Когда нужна респираторная поддержка?

Когда нужна респираторная поддержка?

Со временем человек с БАС может почувствовать, что слабеют дыхательные мышцы. Появляется одышка и другие симптомы дыхательной недостаточности. Чаще всего первые симптомы проявляются ночью, когда мышцы расслабляются. После появления тревожных сигналов следует обратиться к врачу и обсудить с ним возможные варианты респираторной поддержки. Она проводится с помощью вспомогательных дыхательных аппаратов и/или медикаментов. Дыхательное оборудование можно разделить на два вида: аппараты инвазивной (ИВЛ) и неинвазивной (НИВЛ) вентиляции легких. На ИВЛ человек получает воздух через трахеостому (искусственное дыхательное горло), на НИВЛ — дышит через специальную маску, которую надевают на лицо. Вы вправе решать, какие методы поддержки вы будете использовать, а какие нет, и когда. 

Если вы испытываете следующие симптомы, то, вероятно, следует подумать о начале респираторной поддержки и проконсультироваться с врачом:

  • Сон стал беспокойным;
  • После сна вы чувствуете “разбитость”, с утра болит голова, а днем клонит в сон;
  • Одеяло кажется слишком тяжелым, а подушка — низкой;
  • Постоянно тянет открыть окно или дверь на балкон;
  • Появляется шум в ушах, зрительные или слуховые галлюцинации;
  • Выявлены изменения дыхания при проведении функциональной оценки (измерение жизненной емкости легких и ночная пульсоксиметрия).

Особенности НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких)

Вентиляция — стандартный метод помощи болеющему БАС, но необходимо принять во внимание определенные нюансы. С одной стороны, она снижает выраженные дыхательные нарушения, улучшает сон, потому что дыхательные мышцы больше отдыхают за ночь. Можно использовать аппарат не постоянно, а только когда необходимо. С другой стороны, на поздних стадиях заболевания зависимость от аппарата может дойти до полной привязанности.

Важно вместе с врачом определить, что важнее для болеющего: увеличить продолжительность жизни или повысить ее качество, от этого зависит время начала вентиляции. В первом случае НИВЛ лучше использовать как можно раньше и выбирать длительные режимы вентиляции. Это также помогает привыкнуть к аппарату в более спокойных условиях, когда трудности с дыханием незначительные или слабо выражены. Во втором случае аппарат можно использовать при необходимости и на более щадящих режимах, например, дышать через маску только ночью, а днем использовать медикаментозные способы борьбы с одышкой. Подробно о неинвазивной вентиляции легких вы можете прочесть на сайте als-info.ru.

Положительные стороны:

  • легче откашляться;
  • повышается концентрация кислорода в крови;
  • улучшается сон;
  • уменьшается усталость;
  • улучшается аппетит;
  • облегчая физические симптомы, НИВЛ помогает вам участвовать в социальной, физической или трудовой деятельности в меру ваших возможностей;
  • раннее использование вентиляции позволяет продлить жизнь, в среднем, от 6 до 15 месяцев;
  • болеющий может прекратить НИВЛ по своему желанию и попробовать использовать медикаментозную коррекцию одышки.

Возможные трудности:

  • из-за постепенного ослабления мышц возникает зависимость от аппарата;
  • людям с БАС понадобится помощь близких в приобретении и эксплуатации оборудования;
  • если не получится быстро получить дыхательное оборудование от государства, самостоятельная покупка повлечет большие расходы;
  • НИВЛ может вызвать некоторый дискомфорт: пролежни и приступы клаустрофобии из-за ношения маски (проблема решается индивидуальным подбором маски).

Особенности ИВЛ (инвазивной вентиляции легких)

Преимущества ИВЛ:

  • ИВЛ продлевает жизнь: по данным исследований, продолжительность жизни после трахеостомии может увеличиться до четырех лет и даже больше, а не нескольких месяцев, как в случае с НИВЛ;
  • При ИВЛ не нужно использовать маску, что помогает избежать пролежней и важно для людей с клаустрофобией;
  • Аппараты ИВЛ могут помочь болеющим БАС с выраженными нарушениями глотания и при непереносимости НИВЛ.

