию по телефону и совершили 76 выездов. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 4 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 6 консультаций.
  • 4 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и проведения гастростомии (установка специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • 28 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Прошел поликлинический прием, на который приехали 10 семей.
  • Физические терапевты посетили на дому 23 человек с нарушениями подвижности, всего было сделано 29 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца.
  • Эрготерапевт совершил 10 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 14 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т. д.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь


  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 10 человек.
  • Координаторы выезжали к 12 семьям.
  • Патронажная сестра посетила 14 семей и провела 53 консультации по телефону.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 35 семьям, они совершили 320 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 8 встреч по ресурсам для родственников пациентов.
  • 16 пациентам оказаны очные консультации по социальным вопросам (на дому и в Службе), еще 26 — по телефону и по электронной почте: высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • Музыкальные терапевты посетили 6 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Музыкальные волонтеры помогали на ярмарке фонда «Живи сейчас», совершили 2 визита и сопроводили одного подопечного к врачу.
  • Добровольцы регулярно посещают 5 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.

История октября

В октябре в Службу обратился 44-летний москвич Алексей. У него редкая семейная форма бокового амиотрофического склероза. В 2006 году он потерял сестру, а в 2011 — маму. Тогда в России еще не было ни Службы БАС, ни фонда, который помогал бы таким больным. И хотя диагноз БАС ни сестре, ни матери не подтверждали, по описанию есть все основания полагать, что обе умерли из-за развития БАС. Это редкий случай, поскольку семейная форма встречается всего в 10% случаев БАС. Сам Алексей болеет уже два года, но инвалидность оформлять не спешит. Несмотря на то, что Алексей уже не может ходить, он работает из дома, чтобы поддерживать семью: жену, сына-подростка и отца-пенсионера. Наш эрготерапевт помогает Алексею продолжать пользоваться компьютером, несмотря на то, что болезнь прогрессирует и у мужчины постепенно слабеют руки.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 28 семей;
  • аспиратор — 4 подопечным;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 5 семьям;
  • 42 л жидкого и 7 банок сухого лечебного питания — 4 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 5 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, ай-трекер Tobii и ноутбук, разговорник) — 6 пациентам.
7 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за болеющими.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование


С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно и от нее зависит жизнь пациента, наша служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи сейчас» собирает средства на своем сайте.

4 пациента получили аппараты искусственной вентиляции легких, 6 пациентов — откашливатели во временное бесплатное пользование.

Закуплены расходные материалы для дыхательных аппаратов (контуры — 10 шт., годовые комплекты фильтров — 3 шт).

Пожертвовано в Службу:
  • ай-трекеры Tobii — 5 шт.;
  • гастростомический набор — 1 шт.

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

Священник Службы посетил 8 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения. Беседовал с желающими на поликлиническом приеме.

Разное

Благодаря Первому каналу вся страна узнала о БАС и о том, какая помощь нужна тем, кто сталкивается с этой бедой. В программе «Время» вышел большой репортаж о работе фонда «Живи сейчас» и Службы. В ходе трансляции сюжета телезрители пожертвовали с помощью СМС 1 701 730 рублей, и еще 293 тысячи через сайт фонда. Большая часть средств — 1 150 000 рублей — пошла на погашение расходов фонда «Живи сейчас» за июль и август. Остальные средства были использованы на зарплаты врачам, медсестрам и другим специалистам Служб БАС в Санкт-Петербурге и Москве в октябре. Кроме того, в пользу фонда будут переведены средства от смс-голосования в финале шоу «Голос 60+».

Октябрь принес еще одну хорошую новость: фонд «Живи сейчас» выиграл Грант Мэра Москвы на сумму 2 433 172 рубля. Эти средства составят 76,2% от общей суммы, которая пойдет на развитие нескольких направлений работы. Во-первых, на средства гранта будет организована ежегодная Пациентская конференция по БАС с международным участием весной 2019 года, впервые это будет двухдневное мероприятие! Второе направление грантового проекта — это развитие волонтерской помощи. Третье — серия психологических тренингов для детей, чьи близкие болеют БАС.

Мы благодарим всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно Совет семей фонда «Живи сейчас» и частных благотворителей Марину, Андрея, Людмилу, Ольгу.
Ноябрь 2018
На конец ноября 2018 года в нашей Службе был зарегистрирован 781 пациент с БАС: 241 — из Москвы и Московской области, 90 — из Санкт-Петербурга, 450 — из регионов. Поставлено на учет 12 человек из Москвы, 4 — из Московской области, 6 — из Санкт-Петербурга, 7 — из других регионов. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. Координаторы сделали более 240 звонков, приняли 51 обращение по электронной почте. Переписка велась с 76 семьями из регионов.

