Валентина Жукова

«Я не паникер. Подтвердив свой диагноз, я с этим жила: падала, спотыкалась, ходила в бассейн, каталась на лыжах»

«Я не паникер, — говорит Валентина. — Подтвердив свой диагноз, я с этим жила: падала, спотыкалась, ходила в бассейн, каталась на лыжах».

Валентине Тимофеевне помогает ее крепкий характер. «Если кто-то придет и о чем-то поплачет, я буду извиняться, что у меня нет носового платка, и начну шутить», — смеется Валентина. Она нередко помогает советами другим пациентам, главный из которых — задуматься о качестве жизни. «Сделать ванну под себя, подъемник найти, выйти на прогулку — все это важно и требует сил. Я много упустила и желаю другим не упускать», — замечает Валентина.

Она спокойно говорит и о будущем со своим сыном. Валентина уже составила завещание и старается подготовить сына к этому шагу, объясняет ему, как обезопасить себя от мошенников в сфере ритуальных услуг. «Я понимаю, что все это ляжет на него одного. А я хочу помочь ему справиться, пока могу», — рассказывает Валентина.

Сейчас Валентина Тимофеевна передвигается на коляске, еще может пошевелить левой рукой, но чувствует, что рука слабеет. У Валентины установлена гастростома, а в течение дня она учится общаться с помощью айтрекера — устройства, которое считывает движение глаз.

Валентина рассказывает, что к установке гастростомы подошла разумно, взвешенно. «Я понимала, что если не поставим вовремя гастростому, то придется устанавливать назогастральный зонд, но с ним жить неудобно, трубочки могут раздражать слизистую в носовом проходе. С гастростомой же никакой боли нет»,— объясняет Валентина. Она добавляет, что операции нисколько не боялась: «Длилась всего 10-15 минут. Не было ни головокружения, ни испуга — ничего».

Валентина Тимофеевна осознанно отказалась от лекарств, замедляющих течение БАС. Свой отказ она объясняет девизом жизни: «идти правильным путем». «Мы все готовы бороться за жизнь. Но нужно идти проверенными путями. Если науке известно о побочных эффектах этих препаратов, то я предпочту не рисковать», — считает Валентина.

Валентина Тимофеевна умерла 1 февраля 2022 года.

Вы можете посмотреть видео, в которых Валентина Жукова рассказывает, как жить с гастростомой и питаться с удовольствием, как привыкать к новым технологиям, и что поддерживает ее и сына на протяжении болезни.

Видео с участием героини

Как встать
на учет в фонд?

Встать на учет

Валентина Жукова

Видео с участием героини

Успешно отправлено