 

Недостатки ИВЛ:

  • Подключение к ИВЛ требует хирургического вмешательства —  трахеостомии: под общим наркозом в трахее делают отверстие, через которое в дыхательные пути вставляю трубку и подключают ИВЛ;
  • Людям с ИВЛ необходим качественный уход близких людей и специалистов: следить, как работает аппарат, не закупорился ли дыхательный контур, не изменилось ли положение трахеостомы, хорошо ли проходит воздух;
  • Требуется постоянная санация, удаление мокроты, что является неприятной процедурой;
  • При длительной вентиляции легких высок риск легочных инфекций;
  • Возможны осложнения: повреждения трахеи, кровотечения, формирование дополнительного отверстия между трахеей и пищеводом или образование зон воспаленной ткани;
  • Пациент с БАС на ИВЛ постепенно лишается возможности говорить и общаться с миром.
  • Пациент со временем или сразу будет привязан к аппарату круглосуточно, лишен мобильности и возможности свободно перемещаться;
  • ИВЛ нельзя прекратить по желанию пациента с БАС.

 

Здесь вы можете прочесть про разницу между двумя способами вентиляции, а здесь — подробный разбор плюсов и минусов. 

Что случится, если не воспользоваться искусственной (инвазивной или неинвазивной) вентиляцией?

Симптомы дыхательной недостаточности будут прогрессировать вместе с развитием заболевания. Без респираторной поддержки повседневная деятельность болеющего может быть осложнена из-за нарастающего дискомфорта. Люди, которые уже не могут нормально дышать самостоятельно, получают медикаментозную коррекцию в паллиативных службах, чтобы активно купировать симптомы и чувствовать себя более комфортно. Врачи могут назначить лекарства для облегчения симптомов, а также упражнения для облегчения дыхания и кашля. Пожалуйста, обсудите это с вашими специалистами по паллиативной помощи. Подробную информацию можно получить в фонде «Живи сейчас» у координатора.

Можно ли изменить решение позже?

Можно передумать использовать неинвазивную вентиляцию или отказаться от нее. Однако важное значение имеет время. Более ранняя респираторная поддержка даст больше преимуществ для сохранения дыхания и качества жизни и, соответственно, больше времени привыкнуть к ношению маски. От использования ИВЛ отказаться по желанию пациента согласно российскому законодательству нельзя.

Часто задаваемые вопросы

Можно ли получить дыхательное оборудование бесплатно?

Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 31.05.2019 г. № 348н утвержден перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому бесплатно при оказании паллиативной медицинской помощи. В перечень включены аппараты ИВЛ, НИВЛ, откашливатели, аспираторы. Решение о необходимости оказания паллиативной медицинской помощи и обеспечении определенными медицинскими изделиями принимается врачебной комиссией медицинской организации по месту прикрепления. С таким заключением нужно обратиться в паллиативное медучреждение вашего региона. Если выдача изделия задерживается или возникают сложности с прохождением бюрократических процедур, вы можете обратиться за помощью в фонд «Живи сейчас».

Какие есть еще способы справиться с одышкой?

Чувство нехватки воздуха часто возникает у людей с БАС. Справиться с ним можно с помощью медикаментозной поддержки и физических методов облегчения дыхания. Для этого в западных странах успешно используют морфин и лекарственные препараты из группы бензодиазепинов. Подробно об этом вы можете прочитать в разделе на сайте als-info.ru.

Личный опыт людей с БАС

В этом разделе собраны истории людей с разным опытом. Здесь не бывает универсального совета. Вы можете посмотреть на разные точки зрения и принять ту, что ближе вам.

Варвара Брусницына
врач анестезиолог-реаниматолог, врач-реабилитолог ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи» ДЗМ, заведующая отделением длительной респираторной поддержки и отделением паллиативной помощи №3

Одна из наших пациенток с БАС, страдающая одышкой, едва могла говорить из-за нее. После ночи, проведенной на НИВЛ, она смогла поговорить с супругом, не прерываясь на каждом слове, потому что одышка уменьшилась.

