Отчет 2018
Как работала Служба БАС в 2018 году
754
пациента из Москвы, Санкт-Петербурга и регионов по состоянию на конец декабря
1483
визитов на дом совершили врачи
и медсестры Службы в течение года
104
аппарата искусственной вентиляции легких было выдано пациентам
из разных городов России
Январь 2018
The British Higher School of Art and Design (BHSAD) is a partner of the University of Hertfordshire (UH) running six validated BA (Hons) programmes. Upon successful completion of studies BHSAD students are eligible to receive academic awards issued by the University of Hertfordshire and identical to those provided for UH graduates. Our students can transfer freely to UH and return back for any semester during their studies.
Февраль 2018
The British Higher School of Art and Design (BHSAD) is a partner of the University of Hertfordshire (UH) running six validated BA (Hons) programmes. Upon successful completion of studies BHSAD students are eligible to receive academic awards issued by the University of Hertfordshire and identical to those provided for UH graduates. Our students can transfer freely to UH and return back for any semester during their studies.
Март 2018
The British Higher School of Art and Design (BHSAD) is a partner of the University of Hertfordshire (UH) running six validated BA (Hons) programmes. Upon successful completion of studies BHSAD students are eligible to receive academic awards issued by the University of Hertfordshire and identical to those provided for UH graduates. Our students can transfer freely to UH and return back for any semester during their studies.
Апрель 2018
The British Higher School of Art and Design (BHSAD) is a partner of the University of Hertfordshire (UH) running six validated BA (Hons) programmes. Upon successful completion of studies BHSAD students are eligible to receive academic awards issued by the University of Hertfordshire and identical to those provided for UH graduates. Our students can transfer freely to UH and return back for any semester during their studies.
Май 2018
Июнь 2018
The British Higher School of Art and Design (BHSAD) is a partner of the University of Hertfordshire (UH) running six validated BA (Hons) programmes. Upon successful completion of studies BHSAD students are eligible to receive academic awards issued by the University of Hertfordshire and identical to those provided for UH graduates. Our students can transfer freely to UH and return back for any semester during their studies.
Июль 2018
На конец июля 2018 года в Службе зарегистрировано 726 пациентов: из Москвы и Московской области — 221 человек, из Санкт-Петербурга — 81 и из регионов — 424. Поставлено на учет 2 человека из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 12 пациентам из регионов. В июле к нам поступило более 250 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 220 входящих и сделали более 300 звонков.

География обращений

Астрахань, респ. Бурятия, респ. Башкортостан, Владимирская обл., Вологодская обл., Дагестан, Димитровград, Ейск, Калининградская обл., Калужская обл., Кемерово, Киров, Костромская обл., Красноярский край, Курская обл., Московская обл., Мордовия, Орел, Нижний Новгород, Псков, Псковская обл., респ. Татарстан, Тверь, Тула, Тульская обл., Удмуртская респ., Улан-Удэ, Уфа, Хабаровский край, Челябинская обл.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В июле врачи и медсестры Службы совершили 65 выездов и оказали 76 консультации по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошел поликлинический прием, который посетили 17 семей.
  • Прошли 2 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 9 консультаций.
  • 1 пациенту была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и и проведения гастростомии (это операция по установке специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу.
  • 14 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Физические терапевты посетили на дому 23 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 26 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца.
  • Эрготерапевт совершил 8 визитов на дом и провел 4 консультации на поликлиническом приеме. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 23 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т. д.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 11 человек.
  • Координаторы совершили 5 выездов в семьи.
  • Патронажная сестра посетила 10 семей и провела более 45 консультаций по телефону.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 30 семьям, в июле они совершили 266 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 7 встреч по ресурсам для родственников пациентов.
  • 14 семья из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • 31 пациенту оказана консультация по почте по социальным вопросам. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • Музыкальные терапевты посетили 7 семей, всего совершено 10 визитов. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Музыкальные волонтеры приняли участие в 4 мероприятиях фонда «Живи сейчас» и Службы, съездили в одну семью и сопроводили 2 подопечных к врачу, а также посетили паллиативное отделение ЦКБ свт. Алексия.
  • Добровольцы регулярно посещают 5 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.

