Как БАС меняет питание?

Как и другие мышцы, при БАС слабеют также мышцы рта и глотки. Болеющему со временем становится трудно есть привычным способом через рот. Возникают поперхивания и дискомфорт при попытке проглотить пищу. Существуют альтернативные способы питания, которые позволяют поддержать массу тела на нужном уровне и облегчают прием пищи. Самым предпочтительным и комфортным из них является гастростома. Только она позволяет вводить питание сколь угодно долго по времени, в нужном количестве и без дискомфорта для человека.

Если по медицинским основаниям гастростому установить нельзя, можно вводить специальное питание при помощи назогастрального зонда.

Что такое гастростома?

Гастростома — это небольшое отверстие в передней стенке желудка, куда через трубку вводится питание. Трубка компактная, толщиной с шариковую ручку и очень гибкая. Ее не видно под одеждой. Если она не используется, то закрывается колпачком. 

Если вам трудно жевать и глотать, гастростома позволит вам восполнять нехватку питательных веществ. Чаще всего производится операция под названием чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ) — небольшое хирургическое вмешательство под местным наркозом или медикаментозной седацией, которое занимает 15-30 минут. Общий наркоз менее предпочтителен при БАС. Обсудите это с хирургом.

Подробно о гастростоме — об операции, правилах использования и ухода за гастростомой, а также о том, где ее можно установить — вы можете прочитать на портале als-info.ru

Что такое назогастральный зонд?

Назогастральный зонд — это трубка небольшого диаметра, которая вставляется в носовой ход (ноздрю), проходит через пищевод по задней стенке горла и попадает в желудок. Установить зонд можно даже при выраженных дыхательных нарушениях, но сама процедура вызывает неприятные ощущения. Зонд может помочь в экстренном случае, но болеющим БАС предпочтительнее заранее поставить гастростому. О личном опыте установки зонда у женщины с БАС вы можете прочитать на портале als-info.ru.

После гастростомии ваше состояние может измениться следующим образом:

  • улучшается питание и водный баланс;
  • становится проще поддерживать вес;
  • возрастает энергия;
  • вы можете дольше прожить;
  • хорошее питание позволит поддержать приемлемый физический и психологический уровень;
  • вы сможете принимать лекарства через гастростому, которые трудно глотать;
  • снизится тревожность, связанная с необходимостью есть;
  • вы сможете продолжать так же есть и обычную пищу через рот, но тратить на это меньше времени и избежать поперхиваний;
  • гастростома не видна под одеждой и не ограничивает движений;
  • у вас освободится время на другие важные занятия, которое вы тратили на прием пищи через рот.

При этом вы можете столкнуться со следующими недостатками и трудностями:

  • небольшой риск инфекции и потери крови;
  • закупоривание гастростомической трубки;
  • вы можете испытывать боль в животе или дискомфорт;
  • зависимость от оборудования в вопросах питания может вызывать у вас психологический дискомфорт;
  • вам придется изменить бытовые привычки, чтобы приспособиться к использованию гастростомы;
  • вам понадобится помощь других людей, чтобы мыть гастростомическую трубку каждый день, следить, чтобы она не закупорилась, время от времени заменять на новую.

Если вы выбираете не ставить гастростому, у вас останутся следующие преимущества:

  • вы избежите операции, хирургического вмешательства, необходимости госпитализации и связанных рисков,
  • вы не будете тратить средства на специальное питание и расходники к гастростоме,
  • будут соблюдены ваши личные пожелания о том, как вы хотите провести время жизни с болезнью.

Но вас могут ожидать следующие трудности:

  • есть и пить будет все сложнее; 
  • ваше здоровье будет под угрозой из-за голода и обезвоживания; 
  • небезопасное глотание повысит риски дыхательных инфекций и пневмонии; 
  • при недостаточном питании и плохом водном балансе ухудшится функционирование организма: может возникнуть запор, ощущение «пленки в горле», густая слизь в легких, которая может привести к пневмонии; 
  • если вы захотите поменять свое решение позже, вы можете прийти к точке, когда делать гастростомию будет опасно для жизни или бессмысленно.

Часто задаваемые вопросы

Могу ли я есть и пить обычным способом после постановки гастростомы?

Вы сможете есть обычную пищу даже после постановки гастростомы и получать удовольствие от любимой еды, если вам пока удается безопасно глотать и не поперхиваться. На поздней стадии заболевания вы можете взять немного любимой пищи в рот, насладиться вкусом и выплюнуть кусочек или попросить близких удалить его изо рта. Вы всегда можете получить консультацию специалиста по питанию — нутрициолога фонда «Живи сейчас».

Поможет ли гастростома вылечить БАС?

