Существует ли лечение при БАС?

Существует ли лечение при БАС?

Важно помнить, что на сегодняшний день не существует лекарств, которые могли бы вылечить болезнь. Лечение болеющих БАС сфокусировано на двух задачах: продление жизни и улучшение ее качества. К первому направлению относятся применение препаратов «Рилузол» и «Эдаравон», дыхательная поддержка и обеспечение питания. 

Второе сфокусировано на облегчении тягостных симптомов: боли, судорог и спастичности мышц, избыточного слюнотечения, депрессии с помощью медикаментов и других средств. 

 

Препараты для облегчения тягостных симптомов

БАС может вызывать у болеющего различные неприятные ощущения: одышку, боль, обильное слюнотечение, депрессию. Все эти тяжелые симптомы болезни можно облегчить разными способами, в том числе лекарственным.  

 

Из-за одышки вы можете испытывать слабость, усталость и проблемы со сном. Есть препараты, которые снижают мучительные ощущения при одышке и спазме мыщц гортани (ларингоспазме): это лекарства из группы бензодиазепинов, а также морфин. Обратите внимание, что это рецептурные препараты, и получить их можно только по назначению врача-невролога. 

Одним из тяжелых симптомов при БАС является боль, которая возникает на фоне снижения подвижности. Выписать препараты, снижающие боль, может врач паллиативной помощи, невролог, терапевт. Эрготерапевт и физический терапевт помогут подобрать упражнения и научат правильному позиционированию в кровати или кресле.

Еще одним тяжелым следствием болезни может быть депрессия. Человек с БАС может быть подавлен своим состоянием и мыслями о своем диагнозе. Чувство апатии и подавленность может помешать принять важные решения о своей жизни с болезнью и тем самым ускорить прогрессирование заболевания. В этом случае болеющему и его близким необходима помощь психолога. Психиатр может выписать антидепрессанты, которые помогут улучшить состояние болеющего. 

С избыточным слюнотечением помогают справиться специальные пластыри с веществом скополамин. Они могут быть доступны в онлайн магазинах без рецепта.

Узнать больше о препаратах, облегчающих тягостные симптомы, можно на сайте als-info.ru.

Какие препараты замедляют прогрессирование БАС?

Есть два препарата, которые прошли клинические исследования и показали свою эффективность в замедлении течения заболевания, — рилузол (зарегистрирован в США и Европе) и эдаравон (зарегистрирован в США, Японии, Южной Корее, некоторых странах Европы). В России препараты не зарегистрированы и купить их нельзя, но по закону любой гражданин РФ может ввести их для личного пользования из-за границы.  

Препарат Рилузол: преимущества и недостатки

Рилузол — препарат, зарегистрированный около 20 лет назад в США и Европе и влияющий на продолжительность жизни при БАС. Каковы его преимущества?

  • Согласно исследованиям, после 18 месяцев терапии действие рилузола может продлить среднюю продолжительность жизни на три-шесть месяцев. 
  • Прием препарата может дать дополнительную надежду больному с БАС.

Стоит иметь в виду, что:

  • Рилузол не может вылечить БАС, он не восстанавливает поврежденные нейроны. То есть не восстанавливает утраченные функции. 
  • Исследования показывают, что эффект рилузола невелик. Не стоит ожидать видимого улучшения в самочувствии.
  • К тому же, из-за того, что БАС поражает каждого по-разному, нельзя точно сказать, поможет препарат конкретному пациенту или нет.
  • Препарат имеет противопоказания, и если вы решите его принимать, вам надо обязательно посоветоваться с врачом-неврологом. 
  • Рилузол может вызывать побочные эффекты: тошноту, рвоту, слабость, головокружения, гепатотоксичность и другие.
  • По данным исследований рилузол продлевает жизнь, в большей степени, пациентам на поздних стадиях болезни, когда уже есть потребность в  НИВЛ и (или) гастростоме.
  • Препарат стоит дорого, а принимать его нужно не меньше 18 месяцев и как можно раньше после диагностики БАС, чтобы добиться максимального эффекта. 

Подробно о рилузоле вы можете прочесть на сайте als-info.ru. Также изучите информацию о других препаратах: эдаравоне, масинитибе

Часто задаваемые вопросы

Как мне решить, принимать рилузол или нет?

Решение о приеме препаратов, замедляющих течение БАС, всегда остается за вами и вашей семьей. Нужно понимать, что прием Рилузола может продлить жизнь на несколько месяцев (обычно речь идет о 2-4 месяцах), но на улучшение качества жизни он не влияет. Причем, согласно исследованиям, продлена будет скорее всего последняя, самая тяжелая стадия болезни. Средства, накопленные на Рилузол, можно потратить на помощь сиделки, приобретение нужного оборудования (пока вы не получили его от государства), лекарственные препараты, облегчающие симптомы, массаж и физическую терапию. Все это, по отдельности или в совокупности, гарантированно улучшит качество жизни человека с БАС и его близких, в то время как о Рилузоле этого нельзя сказать наверняка. Кроме того, прием Рилузола может вызывать побочные эффекты.