География обращений

Белгородская обл., Башкирия, Владимирская обл., Вологда, Екатеринбург, Иркутск, Калужская обл., Костромская обл., Краснодар, Крым, Ленинградская обл., Малайзия, Московская обл. (Подольск, Щербинка, Долгопрудный, Электросталь), Мордовия, Новочеркасск, Орел, Пермь, Псков, Самара, Свердловская обл., Смоленск, Ставропольский край, Татарстан, Тюмень, Челябинская обл., Череповец, Ульяновск, Уфа, Хабаровский край.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В Москве состоялся поликлинический прием, который посетили 13 семей. В рамках «клиники» физические терапевты приняли 12 пациентов, эрготерапевт — 3, психолог — 5, невролог — 6. Поликлинический прием в Петербурге посетили 16 семей.
  • 4 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили в Москве 34 человек с нарушениями подвижности, в Санкт-Петербурге — 18 человек. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевты провели 10 выездных консультаций в Москве и 6 в Санкт-Петербурге. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Логопед в Москве провел 10 консультаций.
  • 24 ноября в Петербурге логопед провел Школу по питанию, которую посетили 10 человек.
  • Психологи провели 20 консультаций в Москве и 8 в Санкт-Петербурге.
  • В Санкт-Петербурге 13 ноября прошла группа поддержки для родственников.

Социальная помощь


  • Состоялась школа по уходу для родственников, занятия посетили 10 человек.
  • Координаторы посетили 3 семьи.
  • 19 пациентов проконсультированы по социальным вопросам (оформление и переоформление инвалидности и ИПРА, консультации по ТСР и получению компенсации за них, санаторно-курортному лечению и т.д.)
  • Патронажная сестра посетила 12 семей и провела 60 консультации по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и/или гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 39 семьям, в ноябре они совершили 292 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 5 встреч по ресурсам для родственников пациентов: 3 в Санкт-Петербурге и 2 в Москве. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • В Петербурге эрготерапевт провел Школу по подготовке документов для МСЭ. Посетили школу 8 человек.
  • Музыкальные терапевты посетили 11 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Волонтеры совершили 2 визита в семьи. Кроме того, они помогли перевезти оборудование, вещи для ярмарки и новогодние подарки для подопечных, обеспечили доставку документов из Москвы в Санкт-Петербург, проконсультировали семью по ремонту многофункциональной кровати. Также волонтер и стилист Ольга постригла на дому одну из подопечных фонда.

История ноября

59-летняя Вера стала уже третьей пациенткой из Улан-Удэ, кто обратился в нашу Службу. Как и остальные, она была подключена к аппарату ИВЛ в реанимации местной больницы. Семья Веры не могла самостоятельно купить дорогостоящий аппарат ИВЛ, чтобы забрать ее домой. Слишком много было расходов в последнее время: специальное питание, расходные материалы, сиделка... К нам обратился муж Веры. Несмотря на то, что уход за пациентом на ИВЛ в домашних условиях — это тяжело, хлопотно и очень большая ответственность, семья очень хотела, чтобы Вера вернулась домой.
Мы проконсультировали родственников обо всех нюансах и уже подготовили аппарат, который были готовы переслать в Улан-Удэ. Но внезапно аппарат потребовался другой семье, экстренно — потому что сломался действующий аппарат. Тем временем муж Веры научился в больнице уходу за медицинским оборудованием, наладили патронажный уход.
В ноябре наша служба передала в семью расходные материалы, проконсультировала местного врача паллиативной помощи по особенностям дыхательной поддержки у людей с БАС. Наконец после технического обслуживания мы переслали ИВЛ в Улан-Удэ, и совсем скоро Вера сможет вернуться домой.


Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, поручень для ванной) — 9 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 9 семьям;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы Жанэ, гастростомы) — 6 подопечным.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно и от нее зависит жизнь пациента, наша служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

4 пациента получили во временное пользование аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), 1 пациент — аппарат для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ), 5 пациентов получили откашливатели.

4 аппарата НИВЛ и ИВЛ прошли техническое обслуживание в течение месяца.

Пожертвовано в Службу:
  • аппарат НИВЛ — 1 шт.;
  • аспиратор — 1 шт.

Разное

Прошел семинар для команды по настройке аппаратов НИВЛ в компании «Формед» .

Мы благодарим всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно Дмитрия за пожертвованный дыхательный аппарат.
Декабрь 2018
На конец декабря 2018 года на учете в Службе состоит 754 пациента: из них 233 человека — из Москвы и Московской области, 85 — из Санкт-Петербурга и 436 — из регионов. Поставлено на учет 11 человек из Москвы, 4 — из Московской области, 4 — из Санкт-Петербурга и 15 — из регионов. Координаторы приняли 319 входящих и сделали более 170 звонков по Москве и регионам. Обработали 480 входящих письма от подопечных со всей России (из них 70 — по Санкт-Петербургу и Ленинградской области).

Подтвердили диагноз 7 пациентам.