История июля

В июле фонд «Живи сейчас» публично объявил о тяжелейшей финансовой ситуации, которая сложилась из-за ухода крупного жертвователя, финансировавшего нашу работу с момента создания фонда.
За несколько дней фонду удалось привлечь внимание к проблеме сотни неравнодушных людей: они оформили регулярное пожертвование в фонд «Живи сейчас» и делали репосты в социальных сетях. Но полностью преодолеть финансовые трудности пока не удалось.
Сейчас нашей Службе не хватает средств, чтобы оплачивать труд медиков и других сотрудников. Поэтому в августе Служба помощи людям с БАС будет работать в усеченном режиме. В Службе ежедневно по будням будет дежурить 1-2 сотрудника. Мы просим отнестись с пониманием к тому, что не всегда у них будет возможность оперативно отвечать на телефонные звонки (в экстренных случаях просим отправлять СМС на телефон Службы), а письма, поступающие по электронной почте, могут обрабатываться с задержкой в два-три рабочих дня.
Мы по-прежнему призываем вас, наших пациентов и родственников, объединить усилия, чтобы наша Служба смогла в сентябре возобновить работу в полную силу. Чем шире мы с вами сможем распространить информацию о том, что фонд «Живи сейчас» и Служба БАС оказались на грани закрытия, тем больше шансов, что нам удастся выстоять.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной) — 12 семьям;
  • аспиратор — 7 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 4 семьям;
  • 138 л жидкого и 35 банок сухого лечебного питания — 22 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 9 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, ай-трекеры Tobii и ноутбук) — 3 пациентам

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты во временное безвозмездное пользование. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

5 пациентов получили аппараты искусственной вентиляции легких, двоим выдан откашливатель во временное пользование.

Пожертвовано в Службу:
  • аппарат ISleep 22;
  • аппарат BMC 30 т;
  • питание «Нутризон» 12 банок;
  • аспиратор;
  • средства по уходу, памперсы, пеленки;
  • многофункциональная кровать;
  • ходунки;
  • концентратор.

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

Священник Службы посетил 4 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения..

Разное

29 июля в парке «Красная Пресня» прошел традиционный «Васильковый Пикник», который посетили 6 болеющих и более 20 волонтеров, сотрудников и родственников. В этом году пикник практически полностью был организован самими подопечными нашей Службы, а главными
организаторами выступили Татьяна и Павел Шестимеровы.
На Васильковый пикник собрались подопечные фонда «Живи сйечас», а также родные уже ушедших людей, волонтеры и друзья фонда. Были пироги, освежающие напитки и, конечно, арбуз. Детей ждали аквагрим, для всех гостей были организованы мастер-классы, а также всеми любимые игры: бадминтон, скрабл, беспроигрышная лотерея. Были песни и даже хороводы. Еще на пикнике была традиционная Аллея памяти — фотографии тех, кто ушел от БАС. И в память обо всех умерших мы запустили в небо васильково-синие воздушные шары.

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей;
  • компанию «Медифлекс»;
  • частных благотворителей Юлию, Игоря, Екатерину, Екатерину, Ольгу, Артемия;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.
Август 2018
На конец августа 2018 года в Службе зарегистрировано 746 пациентов: из Москвы и Московской области — 231 человек, из Санкт-Петербурга — 83, из регионов — 432. Поставлено на учет 8 человек из Москвы, один — из Московской области. Поступило 131 обращение по электронной почте. Координаторы приняли более 230 входящих и сделали более 220 звонков.

География обращений

Алтайский край, Апатиты, Волгоград, Кемеровская обл., респ. Крым, Нижний Новгород, Орел, Псков, Самарская обл., Ставропольский край, Сыктывкар, Тверь, Тульская обл, Улан-Удэ, Хабаровский край, Челябинск, респ. Саха (Якутия).

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врачи и медсестры Службы совершили 44 выезда и оказали 54 консультации по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 4 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 12 консультаций.
  • 5 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и проведения гастростомии (это операция по установке специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу.
  • 7 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Физические терапевты посетили на дому 23 человека с нарушениями подвижности, всего было сделано 26 визитов, т. к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 7 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 6 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т.д.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь

  • Патронажная сестра посетила 10 семей и провела более 46 консультаций по телефону.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 42 семьям, в августе они совершили 320 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 3 встречи по ресурсам для родственников пациентов.
  • 9 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • 24 пациентам оказана консультация по почте по социальным вопросам. Высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • Музыкальные волонтеры дважды сопровождали одного подопечного на процедуры.
  • Музыкальные терапевты посетили 5 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Добровольцы регулярно посещают 2 семьи — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.

История августа

32-летний Евгений болеет БАС уже два года. Он живет в Улан-Удэ вместе с пожилыми родителями. Маме приходится ухаживать за мужем-инвалидом и за сыном, который уже почти полностью обездвижен. Причем, поскольку в семье нет компьютера, с нашей Службой связалась сестра Жени, которая живет в Ростовской области, воспитывает пятерых детей и при всем желании не может приехать помочь маме. Так что помогает она родным дистанционно, будучи на связи с нашей Службой.
БАС у Жени развивается стремительно: за последние месяцы он сильно похудел, а чтобы принять то единственное положение, в котором у него не болит тело, маме приходится долго ворочать его на старенькой кровати. Сейчас наша Служба решает вопрос с отправкой семье функциональной кровати. В августе мы подготовили к отправке аппарат НИВЛ, потому что Жене уже бывает трудно дышать. Проблема была не только в том, что у семьи нет средств на оборудование, но и в том, что потребовалось время, чтобы найти в Улан-Удэ специалиста, который поможет настроить дыхательный аппарат.
После того, как в семье появится аппарат и полноценная кровать, мы надеемся, жизнь семьи станет хоть немного комфортнее. Но предстоит еще много работы: мама Жени вымотана и нуждается и в психологической поддержке — слишком много трудностей выпало на ее долю.


Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 11 семьям;
  • аспиратор — 1 семье;.
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 9 семьям;
  • 79 л жидкого и 56 банок сухого лечебного питания — 21 пациенту;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 5 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, ай-трекер Tobii и ноутбук, разговорник) — 1 пациенту;

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

К сожалению, получить аппарат ИВЛ бесплатно за счет государства сейчас в России для пациента с БАС — задача непосильная. Это не оплачивается из бюджета. Наша Служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов на дому. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

Во временное безвозмедное пользование 2 пациента получили аппараты искусственной вентиляции легких, пятерым выдан откашливатель, еще двоим — небулайзеры.

Пожертвовано в Службу:
  • подъемник в ванную;
  • небулайзер;
  • средства по уходу;
  • матрас;
  • шприцы Жане.

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

Священник Службы посетил 4 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения. 6 семей присутствовали на молебне о здравии в Марфо-Мариинской обители.

Разное

Август в Службе БАС стал месяцем ожидания. После объявленного в июле кризиса Служба была переведена в режим сокращенной работы: ежедневно на работу выходила не вся команда, а два дежурных сотрудника, которые старались оказать хотя бы минимальную помощь каждому обратившемуся.
Несмотря на большое внимание СМИ к проблемам фонда «Живи сейчас» и на увеличение числа регулярных частных жертвователей, за месяц стало окончательно понятно, что финансировать Службу, как прежде, возможно лишь в том, случае, если найдутся крупные жертвователи, готовые взять на себя хотя бы частичную ответственность за судьбу Службы.
Мы продолжаем делать всё возможное, чтобы пациенты с БАС не остались без помощи.

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей;
  • компанию «Медифлекс»;
  • частных благотворителей Юлию, Игоря, Екатерину, Екатерину, Ольгу, Артемия;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.

Сентябрь 2018
На конец сентября 2018 года в Службе зарегистрировано 746 пациентов: из Москвы и Московской области — 222 человек, из Санкт-Петербурга — 81, из других регионов — 443. Поставлено на учет 7 человек из Москвы, 2 — из Московской области. Поступило более 300 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 340 входящих и сделали более 270 звонков.

География обращений

Архангельская обл., Астраханаская обл., Брянск, Владимирская обл., Геленджик, Ивановская обл., Казань, Калуга, Киров, респ. Крым, Курская обл., Липецк, Московская обл., Новокузнецк, Пермский край, Самара, Саратовская обл., Ставрополь, Сыктывкар, Тверь, Тюмень, Улан-Удэ, Ульяновск, Уфа, Хабаровск, Якутск, Ярославская обл., респ. Северная Осетия — Алания, респ. Украина.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В сентябре врачи и медсестры Службы совершили 71 выезд и провели 56 консультаций по телефону. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 5 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 12 консультаций.
  • 5 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и проведения гастростомии (это операция по установке специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу.
  • 20 семей приехали на поликлинический прием.
  • 8 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Физические терапевты посетили на дому 18 человек с нарушениями подвижности, всего было сделано 25 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевт совершил 6 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 28 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т. д.
  • Выдали 13 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по уходу для родственников, которую посетили 12 человек.
  • Координаторы выезжали в 3 семьи.
  • Патронажная сестра посетила 12 семей и провела более 50 консультаций по телефону.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 41 семье, они совершили 294 визита. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть, отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведена одна встреча по ресурсам для родственников пациентов.
  • 8 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за больными.
  • 14 пациентам оказаны очные консультации по социальным вопросам (6 на дому и 8 в Службе), еще 11 — по телефону и 14 — по электронной почте: высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • Музыкальные терапевты посетили 5 семей и провели 2 амбулаторных приема. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Музыкальные волонтеры помогали на 2 мероприятиях фонда «Живи сейчас» и Службы и на 3 благотворительных ярмарках. Совершили 2 визита к подопечному и трижды сопровождали людей с БАС к врачу. Также посетили паллиативное отделение ЦКБ свт. Алексия и приняли участие в литии.
  • Добровольцы регулярно посещают 5 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия

