Возможно, вы не готовы прочитать всю информацию, которую мы собрали на этих страницах. Вы можете прочесть ту ее часть, которую хотите знать, в удобное время. Информацию о других сложных решениях, а также вспомогательные полезные материалы можно посмотреть на главной странице.
Принять диагноз и понять, как с ним жить дальше, — очень непросто. В этом разделе вы узнаете, как сформировать отношение к заболеванию, как можно планировать жизнь, о чем важно подумать в первую очередь и где находить ресурсы. В разделе «За и против» можно посмотреть видео, где люди с БАС делятся своим опытом, рассказывают, кто или что их поддерживает.
Болезнь вынуждает считаться с собой, но это не значит, что при БАС нельзя планировать будущее, как раз наоборот. Как показывает опыт людей, живущих с БАС, именно правильное и своевременное планирование позволяет обеспечить высокое качество жизни, несмотря на возрастающие ограничения.
Когда вы узнаете свой диагноз, лучше сразу подумать о финансах: даже при имеющейся государственной поддержке (ее объем зависит от вашего региона) вам могут понадобиться средства на дополнительные обследования, переоборудование дома, медикаменты, специальное питание, средства гигиены, помощь сиделки. Если вы пока продолжаете работать, можно начать создавать финансовую подушку.
Серьезный вопрос с психологической точки зрения, как вообще эту часть жизни — жизни с БАС или с другим неизлечимым заболеванием — проживать. Есть множество примеров, когда человек, заболев боковым амиотрофическим склерозом, преодолевает депрессивный период и примиряется с реальностью, понимает, что, пока он жив, — это и есть жизнь, сколько бы ему ни осталось. И можно насыщать эту жизнь теми вещами, которые для него важны. Можно успеть что-то передать другому, договорить то, что договорить не было случая; если что-то осталось непроясненным — спросить, выяснить. Часто это «время мемуаров», когда родственники стараются расспросить заболевшего человека про его жизнь, узнать что-то про свою семью, про род, попробовать составить генеалогическое древо, чтобы осталась какая-то память, след в жизни и была возможность продолжать. Человеку, который заболел, важно, чтобы его близкие и родственники знали о нем больше.
Спасибо, что обратились в наш фонд. Мы обязательно ответим вам в ближайшее время.
Встать на учет