География обращений

Москва и Московская обл., Санкт-Петербург и Ленинградская обл., респ. Карачаево-Черкесия, респ. Татарстан, Амурская обл., Приморский край, Тульская обл., ЛНР, Ставропольский край, респ. Башкортостан, Курганская обл., Ханты-Мансийский АО, Рязанская обл., Псковская обл., Нижегородская обл., респ. Чувашия, Саратовская обл.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы) и средствам реабилитации.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врач-невролог в Москве провел 6 очных и 35 телефонных консультаций.
  • Врачи и медсестры в Санкт-Петербурге совершили 25 визитов на дом.
  • 5 пациентов были госпитализированы в ГКБ им. Буянова на гастростомию (установку специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • 3 пациента были госпитализированы в Центр паллиативной помощи.
  • Проведено 2 поликлинических приема. В Москве прием посетили 17 семей (неврологи приняли — 13 пациентов, психолог принял — 7 пациентов, эрготерапевт — 7, логопед — 11, физические терапевты — 12 человек). В Санкт-Петербурге на прием приехали 15 семей (каждый специалист принял за день по 6 пациентов).
  • Физические терапевты провели 40 приемов. Специалисты рекомендует специальный комплекс упражнений с учетом состояния каждого подопечного, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевты провели 12 приемов. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Логопеды в Москве и Санкт-Петербурге провели 20 консультаций.
  • Психологи провели 24 консультации.

Социальная помощь


  • Состоялась Школа по патронажному уходу для родственников, занятия посетили 10 родственников подопечных.
  • Патронажная сестра совершила 16 визитов и провела 54 консультации по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого установлена трахеостома и/или гастростома.
  • Подменные сиделки выполнили 240 визитов по Москве и 120 — по Санкт-Петербургу. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть и отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены ресурсные встречи для 3 семей. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Специалисты по социальным вопросам провели 45 консультаций в Москве и Санкт-Петербурге.
  • Выписано 5 справок для МСЭ с определением необходимых ТСР (совместные рекомендации невролога и эрготерапевта).
  • Психолог провел психологическую группу для родственников, которую посетили 5 человек.
  • Координаторы посетили 4 семьи.
  • Музыкальные терапевты совершили 10 визитов.
  • Прошло 5 детских терапевтических встреч. Каждые выходные на них регулярно занимаются с психологами 10 детей из 9 семей наших подопечных.
  • Волонтеры посетили 2 семьи. Кроме того, дважды обеспечили сопровождение подопечных и помогли в организации 5 мероприятий. Автоволонтеры совершили 3 поездки.
  • Впервые состоялась Школа для волонтеров-визиторов, на которую были отобраны желающие помогать нашим подопечным на дому. Всего обучение прошли 11 человек.

История декабря

В декабре к нам на поликлинический прием в больницу святителя Алексия приехал из Украины Михаил. БАС диагностировали у его матери, гражданки Украины, которая уже не один год живет в Твери со своим мужем. Болезнь Оксаны сблизила мужчин, сына и мужа, в борьбе за ее жизнь.Со всей аккуратностью и упорством каждый из них принялся изучать врага: Михаил «прошерстил» весь интернет, по крупицам собирая информацию о БАС. Муж Николай приехал в Москву на Школу по патронажному уходу. «Это была на редкость насыщенная и эффективная Школа, — призналась потом наша старшая патронажная сестра, ведущая занятий Лариса Борисенко. — Столько практических вопросов сыпалось от Николая, с такой дотошностью он подходил к каждой теме». У Оксаны бульбарная форма: патронажный уход ей пока не требуется, она ещё может позаботиться о себе. Но муж и сын понимают, что болезнь на полпути не остановится, и готовятся ко всему. Готовятся и к тому, что речь у Оксаны уже теряется. Михаил пообщался на поликлиническом приеме с логопедом, а ещё мы передали его маме специальный разговорник, чтобы в будущем можно было общаться с родными.
Пусть дистанционно, но наша Служба старается быть рядом и по мере развития болезни поддерживать подопечных. Но не менее важно, что, несмотря на расстояния, самые близкие для Оксаны люди поддерживают ее.


Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно, и от нее зависит жизнь пациента, наша Служба выдает аппараты на условиях безвозмездного временного пользования. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

Одному подопечному во временное пользование выделили аппарат для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ), 6 подопечных получили аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), три человека — откашливатели, два подопечных — аспираторы.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации – 14 шт;
  • средства по уходу – 13 шт;
  • расходные материалы и оборудование – 4 шт;
  • средства альтернативной коммуникации: Tobii – 1 шт., разговорник — 4 шт.

Другое


  • В декабре наши сотрудники и волонтеры «гастролировали» по офисам наших компаний-друзей с новогодними ярмарками. Нам удалось собрать более 120 тысяч рублей на помощь людям с БАС.
  • Благодаря сотрудникам одной нашей дружественной компании, которая пожелала остаться неизвестной, было организовано новогоднее поздравление 43 детей из наших подопечных семей, из них — 16 детей из регионов. Сотрудники компании сами приобрели и отправили подарки, о которых мечтали дети. Среди подарков были развивающие игрушки, книги, санки и даже одна гитара.
  • Кроме того, на «клиниках» и терапевтических детских встречах мы дарили наборы елочных игрушек, которые нам пожертвовала компания ИКЕА, а наш фондовский Дед Мороз по традиции отправился с поздравлениями и подарками в наши подопечные семьи. Репортаж об этом смотрите на Общественном Телевидении России (с 05:37 минуты).

Мы благодарим:


  • всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно Марину и Татьяну за переданные в дар фонду дыхательные аппараты, Анастасию — за гастростомический набор и две банки загустителя, Юлию — за 20 банок питания.
Made on
Tilda