История сентября

Жене Шарикалову из Улан-Удэ было всего 29 лет, когда начала отниматься рука, а потом болезнь охватила всё тело. Год ушел, чтобы поставить диагноз, а за три года Женя оказался полностью обездвижен. Ухаживает за ним пожилая мама Татьяна Константиновна.
— Я не знала раньше, как получить паллиативную помощь для сына. Дочь Наташа помогла организовать многие моменты так, что о нашей проблеме узнал фонд «Живи сейчас». Так мы познакомились с мужчиной из Улан-Удэ, который ухаживает за своей больной БАС мамой (Татьяна Константиновна имеет в виду Максима, сына нашей подопечной Светланы Ли). Я видела, как ловко он всё делает. Он меня приободрил и поддержал. Я всему научусь и буду ухаживать за сыном, ведь он моя кровинушка, и я хочу продлить его жизнь как можно дольше!
В августе этого года состояние молодого человека ухудшилось. Он перестал глотать, питье и прием пищи обычным способом стали невозможными. Седьмого сентября Жене поставили гастростому, спустя еще три дня – трахеостому.
Мама Жени научилась самостоятельно обращаться с новым аппаратом ИВЛ, который им выделили от второй поликлиники. Кстати, Женя Шарикалов стал первым пациентом нашей Службы, которому удалось получить аппарат ИВЛ в домашнее пользование из средств регионального бюджета.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 25 семьям;
  • аспиратор — 2 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 9 семьям.
  • 55 л жидкого и 10 банок сухого лечебного питания — 6 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 11 семей;
  • средства общения (лазерные очки, Tobii и ноутбук, разговорник) — 5 пациентам.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно и от нее зависит жизнь пациента, наша служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

10 пациентов получили аппараты искусственной вентиляции легких, троим выданы откашливатели во временное безвозмездное пользование.

Закуплены расходные материалы для дыхательных аппаратов (контуры — 10 шт., годовые комплекты фильтров — 3 шт.)

Пожертвовано в Службу:
  • компрессионный ингалятор;
  • памперсы;
  • 81 порция питания «Фрезениус»;
  • аппарат I Sleep 25

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

Священник Службы посетил 4 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения. Беседовал с желающими на поликлиническом приеме.

Разное

Сентябрь оказался богат на благотворительные события в поддержку наших подопечных. В День города 8 и 9 сентября сотрудники и волонтеры фонда «Живи сейчас» рассказывали о БАС сразу в двух местах Москвы: на Тверской улице, где проходили главные торжества, и на Цветном бульваре на фестивале «Добрая Москва». А еще была благотворительная экскурсия по Замоскворечью, организованная Ассоциацией «Все вместе»: чтобы принять участие в этой прогулке, нужно было сделать пожертвование в фонд. 22 сентября волонтеры фонда «Живи сейчас» устроили праздник в поддержку людей с БАС в Пречистенском дворике — всё это стало частью традиционной «Толкашки» — праздника-ярмарки, который здесь устраивают местные жители. А в конце сентября, 29 и 30 числа лавочка фонда традиционно раскинулась на Блошином рынке в Музее Москвы.
Хорошо, что всё больше людей, слыша о БАС, говорят «О, мы слышали, что это, и еще слышали про фонд!» Такими темпами, мы уверены, финансовый кризис фонда удастся побороть!

Мы благодарим:
  • Фонд «Живи сейчас» и его Совет семей;
  • частных благотворителей Армена, Юлию, Ольгу, Екатерину, Олега;
  • всех дарителей и волонтеров, которые помогают людям с БАС.
Октябрь 2018
На конец октября 2018 года в Службе зарегистрировано 762 пациентов: 240 — из Москвы и Московской области, 86 — из Санкт-Петербурга и 436 — из регионов. Поставлено на учет 13 человек из Москвы, 5 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. В октябре нам поступило более 250 обращений по электронной почте. Принято более 330 входящих и сделано более 300 звонков.

География обращений

Белгородская обл., Башкирия, Владимирская обл., Вологда, Екатеринбург, Иркутск, Калужская обл., Костромская обл., Краснодар, Крым, Ленинградская обл., Малазия, МО, Мордовия, Новочеркасск, Орел, Пермь, Псков, Самара, Свердловская обл., Смоленск, Ставропольский край, Татарстан, Тюмень, Челябинская обл., Череповец, Ульяновск, Уфа, Хабаровский край.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь


  • В октябре врачи и медсестры службы провели 61 консультацию по телефону и совершили 76 выездов. Выезжая на дом к лежачему больному, врачи узнают о его медицинских проблемах и потребностях, оценивают его состояние и проверяют выполнение врачебных рекомендаций.
  • Прошли 4 амбулаторных приема, на которых врач-невролог провел 6 консультаций.
  • 4 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и проведения гастростомии (установка специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • 28 подопечным организованы исследования (пульсоксиметрия, спирометрия).
  • Прошел поликлинический прием, на который приехали 10 семей.
  • Физические терапевты посетили на дому 23 человек с нарушениями подвижности, всего было сделано 29 визитов, т.к. некоторых пациентов посещали несколько раз в течение месяца.
  • Эрготерапевт совершил 10 визитов на дом. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Специалист по питанию провел 14 консультаций для пациентов и родственников. Люди с БАС и их близкие смогли узнать, как болезнь влияет на способность человека глотать, почему важно поддерживать достаточный объем принимаемой пищи и жидкости, зачем нужно специализированное лечебное питание и загустители, почему об установке гастростомы стоит подумать заранее и т. д.
  • Выдали 15 рекомендательных писем на получение лекарств.