Если я буду принимать морфин от одышки, я стану от него зависимым?

Морфин в тех дозах, которые применяются при одышке, не влияет на уровень сознания. К сожалению, если у человека появляется одышка, то она никуда не денется, и может потребоваться принимать морфин постоянно. При длительном применении морфин может вызывать зависимость, но эффект по уменьшению выраженности одышки в большинстве случаев перевешивает побочные эффекты. 

Важно применять морфин при адекватном количестве жидкости, так как от его употребления возможны запоры. Если человек плохо глотает, должен быть обеспечен доступ для еды и жидкости (через гастростому или назогастральный зонд). Параллельно с назначением морфина нужна профилактика нарушения стула, нужно обеспечить организм достаточным количеством жидкости. 

Морфин широко используется во всем мире для лечения боли и одышки уже много лет. В международных рекомендациях есть показания для назначения морфина, разработаны технологии подбора дозы, чтобы предотвратить побочные эффекты.

За и против

В этом разделе собраны истории людей с разным опытом. Здесь не бывает универсального совета. Вы можете посмотреть на разные точки зрения и принять ту, что ближе вам.

Лев Брылев
врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас»

 

О морфине

Одышка — такой же тяжелый симптом, как и боль. Одышкой страдают самые разные больные: и с БАС, и с хронической обструктивной болезнью легких, и пациенты с самой разной онкологией. Мы поняли, что ответом является использование морфина. В нужных дозах он убирает симптом.

В международных рекомендациях есть показания для назначения морфина. У нас об этом мало говорят, и тот факт, что морфин может применяться при одышке и является самым эффективным препаратом для контроля одышки, — новость для многих врачей, в том числе для онкологов, пульмонологов и врачей общей практики. В инструкции к морфину не сказано, что его можно употреблять для лечения одышки, такого показания нет ни в одной мировой инструкции, но, тем не менее, во всем мире эти препараты применяются для купирования одышки. На сегодняшний день одно из основных препятствий к назначению морфина при одышке — страх врачей и недостаток у них информации.

О рилузоле

Рилузол не должен назначаться всем больным автоматически. Рилузол рекомендуется людям, которые на момент назначения болеют менее 5 лет, а жизненная емкость их легких — более 60%. Дело в том, что Рилузол следует принимать как минимум 1,5 года, тогда он сможет продлить жизнь на несколько месяцев, а при более раннем начале приема — на 6-9 месяцев. Поэтому на поздних стадиях не имеет смысла начинать принимать препарат.

Если ваша цель — замедлить течение болезни, продлить жизнь, то Рилузол имеет смысл, так как его основное назначение — именно продление жизни.

В таком случае надо принимать этот препарат не менее 18 месяцев — именно в течение такого срока проводились основные исследования. Но необходимо понимать, что качество жизни при приеме Рилузола, по сути, не меняется. Недавно было опубликовано исследование, которое говорит о том, что прирост длительности жизни при приеме Рилузола происходит на четвертой, самой тяжелой стадии заболевания. Это тоже важно знать, когда вы решаетесь потратить определенные ресурсы на то, чтобы покупать этот препарат, контролировать безопасность его использования, проводить анализы.

Лев Брылев
Денис Кондратьев
психолог

 

Депрессивный эпизод — это здоровая реакция психики на тяжелое событие. Так должно быть, это один из этапов, который нужно пройти. Другое дело, если этот этап затягивается. Он может перейти в клиническую депрессию, и тогда на своем собственном психическом ресурсе из этого состояния трудно выходить. Когда у человека нарушения сна, апатия, он лежит лицом к стенке или постоянно плачет, и это продолжается две, три недели, месяц, два месяца — это, безусловно, знак, что нужно обратиться к психиатру. И главное — это тоже нормально! Выход из депрессии и у здоровых людей поддерживается медикаментами, если они оказались в такой низкой точке, что длительное время не могут выйти из тяжелого эмоционального состояния. Это тоже один из этапов, и здесь не должно быть какого-то ужаса или убеждения, что «антидепрессанты — для слабаков!», «соберись, тряпка»! Нет, это не работает. Это просто медицинский факт! Надо знать, что так бывает, и быть к этому готовыми.

Денис Кондратьев

Задайте нам вопрос

Напишите нашим координаторам, если вы чувствуете, что нужна помощь. Мы ответим на вопросы и обсудим, что можно сделать.

Напишите вопрос, и с вами свяжется координатор по электронной почте

    Нажимая на кнопку, я соглашаюсь на обработку персональных данных
    alsmoscow@als-info.ru

    Для жителей Москвы и Московской области

    alsrussia@als-info.ru

    Для жителей из других регионов

    8 (968) 064-06-41

    Для жителей Москвы и Московской области

    8 (968) 064-06-42

    Для жителей из других регионов