Отчет 2019
Как работает Служба БАС в 2019 году
791
пациент из Москвы, Санкт-Петербурга и регионов по состоянию на начало марта
44 семьи
посетили поликлинические приемы в январе и феврале в Москве и Санкт-Петербурге
450
визитов на дом к лежачим больным совершили подменные сиделки в Москве
Январь 2019
На конец января 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано: 238 пациентов — из Москвы и Московской области, 83 — из Санкт-Петербурга, 433 — из других регионов.

В январе встали на курацию один человек в Санкт-Петербурге, 10 — в Москве, три пациента — из Московской области и 14 человек — из других регионов. Подтвердили диагноз 7 пациентам.

Координаторы приняли 326 входящих звонков и сделали 320 исходящих по Москве и регионам; обработали 375 входящих и 285 исходящих письма по электронной почте, а также провели 125 консультаций в мессенджерах. В Санкт-Петербурге и Ленинградской области специалисты обработали 102 телефонных звонка и 28 писем по электронной почте.

География обращений

Москва, Санкт-Петербург, Орел, Казань, Гурьевск, Амурская обл., Алтайский край, респ. Башкортостан, Ленинградская обл., Московская обл., Краснодарский край, Нижегородская обл., Омская обл., Приморский край, Псковская обл., Рязанская обл., Ставропольский край, Саратовская обл., Тульская обл., Татарстан, Ханты-Мансийский АО, респ. Чувашия, Таджикстан, Германия, Азербайджан.

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации и т.д.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Запись на консультации невролога.
  • Вопросы по социальному обеспечению, в т.ч. по получению средств реабилитации

Медицинская и психологическая помощь


  • 4 пациента были госпитализированы в ГКБ им. Буянова на гастростомию (установку специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод).На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • Госпитализированы: в ЦКБ свт. Алексия и Центр паллиативной помощи — 2 человека, в Санкт-Петербурге (для постановки диагноза) — 2 человека.
  • Невролог в Москве принял амбулаторно 5 пациентов.
  • Проведено 37 приемов физических терапевтов, 4 — эрготерапевта и 20 — у логопеда.
  • В Санкт-Петербурге невролог сделал 4 визита к пациентам на дом и провел 35 телефонных консультаций. Другие специалисты совершили к пациентам 37 визитов.
  • Психологи провели 16 консультаций.
  • 22 семьи посетили поликлинический прием: неврологи приняли 12 человек, физические терапевты — 16, психолог — 9, эрготерапевт — 6, специалист по питанию и логопед — по 10 пациентов.
  • 2 человека участвовали в психологической группе поддержки для родственников.
  • 6 человек присутствовало на Школе по питанию, которую провел логопед.

Социальная помощь


  • Патронажная сестра совершила 18 визитов и провела 42 консультации по телефону.
  • Подменные сиделки выполнили 210 визитов в Москве и в Санкт-Петербурге. Регулярную помощь в уходе получили 8 семей.
  • Для двух семей были проведены ресурсные встречи.
  • В Москве проведено 35 консультаций по социальным вопросам (оформление и переоформление инвалидности, оформление ИПРА, установка пандуса-платформы, консультации по ТСР, отказ от соцпакета, санаторно-курортное лечение и т. д.).
  • В Санкт-Петербурге специалист по социальной помощи провел консультации по телефону и на поликлиническом приёме для 20 больных и членов их семей.
  • Музыкальные терапевты совершили 10 визитов.
  • Волонтеры организовали и провели традиционную встречу подопечных семей «Зимний Квиз ВМЕСТЕ». Также посетили на дому три семьи, помогли доставить документы и оборудование.

История января


В конце 2018 года к нам в Службу обратилась Марина. Её 69-летняя мама живет в Белгороде. Букет разных болезней ослабил женщину уже давно, но БАС нанес решающий удар. Ольга Сергеевна полностью обездвижена, с трудом разговаривает — без посторонней помощи она не может справиться даже с самыми простыми вещами.
Марина делает всё возможное, чтобы как-то облегчить жизнь матери. Нашла замечательную сиделку, которая прежде работала в реанимации. Несколько раз приезжала на поликлинический прием, чтобы лично задать интересующие вопросы специалистам. Благодаря активности Марины, ее мама получила у нас в фонде аспиратор и аппарат НИВЛ.
Марина подробно изучила перспективы развития БАС и не питает иллюзий. «Я понимаю, что маме осталось совсем немного, — призналась она нам, — поэтому я просто хочу сделать её жизнь сейчас максимально комфортной».


Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной) — 17 семьям;
  • средства по уходу — 14 семьям;
  • расходные материалы к оборудованию — 9 семьям;
  • аппараты НИВЛ — 7 шт.;
  • аспираторы — 2 шт.;
  • откашливатели — 5 шт.;
  • лечебное питание — 12 пациентам;
  • загустители — 2 пациентам;
  • средство альтернативной коммуникации Tobii — 4 пациентам;
  • техника для подключения Tobii: 2 ноутбука и один планшет;
  • таблица для общения — 4 пациентам.
  • наборы для общения (разговорник, маркер, салфетки, плакат, инструкция) — 4 пациентам.
Закуплено фондом:
  • расходные материалы для дыхательного оборудования (100 фильтров и 5 контуров для ИВЛ, 5 масок для НИВЛ);
  • 50 фильтров для откашливателя;
  • 2 рукава и 10 скользящих простыней для перемещения.
Другое

  • В январе фонд «Живи сейчас» провел психологические тренинги для детей 6-9 лет в рамках проекта «Пока есть жизнь, есть надежда», который наш фонд реализует при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы. На двух встречах присутствовало по 6 детей из 5 семей.
  • Почти 30 человек приняли участие 26 января в дружеской встрече «Зимний Квиз» из цикла встреч ВМЕСТЕ, которые организуют замечательные друзья и волонтеры нашего фонда. С большим азартом дети и взрослые, разбившись на 6 команд, играли в интеллектуальную викторину Зимний Квиз. В итоге первое место в игре разделили две команды, но призы и подарки получили все: грамоты, сертификаты на бесплатный урок английского языка и шоколадные наборы!

Мы благодарим Владимира, который пожертвовал фонду многофункциональную кровать, подъемник и аппарат НИВЛ.
Февраль 2019
На конец февраля 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрирован 791 пациент: из Москвы — 140 человек, из Московской области — 93, из Санкт-Петербурга — 88, из остальных регионов — 470 человек. Встали на курацию: в Москве — 8 человек, в Московской области — 3, в Санкт-Петербурге — 10, из других регионов — 33 пациента.
Координаторы обработали 825 входящих звонков, 723 письма, а также более 100 сообщений в мессенджерах.

География обращений

Москва, Московская обл., Санкт-Петербург и Ленинградская обл., Великий Новгород, Улан-Удэ, Рязанская обл., Тюменская обл., Вологодская обл., Новосибирская обл., респ. Татарстан, Удмуртская респ., респ. Саха, Краснодарский край, Белгородская обл., респ. Бурятия, Кировская обл., Алтайский край, Воронежская обл., Брянская обл., Архангельская обл., Нижегородская обл., Омская обл., Челябинская обл., Ивановская обл., респ. Крым, Пермский край, Ставропольский край, Волгоградская обл., Саратовская обл., Баку (Азербайджан).

Причины обращений

  • Регистрация и оформление документов для постановки на учет в Службу.
  • Вопросы по дыхательной поддержке.
  • Вопросы по питанию (включая госпитализацию для установки гастростомы), средствам реабилитации и т.д.
  • Запись на поликлинический прием и сопутствующие вопросы.
  • Другие вопросы.

Медицинская и психологическая помощь


  • 5 пациентам подтвердили диагнозы в Службе.
  • 4 пациента были госпитализированы в ГКБ им. Буянова на гастростомию (установку специальной системы для питания напрямую в желудок, минуя пищевод). На поздних стадиях БАС, когда человек уже не может глотать, это единственная возможность принимать пищу. Специалисты Службы учат родственников пациента обращаться с гастростомой.
  • 10 человек посетили Школу по питанию.
Служба в Москве:
  • состоялся поликлинический прием, который посетили 15 семей (психологи приняли 10 пациентов, эрготерапевт 5, неврологи 11, логопед 12, физические терапевты 11 пациентов);
  • неврологи совершили 3 визита к пациентам на дом, выполнено 25 телефонных консультаций;
  • проведено 38 приемов физических терапевтов, 12 приемов эрготерапевтов, 20 приемов логопедов;
  • психологи провели 32 консультации для подопечных, а также по одной психологической группе для сотрудников Службы и волонтеров;
  • музыкальные терапевты совершили 4 визита.
Служба в Санкт-Петербурге:
  • организован поликлинический прием, который посетили 7 семей
  • неврологи провели 3 амбулаторных приема, выполнили запросы по оформлению справок МСЭ;
  • специалисты совершили 42 визита к пациентам на дом;
  • медицинские сестры совершили 11 патронажных визитов на дом;
  • 4 пациентам выполнены ночные пульсоксиметрии (метод, который определяет степень насыщения крови кислородом);
  • проведено 7 измерений ЖЕЛ (жизненной емкости легких).