Социальная помощь


  • Состоялась Школа по уходу для родственников, занятия посетили 10 человек.
  • Координаторы выезжали к 12 семьям.
  • Патронажная сестра посетила 14 семей и провела 53 консультации по телефону.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 35 семьям, они совершили 320 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 8 встреч по ресурсам для родственников пациентов.
  • 16 пациентам оказаны очные консультации по социальным вопросам (на дому и в Службе), еще 26 — по телефону и по электронной почте: высланы информационные материалы (заявление на установку пандуса, ИПР, консультации по МСЭ).
  • Музыкальные терапевты посетили 6 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Музыкальные волонтеры помогали на ярмарке фонда «Живи сейчас», совершили 2 визита и сопроводили одного подопечного к врачу.
  • Добровольцы регулярно посещают 5 семей — готовят еду, делают уборку, вывозят людей в коляске на прогулку, ходят в магазин за продуктами, вместе со своими подопечными они посещают театры, экскурсии, и даже ездят в путешествия.

История октября

В октябре в Службу обратился 44-летний москвич Алексей. У него редкая семейная форма бокового амиотрофического склероза. В 2006 году он потерял сестру, а в 2011 — маму. Тогда в России еще не было ни Службы БАС, ни фонда, который помогал бы таким больным. И хотя диагноз БАС ни сестре, ни матери не подтверждали, по описанию есть все основания полагать, что обе умерли из-за развития БАС. Это редкий случай, поскольку семейная форма встречается всего в 10% случаев БАС. Сам Алексей болеет уже два года, но инвалидность оформлять не спешит. Несмотря на то, что Алексей уже не может ходить, он работает из дома, чтобы поддерживать семью: жену, сына-подростка и отца-пенсионера. Наш эрготерапевт помогает Алексею продолжать пользоваться компьютером, несмотря на то, что болезнь прогрессирует и у мужчины постепенно слабеют руки.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поворотные сиденья в ванну, насадка на унитаз) — 28 семей;
  • аспиратор — 4 подопечным;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 5 семьям;
  • 42 л жидкого и 7 банок сухого лечебного питания — 4 пациентам;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы) — 5 семьям;
  • средства общения (лазерные очки, ай-трекер Tobii и ноутбук, разговорник) — 6 пациентам.
7 семьям из регионов были предоставлены информационные материалы о БАС и уходу за болеющими.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование


С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно и от нее зависит жизнь пациента, наша служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи сейчас» собирает средства на своем сайте.

4 пациента получили аппараты искусственной вентиляции легких, 6 пациентов — откашливатели во временное бесплатное пользование.

Закуплены расходные материалы для дыхательных аппаратов (контуры — 10 шт., годовые комплекты фильтров — 3 шт).

Пожертвовано в Службу:
  • ай-трекеры Tobii — 5 шт.;
  • гастростомический набор — 1 шт.

Духовная поддержка

К тем, кто не может добраться до храма, но хочет причаститься или просто пообщаться со священником, батюшка выезжает на дом. Иногда приходится ехать в область, добираться несколько часов, священники никогда не отказывают, всегда стараются найти время. Батюшка остается с болеющим столько, сколько нужно, чтобы ответить на все накопившиеся вопросы. Некоторых пациентов священник посещает уже несколько лет, и это — огромная для них поддержка.

Священник Службы посетил 8 пациентов и совершил Таинства Исповеди и Причащения. Беседовал с желающими на поликлиническом приеме.

Разное

Благодаря Первому каналу вся страна узнала о БАС и о том, какая помощь нужна тем, кто сталкивается с этой бедой. В программе «Время» вышел большой репортаж о работе фонда «Живи сейчас» и Службы. В ходе трансляции сюжета телезрители пожертвовали с помощью СМС 1 701 730 рублей, и еще 293 тысячи через сайт фонда. Большая часть средств — 1 150 000 рублей — пошла на погашение расходов фонда «Живи сейчас» за июль и август. Остальные средства были использованы на зарплаты врачам, медсестрам и другим специалистам Служб БАС в Санкт-Петербурге и Москве в октябре. Кроме того, в пользу фонда будут переведены средства от смс-голосования в финале шоу «Голос 60+».

