Алиса говорит, что дает интервью для сайта «в память о маме». Анжелика Васильевна жила в Ульяновске до той поры, пока не узнала о своем диагнозе. Дочь перевезла маму в Москву, чтобы ухаживать за ней и скорее получить от паллиативной службы медицинские изделия.
«Мама всегда была сильным, позитивно смотрящим в будущее человеком. Вела здоровый образ жизни, не хотела никаких лекарств и вмешательства врачей», — рассказывает Алиса. Все дни у Бозиных были расписаны: упражнения, массаж, процедуры по уходу. Анжелика Васильевна быстро освоила айтрекер Tobii (прибор, позволяющий управлять компьютером при помощи глаз, — прим.ред.) и сама писала инструкции, что нужно делать в течение дня; общалась с подругами из Ульяновска; даже помогала находить пропавших котов, делясь постами в соцсетях. Алиса говорит, что важно болезнь «постепенно вытеснять», оставить место в жизни для других переживаний, общения, благодарности.
Анжелике Васильевне не успели установить гастростому. Она питалась при помощи назогастрального зонда. «Когда гастростомы нет, зонд — единственная альтернатива», — говорит Алиса. Назогастральный зонд помог Анжелике набрать вес, но требовал регулярной замены каждый месяц. «Решение, ставить ли гастростому или зонд — это выбор самого пациента. Мама хотела зонд, и мы уважали ее решение»,— замечает Алиса.
Так же в семье приняли выбор Анжелки Васильевны отказаться от ИВЛ (инвазивной вентиляции легких через трахеостому): «Мы рассчитывали, что так можно облегчить состояние мамы, но ждали ее решения. Мама так и не решилась на ИВЛ». Дышать Анжелике Васильевне до последнего помогал аппарат НИВЛ, к которому она привыкла сходу. «Мама пользовалась аппаратом практически целые сутки. Ей было страшно перестать дышать, и НИВЛ стал настоящим спасением», — вспоминает Алиса.
Вы можете посмотреть видео, в которых Алиса Бозина рассказывает, как принять выбор близкого человека, почему назогастральный зонд иногда неудобен в использовании, как прибор айтрекер позволяет человеку оставаться самостоятельным и что помогает восполнить силы, чтобы бороться дальше.