Социальная помощь

  • Состоялась Школа по патронажному уходу для родственников, на которой присутствовало 12 человек.
  • Координаторы провели 11 встреч с семьями (на дому — 7, в офисе —4).
  • Патронажная сестра совершила 15 визитов и 32 звонка.
  • Подменные сиделки выполнили 240 визитов в Москве. В Санкт-Петербурге в течение месяца подменные сиделки посещали 11 семей.
  • Для 3 семей была проведена ресурсная встреча.
  • Соцработник провел 32 консультации по социальным вопросам.
  • В Санкт-Петербурге специалист по социальной помощи для 20 больных и членов их семей провел консультации очно на поликлиническом приеме и заочно по телефону; подготовлено 5 справок для МСЭ.
  • Волонтеры совершили 7 визитов в семьи, в том числе одного человека сопроводили на поликлинический прием.
  • Волонтеры доставили пожертвованное фонду оборудование и одну партию подарков в Службу БАС в Санкт-Петербург.
  • Творческие волонтеры приняли участие в Светлом вечере — вечере встреч болеющих и их родственников, который проходит в день молебна о здравии людей с БАС в Марфо-Мариинской обители.

История февраля

Любовь Николаевна К. приехала на февральский поликлинический прием уже во второй раз — даром, что живет она неблизко, в Краснодаре. В свои 70 лет и вопреки болезни Любовь Николаевна настоящий боец, она всегда собрана и энергична. Ничего удивительного: в прошлом Любовь Николаевна владела собственным бизнесом — так что предприимчивость у нее в крови.
Симптомы БАС у Любовь Николаевны проявились с нарушения речи в начале 2017 года. Больше года ушло у нее и ее семьи, чтобы выяснить диагноз. А в июле 2018 года она с невесткой Ириной впервые приехала в Москву на поликлинический прием. «Эта дата стала для меня новым отсчетом жизни! — написала нам потом Любовь Николаевна. — Я поверила всем, кто рассказывал нужные для нас вещи на встрече, каждому специалисту, у которого была на приеме, каждому сотруднику, которому с замиранием сердца задавала свои вопросы. Я поверила в то, что мы не брошены, не предоставлены каждый себе, что нам помогут, научат, расскажут. Ваши СЛОВА оказались самыми дорогими, что есть в этой жизни!!!»
Тогда же, в 2018-м, в Службе БАС организовали для Любовь Николаевны госпитализацию для установки гастростомы, а в больнице, где она лежала после операции, ее навещали наши патронажная сестра и музыкальный терапевт.
Сейчас, в феврале, приезд Любови Николаевны был больше похож не на визит пациента, а на долгожданный приезд старого друга — она даже испекла нам пирог! Мы же, в свою очередь, помогли ей настроить дыхательный аппарат. Глядя на Любовь Николаевну, понимаешь, что помочь можно, даже когда нельзя вылечить.


Выдано подопечным:
  • средства реабилитации (ходунки, противопролежневые матрасы, инвалидные коляски, многофункциональные кровати, подъемники, поручень для ванной) — 21 шт.;
  • средства по уходу — 16 шт.;
  • расходные материалы и оборудование — 8 шт.;
  • аппараты НИВЛ — 3 шт.;
  • аппараты ИВЛ — 1 шт.;
  • аспираторы — 4 шт.;
  • откашливатели — 5 шт.;
  • средства альтернативной коммуникации: Tobii — 3 шт., компьютер для Tobii — 1 шт., разговорник — 7 шт.;
  • лечебное питание и загуститель — для 8 семей;
  • многофункциональные кровати — 5 шт.
  • набор для общения (разговорник, маркер, салфетки, плакат, инструкция) — 1 шт.

Закуплено:

  • 300 фильтров для дыхательных аппаратов;
  • 10 масок для откашливателя;
  • 10 трахеостомических трубок.
Оплачено техобслуживание 2 аппаратов ИВЛ, а также ремонт пульсоксиметра и откашливателя.

Пожертвовано в Службу:
  • 2 аппарата НИВЛ;
  • 13 банок питания и 2 загустителя;
  • 3 инвалидные коляски;
  • 2 пары ходунков;
  • противопролежневый матрас;

Другое


В феврале было проведено 8 психологических тренингов для детей в рамках проекта «Пока есть жизнь, есть надежда»: по четыре для детей 6-9 лет и для подростков 10-15 лет. На встречах младшей группы присутствовали по 6 детей из 5 семей, на встречах группы подростков — 10 детей из 9 семей. Семьи получили гуманитарную помощь: соки и молочные продукты, которые предоставила фонду «Живи сейчас» компания «Тетра Пак» через ассоциацию «Все Вместе».

Был организован досуг для подопечных семей:
  • 5 человек из двух семей посетили детский спектакль «Влюбленный кощей»;
  • 10 человек из 5 семей — балет «Москва. Трансляция цвета»;
  • 12 человек из 4 семей — спектакль «Женитьба Дон Жуана»;
  • 13 человек из 4 семей — балет «Москва. Архитектура звука»;
  • 4 человека из одной семьи — детский спектакль «Зайка-Хваста»;
  • 15 человек из 6 семей — балет «Москва. Дюймовочка».

Мы благодарим всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно: Оксану за переданный в дар НИВЛ, Виктора — за коляски и ходунки, семью Ивановых — за аппарат Resmart t 25, Татьяну — за лечебное питание, Арама Микаэляна, Анастасию Лебедеву и В.Г. Пошехонову.
Made on
Tilda