Октябрь принес еще одну хорошую новость: фонд «Живи сейчас» выиграл Грант Мэра Москвы на сумму 2 433 172 рубля. Эти средства составят 76,2% от общей суммы, которая пойдет на развитие нескольких направлений работы. Во-первых, на средства гранта будет организована ежегодная Пациентская конференция по БАС с международным участием весной 2019 года, впервые это будет двухдневное мероприятие! Второе направление грантового проекта — это развитие волонтерской помощи. Третье — серия психологических тренингов для детей, чьи близкие болеют БАС.

Мы благодарим всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно Совет семей фонда «Живи сейчас» и частных благотворителей Марину, Андрея, Людмилу, Ольгу.
Ноябрь 2018
На конец ноября 2018 года в нашей Службе был зарегистрирован 781 пациент с БАС: 241 — из Москвы и Московской области, 90 — из Санкт-Петербурга, 450 — из регионов. Поставлено на учет 12 человек из Москвы, 4 — из Московской области, 6 — из Санкт-Петербурга, 7 — из других регионов. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. Координаторы сделали более 240 звонков, приняли 51 обращение по электронной почте. Переписка велась с 76 семьями из регионов.

География обращений

Белгородская обл., Башкирия, Владимирская обл., Вологда, Екатеринбург, Иркутск, Калужская обл., Костромская обл., Краснодар, Крым, Ленинградская обл., Малайзия, Московская обл. (Подольск, Щербинка, Долгопрудный, Электросталь), Мордовия, Новочеркасск, Орел, Пермь, Псков, Самара, Свердловская обл., Смоленск, Ставропольский край, Татарстан, Тюмень, Челябинская обл., Череповец, Ульяновск, Уфа, Хабаровский край.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Медицинские вопросы (к врачам).
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации, расходным материалам.
  • Вопросы по поликлиническому приему и запись на поликлинические приемы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • В Москве состоялся поликлинический прием, который посетили 13 семей. В рамках «клиники» физические терапевты приняли 12 пациентов, эрготерапевт — 3, психолог — 5, невролог — 6. Поликлинический прием в Петербурге посетили 16 семей.
  • 4 пациентам была оказана помощь в госпитализации в ГКБ им. В.М. Буянова для обследования и наложения гастростомы. Гастростома — трубка для подачи питания в желудок, минуя пищевод. На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Наши специалисты по профилактике вторичных осложнений посетили в Москве 34 человек с нарушениями подвижности, в Санкт-Петербурге — 18 человек. Физический терапевт выезжает к таким людям на дом, проводит занятия, рекомендует специальный комплекс упражнений, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевты провели 10 выездных консультаций в Москве и 6 в Санкт-Петербурге. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Логопед в Москве провел 10 консультаций.
  • 24 ноября в Петербурге логопед провел Школу по питанию, которую посетили 10 человек.
  • Психологи провели 20 консультаций в Москве и 8 в Санкт-Петербурге.
  • В Санкт-Петербурге 13 ноября прошла группа поддержки для родственников.

Социальная помощь


  • Состоялась школа по уходу для родственников, занятия посетили 10 человек.
  • Координаторы посетили 3 семьи.
  • 19 пациентов проконсультированы по социальным вопросам (оформление и переоформление инвалидности и ИПРА, консультации по ТСР и получению компенсации за них, санаторно-курортному лечению и т.д.)
  • Патронажная сестра посетила 12 семей и провела 60 консультации по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого стоит трахеостома и/или гастростома.
  • Подменные сиделки еженедельно помогают 39 семьям, в ноябре они совершили 292 визитов. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто сходить в кино, чтобы отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены 5 встреч по ресурсам для родственников пациентов: 3 в Санкт-Петербурге и 2 в Москве. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • В Петербурге эрготерапевт провел Школу по подготовке документов для МСЭ. Посетили школу 8 человек.
  • Музыкальные терапевты посетили 11 семей. Музыкальная терапия помогает с помощью различных упражнений и музыки нормализовать сон, сохранить как можно дольше моторику, поддерживать дыхательную мускулатуру и т.д. В отличие от волонтеров музыкальные терапевты разрабатывают индивидуальные планы терапии для каждого пациента вместе с медицинской командой Службы.
  • Волонтеры совершили 2 визита в семьи. Кроме того, они помогли перевезти оборудование, вещи для ярмарки и новогодние подарки для подопечных, обеспечили доставку документов из Москвы в Санкт-Петербург, проконсультировали семью по ремонту многофункциональной кровати. Также волонтер и стилист Ольга постригла на дому одну из подопечных фонда.

