«Все началось с проблем в дыхании,— вспоминает Сергей Згадзай. — Один этаж по лестнице — и все, дышать становилось тяжело». Врачи сказали Сергею на поликлиническом приеме фонда (каждый месяц пациенты с БАС могут получить консультации специалистов на поликлиническом приеме, — прим.ред.): «ты разговариваешь и уже задыхаешься, в такой ситуации аппарат НИВЛ просто необходим». Чуть позже фонд помог приобрести аппарат.
Трудности возникли при подборе нужной маски. «Фонд выдал несколько масок, но, как оказалось, обе не мои»,— рассказывает Сергей. Одна пропускала воздух, другая сдавливала голову и мешала спать. Пришлось покупать самим. О том, как выбрать размер, они с Еленой вычитали на информационном портале фонда. «Сейчас я сплю с маской всю ночь. Первое время даже просыпался и ощупывал лицо, на мне ли она. Можно спать на боку, ничего не беспокоит», — говорит Сергей.
Сил супругам Сергею и Елене придает взаимная поддержка. «Вместе лучше, чем по отдельности», — шутит Сергей. Елена добавляет: «У нас семья всегда была дружная. Если не лечить, то поддерживать нужно обязательно».
Елена время от времени читает информацию о диагнозе, подыскивает на будущее необходимые вещи — многофункциональную кровать, сиденье для ванны и другие приспособления. «Смотрю цены, потому что у нас нет большого дохода. Но далеко мы не заглядываем», — говорит Елена.
Супруги почувствовали себя увереннее, сделав еще один важный шаг — оформив нотариальную доверенность. Сейчас они понимают, что с нею им будет легче получить социальную помощь, пройти различные бюрократические процедуры.
Вы можете посмотреть видео, в которых Сергей Згадзай и Елена Мастерова рассказывают, как НИВЛ помогает в повседневной жизни, почему они не отказываются от лекарств, замедляющих развитие БАС, и как жить день за днем и не унывать.
