Татьяна и Павел Шестимеровы

«Я не болею, а живу с этой болезнью», — говорит Татьяна Шестимерова, которой двадцать лет назад поставили диагноз БАС.

Татуся — так ласково называет ее муж Павел — работала главным бухгалтером организации «Союза женщин России», была беременна, строила планы и никак не ожидала услышать о диагнозе в свои 24 года. Бежала однажды по делам на высоких каблуках и неожиданно споткнулась. Потом почувствовала, как слабеют руки.

Татьяна рассказывает, что первое время отгораживалась от людей, злилась и замыкалась в себе. «Сейчас я просто улыбаюсь, — замечает Татьяна. — Пусть люди смотрят, им неприятно, но они пройдут дальше и обо мне даже не вспомнят».

Павел и Татуся говорят, что жить сейчас — это их «миссия». Они рассказывают в соцсетях и видео на своем YouTube-канале, как можно улучшить условия жизни и адаптироваться к БАС. Целый спортивный уголок оборудован в их небольшой квартире: подвесная система, с помощью которой можно пытаться ходить; резинки Мартенса над кроватью, которые помогают укрепить мышцы рук и ног. Татьяна уверена: двигаешься значит живешь. 

Держаться помогает и дружная семья: Павел, их дети Люба и Кирилл и мама Татьяны Лидия Михайловна. Еще Павел Шестимеров пишет стихи, которые, по словам супругов, «помогают отпустить проблемы». 

Однажды Татьяна подхватила пневмонию и, когда скопившаяся мокрота мешала ей дышать и угрожала жизни, ее экстренно увезли в реанимацию и интубировали через рот. Там же Татьяне установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ. Но позже произошел редкий случай: Татьяна усилием воли смогла отключиться от аппарата. Сейчас она дышит через трубку самостоятельно и даже советует пациентам трахеостомию (важно относиться осторожно к отключению от аппарата ИВЛ и обсудить все возможные минусы с врачом, — прим.ред.). Павел с супругой отмечают, что благодаря трахеостоме уменьшилась нагрузка на легкие и гораздо проще удалять мокроту откашливателем и аспиратором (слюноотсосом). Татьяна может купаться и даже разговаривает слабым голосом при помощи специальных клапанов, которые закрывают отверстие трубки.

Шестимеровы часто говорят другим пациентам, что сознательно отказываются от лекарств, замедляющих течение БАС — Рилузола, Эдаравона или Маситиниба. Татьяна и Павел считают, что денежные средства лучше вложить в консультации врачей, реабилитацию или путешествия. Свое мнение они подкрепляют фактами: препараты могут продлить срок жизни на последней стадии болезни, а в некоторых случаях возникают побочные эффекты. 

Вы можете посмотреть видео, в которых Павел и Татьяна Шестимеровы рассказывают, что помогало им на разных этапах заболевания, как Татьяна живет с трахеостомой, изучает прибор «для общения глазами» (айтрекер), и что придает сил жить дальше.