Возможно, вы не готовы прочитать всю информацию, которую мы собрали на этих страницах. Вы можете прочесть ту, какую хотите знать, в удобное время. Информацию о других сложных решениях, а также вспомогательные полезные материалы можно посмотреть на главной странице.
Узнайте, как БАС повлияет на вашу речь и как вы можете преодолеть трудности и продолжить общаться с внешним миром. В разделе «За и против» посмотрите видео с рассказами других людей с БАС о том, какие решения они приняли.
Рекомендуем вам ознакомиться с этим разделом, если:
Если у болеющего появились проблемы с речью, но еще работают руки, вполне можно пользоваться простыми решениями: писать на бумаге, использовать карточки, чтобы не писать часто встречающиеся слова, использовать доску и маркеры.
Также можно использовать разговорник и специальные таблицы для общения, которые включают наиболее часто встречающиеся слова и фразы. Человек может указывать рукой или моргать. Как пользоваться таблицами, лучше обсудить и репетировать заранее, еще до того, как руки и голос перестанут слушаться болеющего. Пример таблиц можно найти в материале «Алфавит и таблицы для общения».
Работа логопеда с человеком, болеющим БАС, отличается от общепринятого представления об этой профессии. Логопед в таких случаях не добивается чистоты звуков и четкости речи за счет многочисленных повторений, изматывающие упражнения и тренировки также неприемлемы.
При БАС нарушения навыков речи и глотания связаны с поражением мотонейронов, которые обеспечивают сокращение мышц, отвечающих у нас за речь, жевание и глотание. Это причина, на которую не может повлиять ни один логопед. В случае с БАС логопед работает с нарушениями звукопроизношения, речевого дыхания и глотания, с нечеткостью и смазанностью речи, поддерживает сохранные функции и их активность, а также речь в традиционном ее понимании.
Традиционно путь болеющего БАС начинается с того, что человек узнает о своем диагнозе, начинает адаптироваться к нему, привыкать к этой мысли, и обычно главные ресурсы его окружения и его лично направлены на то, чтобы узнать больше про это заболевание и уделить внимание именно лечению или реабилитации. На этом этапе люди, как правило, не задумываются, как они будут общаться спустя какое-то время.
На следующем этапе развития болезни люди с БАС, постепенно теряя навыки коммуникации, пытаются компенсировать те неудобства, которые вызывает эта дисфункция, и все равно остаются в картине мира: «да, мне сейчас нелегко, но ничего, с этим можно жить, я могу продолжать изъясняться с родными, коллегами». На этапе адаптации люди начинают пользоваться письмом от руки, но писать и затем печатать становится тяжело, не всегда помощник может понять, что же человек показывает по буквам, получается разрыв в коммуникации и недопонимание. На этом этапе мы опять теряем время, если человек БАС не уделяет достаточное количество внимания коммуникации, не задается вопросом, а что же будет дальше. Между тем это очень продуктивное время, поэтому важно своевременно заниматься развитием новых стратегий коммуникации.
Наступает этап, когда коммуникативные навыки практически не доступны. Если человек с БАС заранее не готовился к этому этапу жизни, ему очень сложно предложить что-то новое. И все же задача альтернативных средств коммуникации — помочь людям с БАС оставаться в контакте с близкими людьми на протяжении всего маршрута заболевания и иметь возможность максимально полно выражать себя.
Основываясь на опыте сопровождения людей с БАС, мы рекомендуем использовать два формата коммуникации: быстрая коммуникация и полная, или глубокая коммуникация. Средствами для быстрой коммуникации могут быть жесты, символы, визуальные изображения. Полная или глубокая коммуникация позволяет максимально широко и полно описывать свое состояние, комментировать события, задавать вопросы, выражать свое мнение. Для этого нужно на первых шагах обучаться новым стратегиям, в частности, айтрекером. Этому нужно учиться заранее, пока сохраняется ресурс человека, пока есть еще вербальная возможность общаться.
Спасибо, что обратились в наш фонд. Мы обязательно ответим вам в ближайшее время.
Встать на учет
