Зачем человеку с БАС планировать окончание жизни?

Планирование жизни с БАС включает в себя не только вопросы питания, дыхания, общения, прием лекарств. Очень трудно думать о смерти, но человеку с БАС нужно принять несколько важных решений о своем уходе из жизни. С ключевыми моментами лучше определиться, пока у вас есть возможность говорить, писать и общаться с окружающими. Составление планов на будущее поможет вам держать ситуацию под контролем и обеспечит уверенность в том, что ваша воля будет выполняться.

Какие вопросы могут возникнуть в связи с мыслями об уходе?

Вам будет необходимо решить финансовые вопросы и составить завещание. Возможно, вам захочется оставить распоряжения по поводу церемонии прощания и похорон. Вы можете также составить письменный план с пожеланиями по поводу того, как вы хотите уйти из жизни. Это облегчит принятие решений для тех, кто будет за вами ухаживать. 

Если вы верующий человек, возможно, вам захочется, чтобы в критической ситуации вас посетил представитель вашей конфессии — это тоже нужно сообщить родным. 

Если вы готовы продумать вопросы, касающиеся вашего ухода, вам может помочь подробная анкета на сайте портала «Про Паллиатив»

Как выбрать место окончания жизни?

Некоторым хочется быть в это время дома, в окружении родных. Кому-то, напротив, психологически комфортнее было бы оказаться не там, где он болел и за ним ухаживали, а в хосписе или на съемной квартире. Нужно иметь в виду, что не все хосписы принимают неврологических пациентов. Если человек принимает решение оставаться дома, необходимо получить у врача паллиативной помощи рецепты на препараты, облегчающие симптомы тяжелой одышки.

Реанимировать или нет?

Близким необходимо знать, хочет ли болеющий, чтобы его реанимировали в случае остановки сердца или в ситуации развития острой дыхательной недостаточности. Если есть возможность, лучше зафиксировать ваш выбор письменно, чтобы родные знали вашу позицию. В нашей стране этот документ не является юридическим, но его наличие придаст уверенности в том, что с вашим выбором будут считаться. Также этот ключевой момент облегчит родным ответственность выбора.

Какую помощь можно оказать в последние дни жизни?

В первую очередь на дому может и должна помочь местная паллиативная служба. Для этого нужно заранее пройти медицинскую комиссию и получить паллиативный статус, чтобы быть уверенным, что вся возможная помощь будет получена человеком дома. 

О том, какую помощь могут оказать близкие, можно прочесть здесь

Оксана Орлова
психолог

 

Многие слышали про динамику переживания по Кюблер-Росс: человек переживает стадии отрицания, гнева, торга, депрессии и принятия. На каждом этапе есть своя задача, которую человеку нужно решить. И для начала важно понять, что это происходит с ним, что это лично его опыт и история, которую он не в силах изменить. Человек может злиться, впадать в апатию, но внутренняя работа по этим стадиям все равно будет происходить. Важно, чтобы человек двигался от этапа к этапу, не застревал на каком-то моменте, и для этого родственники должны говорить с человеком о том, что происходит, чтобы позволить человеку переживать. Самая сложная, последняя задача – встретиться с фигурой смерти.

Молчание, уход от разговоров о смерти, фразы «нет-нет, ты будешь жить вечно» могут блокировать эти переживания. Это такое игнорирование и неуважение к чувствам другого человека, которое может привести к тому, что человек не будет двигаться по этим стадиям, не будет динамики. Умирающему человеку важно, чтобы близкие люди видели его чувства, распознавали и понимали их.

Оксана Орлова
8-800-700-84-36

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

круглосуточно, бесплатно

8-800-700-84-36

Задайте нам вопрос

Напишите нашим координаторам, если вы чувствуете, что нужна помощь. Мы ответим на вопросы и обсудим, что можно сделать.

Напишите вопрос, и с вами свяжется координатор по электронной почте

    Нажимая на кнопку, я соглашаюсь на обработку персональных данных
    alsmoscow@als-info.ru

    Для жителей Москвы и Московской области

    alsrussia@als-info.ru

    Для жителей из других регионов

    8 (968) 064-06-41

    Для жителей Москвы и Московской области

    8 (968) 064-06-42

    Для жителей из других регионов