«В любом деле должна быть надежда. У нас серьезная болячка, но мы стараемся следовать советам докторов», — говорит Митрофан Иванович. Он узнал о своем диагнозе около года назад.
Cупруга Любовь рассказывает, что искала информацию по всему интернету, звонила даже в Израиль и разговаривала о лечении с местными врачами. «Они подтвердили, что лечения, к сожалению, нет. Но нужно друг друга поддерживать, не терять надежды, выполнять физические, логопедические упражнения», — замечает Любовь Бакуменко.
У Митрофана и Любови уже подрастают внуки, младшей недавно исполнилось два года. «Это очень хорошее лекарство. Бесценное», — улыбается Митрофан. Его с супругой подбадривают и близкие друзья, с некоторыми из которых они дружат уже 20-30 лет. «С людьми нужно общаться, и хорошо общаться, без обмана», — убежден Митрофан. Друзья нередко приезжают к Бакуменко и помогают по дому.
Любовь вспоминает, как было страшно первое время после постановки диагноза. Митрофан потерял около 30 кг веса за месяц, никак не высыпался, чувствовал усталость, а по ночам становилось трудно дышать. По совету фонда «Живи сейчас», Любовь и Митрофан провели ночную пульсоксиметрию (измерили уровень кислорода в крови во время сна при помощи прибора пульсоксиметра), после чего врач сообщил о нарушениях. «Сказали: аппарат НИВЛ должен помочь. Сомнений, пользоваться ли аппаратом, у нас не было», — рассказывает Любовь.
Настроить оборудование тоже помог сотрудник фонда. «Все было быстро. Некоторые привыкают долго, а у нас получилось сходу. Митрофан спит только с ним, каждую ночь, не просыпаясь, — говорит Любовь. — Если уж подытожить, аппарат НИВЛ спас нам жизнь».
Но гастростому Митрофан пока устанавливать отказывается, боится инородного тела — гастростомической трубки. «Мы как-то научились справляться с поперхиваниями, хотя глотать все труднее», — вздыхает Митрофан. Любовь с трудом добавляет: «Мы понимаем, что нужно будет наблюдаться у врачей раз в месяц, чтобы не опоздать с установкой гастростомы. Мы это сделаем, но не сегодня».
Правда, о будущем задумываться все равно приходится. Супруги уже оформили нотариальную доверенность. «Это тяжело осознать, но может настать момент, когда Митрофан не сможет принять решение сам. А мы доверяем друг другу, поэтому решили пойти к нотариусу», — говорит Любовь.
Вы можете посмотреть видео, в которых Митрофан и Любовь Бакуменко рассказывают о том, как аппарат НИВЛ стал незаменимым помощником в жизни, какие правила помогают им жить дальше, и чем полезна нотариальная доверенность.