Гастростома не может вылечить БАС или замедлить развитие симптомов. Исследования показывают, что своевременная установка гастростомы может продлить жизнь человека с БАС, но на сколько — зависит от индивидуальных особенностей болеющего. Полноценное и сбалансированное питание через гастростому или зонд может поддержать или увеличить вес, уменьшить общую слабость и чувство голода.

Что случится, если я не буду ставить гастростому?

Вы имеете право на любой выбор, но важно понимать, к каким последствиям может привести ваш отказ. Чтобы ваш организм хорошо работал, ему нужно полноценное питание и поддержание водного баланса. С течением болезни употреблять пищу без гастростомы будет гораздо труднее. Недостаточное питание нанесет большой урон вашему организму. Решением может быть установка зонда, но не для всех это комфортный вариант. За людьми, которые уже не могут есть и пить, осуществляется паллиативный уход, чтобы обеспечить им комфортное состояние до конца жизни. 

Где еще можно почитать о гастростоме или назогастральном зонде?

Ответы на другие вопросы вы можете найти на странице на портале als-info.ru, а также при общении со специалистами фонда «Живи сейчас».

 

За и против

В этом разделе собраны истории людей с разным опытом. Здесь не бывает универсального совета. Вы можете посмотреть на разные точки зрения и принять ту, что ближе вам.

Лев Брылев
врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас»

Согласно исследованиям, гастростомия у пациентов с дисфагией (нарушении глотания, прим. ред.) при боковом амиотрофическом склерозе не снижает качество жизни, а в большинстве случаев повышает его. Гастростома переносится легче, чем назогастральный зонд, который доставляет человеку постоянный физический и психологический дискомфорт. К тому же, ее не нужно часто переустанавливать. 

Мы рекомендуем провести процедуру постановки гастростомы до того, как ваша жизненная емкость легких (ЖЕЛ) будет меньше 50%, вы начнете сильно терять в весе и, тем более, перед тем, как у вас начнутся инфекционные осложнения в связи с попаданием пищи в дыхательные пути. У больных БАС более высокая потребность в энергии, чем у здоровых людей. Продолжительность жизни увеличивается у тех больных, которые сохраняют свой вес в норме максимально долго, что возможно только в случае питания через гастростому.

У многих пациентов с БАС на определенном этапе болезни приемы пищи могут растягиваться на несколько часов или на весь день, потому что человеку трудно глотать. В этот процесс включены не только сами пациенты, но и ухаживающие за ними близкие, поэтому установка гастростомы облегчает жизнь не только пациенту, но и его семье — за счет сокращения времени потребления пищи.

Пациенты с БАС часто боятся стать обузой для семьи. Соответственно, установка гастростомы уменьшит тревогу, связанную с едой, поскольку аспирация (попадание пищи или жидкости в дыхательные пути вместо пищевода, прим. ред.) — крайне неприятный момент во время приема пищи. Люди, у которых нарушена функция глотания, в какой-то момент просто начинают бояться есть, поперхнуться, задохнуться, закашляться. Если эти риски устранить, они будут чувствовать себя спокойнее. 

Лев Брылев
Софья Люс-Бакунина
руководитель патронажной службы фонда «Живи сейчас»

Необходимо помнить, что зонд может быть установлен на любой стадии БАС, даже при выраженных дыхательных нарушениях, тогда как гастростома — только при сохранной функции дыхания и жизненной емкости легких (ЖЕЛ) > 50%. Это значит, что необходимо успеть наложить гастростому до того, как дыхательные нарушения станут выраженными.

Установка назогастрального зонда необходима при полной или частичной утрате глотательной функции, поперхиваниях, проблемах с откашливанием, если нет возможности заранее установить гастростому. Зонд — это возможность получать полноценное питание, достаточное количество жидкости и препараты, при этом с минимальным риском возникновения аспирационной пневмонии, которая часто возникает из-за попадания пищи в дыхательные пути при проблемах с глотанием. Рекомендовано выбирать зонд длительного стояния, который рассчитан на 3−4 недели постоянного использования, в отличие от зондов кратковременного стояния (их необходимо менять каждые 3−5 дней). Процедура установки зонда переносится по разному, но обычно не занимает много времени.

Софья Люс-Бакунина

Задайте нам вопрос

Напишите нашим координаторам, если вы чувствуете, что нужна помощь. Мы ответим на вопросы и обсудим, что можно сделать.

Напишите вопрос, и с вами свяжется координатор по электронной почте

    Нажимая на кнопку, я соглашаюсь на обработку персональных данных
    alsmoscow@als-info.ru

    Для жителей Москвы и Московской области

    alsrussia@als-info.ru

    Для жителей из других регионов

    8 (968) 064-06-41

    Для жителей Москвы и Московской области

    8 (968) 064-06-42

    Для жителей из других регионов