История ноября

59-летняя Вера стала уже третьей пациенткой из Улан-Удэ, кто обратился в нашу Службу. Как и остальные, она была подключена к аппарату ИВЛ в реанимации местной больницы. Семья Веры не могла самостоятельно купить дорогостоящий аппарат ИВЛ, чтобы забрать ее домой. Слишком много было расходов в последнее время: специальное питание, расходные материалы, сиделка... К нам обратился муж Веры. Несмотря на то, что уход за пациентом на ИВЛ в домашних условиях — это тяжело, хлопотно и очень большая ответственность, семья очень хотела, чтобы Вера вернулась домой.
Мы проконсультировали родственников обо всех нюансах и уже подготовили аппарат, который были готовы переслать в Улан-Удэ. Но внезапно аппарат потребовался другой семье, экстренно — потому что сломался действующий аппарат. Тем временем муж Веры научился в больнице уходу за медицинским оборудованием, наладили патронажный уход.
В ноябре наша служба передала в семью расходные материалы, проконсультировала местного врача паллиативной помощи по особенностям дыхательной поддержки у людей с БАС. Наконец после технического обслуживания мы переслали ИВЛ в Улан-Удэ, и совсем скоро Вера сможет вернуться домой.


Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, поручень для ванной) — 9 семьям;
  • средства по уходу (памперсы, пеленки, моющие средства) — 9 семьям;
  • расходные материалы (маски, катетеры, контуры, шприцы Жанэ, гастростомы) — 6 подопечным.

Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно и от нее зависит жизнь пациента, наша служба выдает аппараты на условиях бесплатной аренды. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

4 пациента получили во временное пользование аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), 1 пациент — аппарат для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ), 5 пациентов получили откашливатели.

4 аппарата НИВЛ и ИВЛ прошли техническое обслуживание в течение месяца.

Пожертвовано в Службу:
  • аппарат НИВЛ — 1 шт.;
  • аспиратор — 1 шт.

Разное

Прошел семинар для команды по настройке аппаратов НИВЛ в компании «Формед» .

Мы благодарим всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно Дмитрия за пожертвованный дыхательный аппарат.
Декабрь 2018
На конец декабря 2018 года на учете в Службе состоит 754 пациента: из них 233 человека — из Москвы и Московской области, 85 — из Санкт-Петербурга и 436 — из регионов. Поставлено на учет 11 человек из Москвы, 4 — из Московской области, 4 — из Санкт-Петербурга и 15 — из регионов. Координаторы приняли 319 входящих и сделали более 170 звонков по Москве и регионам. Обработали 480 входящих письма от подопечных со всей России (из них 70 — по Санкт-Петербургу и Ленинградской области).

Подтвердили диагноз 7 пациентам.

География обращений

Москва и Московская обл., Санкт-Петербург и Ленинградская обл., респ. Карачаево-Черкесия, респ. Татарстан, Амурская обл., Приморский край, Тульская обл., ЛНР, Ставропольский край, респ. Башкортостан, Курганская обл., Ханты-Мансийский АО, Рязанская обл., Псковская обл., Нижегородская обл., респ. Чувашия, Саратовская обл.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы) и средствам реабилитации.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь

  • Врач-невролог в Москве провел 6 очных и 35 телефонных консультаций.
  • Врачи и медсестры в Санкт-Петербурге совершили 25 визитов на дом.
  • 5 пациентов были госпитализированы в ГКБ им. Буянова на гастростомию (установку специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • 3 пациента были госпитализированы в Центр паллиативной помощи.
  • Проведено 2 поликлинических приема. В Москве прием посетили 17 семей (неврологи приняли — 13 пациентов, психолог принял — 7 пациентов, эрготерапевт — 7, логопед — 11, физические терапевты — 12 человек). В Санкт-Петербурге на прием приехали 15 семей (каждый специалист принял за день по 6 пациентов).
  • Физические терапевты провели 40 приемов. Специалисты рекомендует специальный комплекс упражнений с учетом состояния каждого подопечного, для того чтобы давать безопасную нагрузку на мышцы и сохранять подвижность связок.
  • Эрготерапевты провели 12 приемов. Эрготерапевт — это специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию в окружающей обстановке человека с утраченными и сохраненными функциями.
  • Логопеды в Москве и Санкт-Петербурге провели 20 консультаций.
  • Психологи провели 24 консультации.