 

Кроме того, пациентка отметила, что утренняя головная боль, сопровождавшая ее на протяжении последних нескольких месяцев, теперь практически не беспокоит.

Более того, из-за ослабления мышц глотки у пациентов с БАС может развиться синдром обструктивного апноэ сна, при котором нарушается дыхание во время сна, поэтому НИВЛ жизненно необходим.

 

Применяя НИВЛ у этой группы пациентов, мы также ожидаем улучшение качества жизни. Однако многие из них, когда встает вопрос о показаниях к неинвазивной вентиляции легких, отказываются от этого варианта. На это решение влияет множество факторов, характерных для этой категории пациентов. Например, возникающие трудности с проглатыванием слюны. Она стекает по щеке, и это крайне неприятно для пациента, тем более если он в маске: чтобы вытереть слюну, маску надо снимать. Конечно, существуют препараты, уменьшающие гиперсаливацию (повышенное количество слюны в ротовой полости вследствие нарушения ее сглатывания), однако далеко не все соглашаются их применять. Другая проблема: часто такие пациенты ввиду слабости лицевой мускулатуры не могут закрыть рот, и тогда воздух, подаваемый аппаратом, поступая через рот, создает дискомфорт. Из-за слабости мышц глотки вход в пищевод остается неприкрытым, и во время сеансов НИВЛ возникает аэрофагия, то есть попадание значительного количество воздуха в желудок.

 

Существует другая крайность: когда пациенты с бульбарной формой БАС настаивают на НИВЛ. Однако в силу того, что при этой форме болезни существует значительный риск аспирации, мы рассказываем пациенту о возможности искусственной вентиляции легких через трахеостому, что предотвратит возможные осложнения, к которым может привести НИВЛ

Варвара Брусницына
Лев Брылев
врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас»

 

Если человек при длительной вентиляции испытывает серьезные неудобства, и его самочувствие при этом не улучшается, то убедить его продолжать пользоваться аппаратом очень сложно. Его смогут использовать только мотивированные люди, которые ощущают эффект.

Если мы все правильно сделали, в начале использования НИВЛ качество жизни улучшается,  а затем — и это надо иметь в виду — оно может снижаться. Если вентиляция становится длительной, и человек беспрерывно находится в маске, это вызовет проблемы, о которых не всегда говорят в начале лечения, но о которых важно знать. Когда маска постоянно на лице, человеку может быть неприятно общаться, неудобно есть, говорить, у него даже могут возникать пролежни на лице, маску надо периодически менять, ухаживать за кожей лица. Кроме того, для пациентов с БАС характерно слюнотечение, надо периодически вытирать слюну, и здесь маска мешает. А у некоторых людей ношение маски вызывает клаустрофобию.

Инвазивная вентиляция легких (ИВЛ) может существенно продлить жизнь человека с БАС — но этот метод сильно ухудшает ее качество. Крошечный процент людей, не более 10% — при должном обсуждении заранее и объяснении всех моментов, связанных с этим видом вентиляции, — соглашается на ИВЛ.

Если человек согласен перейти на ИВЛ после того, как ему подробно объяснили все «за» и «против», эту процедуру нужно делать заранее — то есть не в экстренном порядке, когда другого пути уже нет, и пациента привозят на скорой в реанимацию и производят вмешательство. Тогда у людей с высокой мотивацией, низкой скоростью прогрессирования болезни и сохранностью интеллектуальных функций этот метод может существенно продлить жизнь.

Лев Брылев

Задайте нам вопрос

Напишите нашим координаторам, если вы чувствуете, что нужна помощь. Мы ответим на вопросы и обсудим, что можно сделать.

Напишите вопрос, и с вами свяжется координатор по электронной почте

    Нажимая на кнопку, я соглашаюсь на обработку персональных данных
    alsmoscow@als-info.ru

    Для жителей Москвы и Московской области

    alsrussia@als-info.ru

    Для жителей из других регионов

    8 (968) 064-06-41

    Для жителей Москвы и Московской области

    8 (968) 064-06-42

    Для жителей из других регионов