Сергей и Вера живут в Москве вместе 45 лет. Сергей заболел в августе 2020 года. Поверить в то, что сказали врачи, было невозможно. Думали, БАС можно вылечить и осложнения наступят не скоро.
Принять диагноз помогли окружающие люди и специалисты фонда «Живи сейчас». Вера Васильевна не сомневается: когда рядом хорошие люди, решение можно найти вместе. Так справляться легче.
Сергей Георгиевич уже около года живет с гастростомой и привык к 4-разовому питанию через трубку. Однако сначала все разговоры о гастростоме Сергей прерывал. Так продолжалось, пока он не начал сильно поперхиваться. Врач из паллиативной службы Москвы убедила Сергея: с гастростомой жить приятнее, чем с трубочками для питания в носовом проходе — назогастральным зондом. Последний пришлось бы регулярно менять, тогда как гастростомическая трубка выдерживает срок от двух лет и дольше. Сейчас Вера и Сергей считают, что гастростому нужно было установить раньше. «Сергей тогда спал бы лучше, вес был бы больше, слабости было бы меньше», — сожалеет Вера.
Сергей хорошо перенес операцию. Когда семья вернулась домой, с ними связалась патронажная сестра фонда. «Сначала было страшно даже прикоснуться к трубочке, боялась сделать больно. Но вскоре страхи поубавились и вовсе исчезли», — вспоминает Вера. Сейчас она кормит Сергея измельченной в блендере домашней едой, вводит лекарства через гастростому.
Помогает Сергею и откашливатель. Этот аппарат вместе со слюноотсосом (аспиратором) всегда стоит наготове. Вера Васильевна советует пациентам взять за правило: утром, днем и вечером очищать дыхательные пути откашливателем. Однако к аппарату НИВЛ, который помогает дышать через специальную маску, Сергей пока не привык. Он может находиться в маске НИВЛ лишь 10 минут перед сном.
Сергей уже не говорит вслух, и первое время супругам было невыносимо трудно. Вере казалось, будто осталась совсем одна. Но в фонде посоветовали инструмент — напечатанный алфавит — который Яковлевым и подошел. Сейчас Сергей складывает при помощи «алфавита» слова и целые предложения. Супруги могут общаться часами.
Вы можете посмотреть видео, в которых Вера и Сергей Яковлевы показывают, что им нужно для ежедневного ухода за гастростомой, какую еду готовят каждый день, в каких ситуациях помог аппарат НИВЛ и откашливатель, и как напечатанный алфавит позволяет понять друг друга.