Социальная помощь


  • Состоялась Школа по патронажному уходу для родственников, занятия посетили 10 родственников подопечных.
  • Патронажная сестра совершила 16 визитов и провела 54 консультации по телефону. Патронажные сестры обучают родственников уходу за лежачими больными, учат правильно перемещать, усаживать и укладывать близкого человека, чтобы не причинить ему боль и не надорваться самому, учат предотвращать пролежни, рассказывают о том, как удобно и безопасно искупать человека, у которого установлена трахеостома и/или гастростома.
  • Подменные сиделки выполнили 240 визитов по Москве и 120 — по Санкт-Петербургу. Подменные сиделки на несколько часов заменяют ухаживающих родственников. Такие передышки очень важны — они дают возможность сделать срочные дела или просто отдохнуть и отвлечься от ситуации. Но близкого человека, лежачего, с гастростомой или на аппарате ИВЛ, можно оставить только на опытного специалиста — такого, как наша подменная сиделка.
  • Проведены ресурсные встречи для 3 семей. На таких встречах наши специалисты рассказывают, какие виды помощи, какое оборудование, питание и т.п. будут нужны, а также где и на каких условиях все это можно получить. Встреча проходит без пациента, у родственников есть возможность высказаться, снять напряжение, задать все накопившиеся вопросы.
  • Специалисты по социальным вопросам провели 45 консультаций в Москве и Санкт-Петербурге.
  • Выписано 5 справок для МСЭ с определением необходимых ТСР (совместные рекомендации невролога и эрготерапевта).
  • Психолог провел психологическую группу для родственников, которую посетили 5 человек.
  • Координаторы посетили 4 семьи.
  • Музыкальные терапевты совершили 10 визитов.
  • Прошло 5 детских терапевтических встреч. Каждые выходные на них регулярно занимаются с психологами 10 детей из 9 семей наших подопечных.
  • Волонтеры посетили 2 семьи. Кроме того, дважды обеспечили сопровождение подопечных и помогли в организации 5 мероприятий. Автоволонтеры совершили 3 поездки.
  • Впервые состоялась Школа для волонтеров-визиторов, на которую были отобраны желающие помогать нашим подопечным на дому. Всего обучение прошли 11 человек.

История декабря

В декабре к нам на поликлинический прием в больницу святителя Алексия приехал из Украины Михаил. БАС диагностировали у его матери, гражданки Украины, которая уже не один год живет в Твери со своим мужем. Болезнь Оксаны сблизила мужчин, сына и мужа, в борьбе за ее жизнь.Со всей аккуратностью и упорством каждый из них принялся изучать врага: Михаил «прошерстил» весь интернет, по крупицам собирая информацию о БАС. Муж Николай приехал в Москву на Школу по патронажному уходу. «Это была на редкость насыщенная и эффективная Школа, — призналась потом наша старшая патронажная сестра, ведущая занятий Лариса Борисенко. — Столько практических вопросов сыпалось от Николая, с такой дотошностью он подходил к каждой теме». У Оксаны бульбарная форма: патронажный уход ей пока не требуется, она ещё может позаботиться о себе. Но муж и сын понимают, что болезнь на полпути не остановится, и готовятся ко всему. Готовятся и к тому, что речь у Оксаны уже теряется. Михаил пообщался на поликлиническом приеме с логопедом, а ещё мы передали его маме специальный разговорник, чтобы в будущем можно было общаться с родными.
Пусть дистанционно, но наша Служба старается быть рядом и по мере развития болезни поддерживать подопечных. Но не менее важно, что, несмотря на расстояния, самые близкие для Оксаны люди поддерживают ее.


Аппараты искусственной вентиляции легких и оборудование

С недавнего времени пациенты с БАС в регионах могут получить аппараты ИВЛ за счет бюджетных средств. Однако пока, к сожалению, процедура получения аппарата не до конца ясна, в каждом регионе она имеет свои особенности. Учитывая, что при появлении дыхательных проблем аппаратура может понадобиться срочно, и от нее зависит жизнь пациента, наша Служба выдает аппараты на условиях безвозмездного временного пользования. А наши врачи настраивают такие аппараты и наблюдают пациентов. Для финансирования фонд «Живи Сейчас» собирает средства на своем сайте.

Одному подопечному во временное пользование выделили аппарат для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ), 6 подопечных получили аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), три человека — откашливатели, два подопечных — аспираторы.

Выдано подопечным:
  • средства реабилитации – 14 шт;
  • средства по уходу – 13 шт;
  • расходные материалы и оборудование – 4 шт;
  • средства альтернативной коммуникации: Tobii – 1 шт., разговорник — 4 шт.

Другое


  • В декабре наши сотрудники и волонтеры «гастролировали» по офисам наших компаний-друзей с новогодними ярмарками. Нам удалось собрать более 120 тысяч рублей на помощь людям с БАС.
  • Благодаря сотрудникам одной нашей дружественной компании, которая пожелала остаться неизвестной, было организовано новогоднее поздравление 43 детей из наших подопечных семей, из них — 16 детей из регионов. Сотрудники компании сами приобрели и отправили подарки, о которых мечтали дети. Среди подарков были развивающие игрушки, книги, санки и даже одна гитара.
  • Кроме того, на «клиниках» и терапевтических детских встречах мы дарили наборы елочных игрушек, которые нам пожертвовала компания ИКЕА, а наш фондовский Дед Мороз по традиции отправился с поздравлениями и подарками в наши подопечные семьи. Репортаж об этом смотрите на Общественном Телевидении России (с 05:37 минуты).

Мы благодарим:


  • всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно Марину и Татьяну за переданные в дар фонду дыхательные аппараты, Анастасию — за гастростомический набор и две банки загустителя, Юлию — за 20 банок питания.
Made on
Tilda